Автор Тема: Как я стала мамой сына аутиста.  (Прочитано 28127 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Как я стала мамой сына аутиста.
« : 12 Марта 2017, 17:37:03 »
Всем доброго времени суток. Давайте знакомится, меня зовут Елена, детей Тимоша и Маруся, вот решила тоже поделится. Хотя после всего прочтенного, мне наверное грех жаловаться :)
В 33,5 года я стала мамой прекрасного сыночка Тимофеюшки, родились мы от 2 беременности (первая мертворожденный) с весом 3720 гр, 52 см., с оценкой по Апгар 9/10 Нашему счастью не было предела, мужу на момент рождения сына было уже 45 лет, и это первый его ребенок, всю беременность он носился со мной как дурень с пряником, на родах помогал, даже врачи роддома при выписке, которые не присутствовали при родах, были наслышаны что рожал муж, а не я))) Развивались согласно возрасту, был отличный и спокойный ребенок, кушал, какал, гулил, спал по 4-5 часов, вес набирал хорошо, зубы лезли без проблем, к году их было 18, у меня не было ни одной безсонной ночи. В его 8 мес я узнаю что опять беременна, тут уж нашей радости вообще не было предела, я знала что будет девочка))) Такой подарок судьбы!!! Продолжаем расти, развиваться, с беременностью все хорошо, Тимошу продолжаю кормить грудью. Но на моих 32 неделях, гинекологи настаивают свернуть ГВ, т к есть риск преждевременных родов. Мне жалко, но что делать? Свернули достаточно быстро, за 3 ночи, без истерик. В 38 недель я ложусь в роддом, т к рожала в другом городе, пришлось лечь заранее. Тимоша с папой и моей мамой дома, муж через день ко мне мотается, с ребенком все ок. Через неделю я вышла из больницы уже мамой прекрасной Маруси))) Приехали домой, и сын меня не узнал(((

Потом вроде как наладилось у нас, но стал терять свои навыки, а крик дочери его раздражал. Она ночью запищит, Тимошу аж до потолка подкидывает, истерики ужасные были. Пошли по врачам, говорят ревность, что вы хотели?((( Перестал разговаривать. Протест, ревность!((( Ни чего страшного, мол мальчикам до 3 лет позволительно не разговаривать!((( Трындец.

Тут еще не понятное что то произошло. Пошли вечером гулять на набережную, это наверное октябрь был, но теплый, Тимоша захотел в детскую комнату лабиринт, ну пустили мы его, поиграл, тут дождь начался, мы его на руки и в машину домой, из машины в квартиру тоже на руках, мама его взяла раздевать, я Машей занимаюсь, и тут она говорит, А что у него с ногами? Он на них не стоит! Я его ставлю, а он как подкошенный падает((( Мы в больницу, там хирург дежурный, посмотрел говорит ни фига не вижу, ноги не болят, температуры нет, ребенок спокойный, т е его ни чего не беспокоит. Идите завтра к своему педиатру. Мы утром в поликлиннику, там тоже ни кто ни чего понять не может. Невропатолог, хирург, ортопед, педиатр, не видят не чего, анализы быстро сдали, отличные показатели. Отправили нас домой наблюдаться, через 2 дня все нормально стало.

Через какое то время заметила что стал на носочках ходить, ортопед ставит здоров, невролог моторную аллалию, зпрр, пирамидальную недостаточность обоих полушарий. Я в Симферополь к профессору, там тот же диагноз, поехала к логопеду дефектологу, она говорит, похож он мне на аллалика и на аутиста, пока ты тут съезди в Строгановку к психиатру, мы туда, она тоже не видит в нас аутиста. Мы подуспокоились, но… рано.

На данный момент нам 6 лет, мы не говорим, не обслуживаемся сами, мы в памперсах до сих пор, не понимаем обращенной речи, не выполняем простых команд. Сейчас начинаем оформлять инвалидность. Диагноз я уже приняла. Стараемся как то реабилитировать, летом ездим в лагерь для детей аутистов, делаем Томатис, занимаемся с логопедом дефектологом. Ну и конечно надеемся и верим что все у нас получится и мы хоть как то сможем научится быть не много самостоятельными ))))

Как то так у нас.


Оффлайн malishtop

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #1 : 13 Марта 2017, 01:00:18 »
Жутко.... вот эта потеря навыков как то не вяжется с аутизмом , как мне кажется.... похоже на генетику с поздним стартом, как буд то катализатор сработал....
Вы обследовались на генетику?

Оффлайн malishtop

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #2 : 13 Марта 2017, 01:04:23 »
Мрт делали?

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #3 : 13 Марта 2017, 07:08:01 »
Вот странно все... Мрт? Вирусы? Обмен веществ? Вээг? На форуме читала историю когда у мальчика ноги отнялись и его лечили иммуноглобулинами.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #4 : 13 Марта 2017, 07:21:45 »
Как сама мама аутиста и многих знающих из этой братии...  Странновато. Не то,  что не говорит,  а как произошло. Пропадание ходьбы как-то в аутичность и алалию не ложится. Прививок перед событием не было?  Мозг смотрели вам хорошо?  Похоже что что то произошло (инсульт,  например,  бывают в любом возрасте) или было и-проявилось.... Как то как два независимых события,  рождение сестрички и что-то у сына имевшиеся или в этот период произошедшее в организме...
« Последнее редактирование: 15 Марта 2017, 15:24:39 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн kristinaki

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #5 : 13 Марта 2017, 11:37:34 »
Жутко.... вот эта потеря навыков как то не вяжется с аутизмом , как мне кажется.... похоже на генетику с поздним стартом, как буд то катализатор сработал....
Вы обследовались на генетику?
Полностью согласна!

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #6 : 13 Марта 2017, 13:00:40 »
МРТ не делали, у нас в Крыму с этим тяжко((( Сейчас оформлю инвалидность и попробую лечь в неврологию в Симферополь, на Титова.

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #7 : 13 Марта 2017, 13:07:40 »
Как сама мама аутиста и многих знающих из этой братии...  Странновато. Не то,  что не говорит,  а как произошло. Пропадание ходьбы как-то в активность и алалию не ложится. Прививок перед событием не было?  Мозг смотрели вам хорошо?  Похоже что что то произошло (инсульт,  например,  бывают в любом возрасте) или было и-проявилось.... Как то как два независимых события,  рождение сестрички и что-то у сына имевшиеся или в этот период произошедшее в организме...
Прививку делали АКДС за 2 месяца до истории с ножками. Но врачи конечно не связывают это с прививкой, поставили нам диагноз транзиторный артрит коленного сустава, но....боли у него не было, температуры тоже, вот хз что это было?(((  из обследований мозга у нас только ЭЭГ, развит согласно возрасту.

Оффлайн Дадида

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #8 : 13 Марта 2017, 13:14:36 »
Может прививка зараза подействовала так? Здравствуйте.как это всё страшно. Очень жалко вашего сыночка.
[/url]

Оффлайн Нима

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #9 : 13 Марта 2017, 14:21:08 »
простите, если мой вопрос покажется глупым, идиотским, и не в тему, но все же. Вы исключили психосоматику? имею в виду, что ,возможно, старшенький так сильно переживал появление второго ребенка, что у него пошел такой откат, и с такой странной симптоматикой. Просто видела примеры, когда у людей вылезали супер странные симптомы чисто на фоне стресса. на моих глазах у моей подруги случился парез лицевых мышц и руки, подтвержденный неврологом, а все на почве глубокой  эндогенной депрессии, из которой ее благополучно вытянули, и все наладилось. и научно зафиксировано, что такие психосоматические расстройства могут тянуться годами и со временем меняться, усугубляться.... поэтому уточню еще раз - как у сыночка строятся отношения в семье? с другими детьми? работал ли с ним детский психолог, какие делали тесты, чтобы выявить наличие серьезного стресса? глубокой детской травмы? если в этом направлении не копали, может, дернуть врачей, хуже не будет.
вот такой еще момент привлек внимание - после возвращения из роддома сын Вас не узнал. в чем выразилось это "не узнал"? просто не отреагировал? шарахнулся, как от чужой? просто демонстративно не хотел общаться, отворачивался? прям каждую мелочь, мне кажется, надо разбирать, чтоб понять, что происходит. Психолога бы хорошего...
понятно, что если факт детской травмы подтвердится, то решать это придется долго и трудно, это не как со взрослыми - лежа на кушетке, беседуем с психоаналитиком, выявляем и прорабатываем травмы... . но есть специальные методики позитивного проживания травмирующих моментов, их используют нейропсихологи, дефектологи, многие техники и приемы дешевы и доступны, их можно применять в семье, органично включая в ежедневную реа для аутяток...

« Последнее редактирование: 13 Марта 2017, 15:03:48 от Нима »
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Ewa

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #10 : 13 Марта 2017, 16:06:20 »
Моей дочери тоже предполагали аутизм. Два невролога,психолог в садике. Тоже была стрессовая ситуация для ребенка. Активно взялись за развитие. За три месяца весь аутизм кончился.)На мой взгляд аутичные черты у дочери есть.Хотя невролог не видит.К психологу ходим заниматься,тоже не видит аутизм, дефектолог тоже не видит.Но у нас нашли эпиактивность, говорят что с эпи присутствуют аутичные черты. А вы слух проверяли?

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #11 : 13 Марта 2017, 16:11:40 »
простите, если мой вопрос покажется глупым, идиотским, и не в тему, но все же. Вы исключили психосоматику? имею в виду, что ,возможно, старшенький так сильно переживал появление второго ребенка, что у него пошел такой откат, и с такой странной симптоматикой. Просто видела примеры, когда у людей вылезали супер странные симптомы чисто на фоне стресса. на моих глазах у моей подруги случился парез лицевых мышц и руки, подтвержденный неврологом, а все на почве глубокой  эндогенной депрессии, из которой ее благополучно вытянули, и все наладилось. и научно зафиксировано, что такие психосоматические расстройства могут тянуться годами и со временем меняться, усугубляться.... поэтому уточню еще раз - как у сыночка строятся отношения в семье? с другими детьми? работал ли с ним детский психолог, какие делали тесты, чтобы выявить наличие серьезного стресса? глубокой детской травмы? если в этом направлении не копали, может, дернуть врачей, хуже не будет.
вот такой еще момент привлек внимание - после возвращения из роддома сын Вас не узнал. в чем выразилось это "не узнал"? просто не отреагировал? шарахнулся, как от чужой? просто демонстративно не хотел общаться, отворачивался? прям каждую мелочь, мне кажется, надо разбирать, чтоб понять, что происходит. Психолога бы хорошего...
понятно, что если факт детской травмы подтвердится, то решать это придется долго и трудно, это не как со взрослыми - лежа на кушетке, беседуем с психоаналитиком, выявляем и прорабатываем травмы... . но есть специальные методики позитивного проживания травмирующих моментов, их используют нейропсихологи, дефектологи, многие техники и приемы дешевы и доступны, их можно применять в семье, органично включая в ежедневную реа для аутяток...
С врачами у нас беда(((
Когда я вернулась с роддома, он сидел на руках у моей мамы, я к нему, а он за маму прячется и стесняется, я ему, Сыночек, милый иди к мамочке! А он так смотрит на меня, улыбается и от мамы моей не отходит! (((
К вечеру вроде как начал на меня реагировать, спать со мной нормально пошел. Но слов от него я уже наверное не слышала. Вот сейчас хоть убейте не вспомню(( И периодически начал качаться, сидит в кресле и начинает биться головой об спинку кресла, и ржет! Это я сейчас понимаю что надо было бежать к психиатру, невропатологу, а тогда.... думаю ну больно себе не делает, смеется, может игра такая? Но все равно по возможности пыталась отвлечь от таких игр.

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #12 : 13 Марта 2017, 16:12:32 »
Моей дочери тоже предполагали аутизм. Два невролога,психолог в садике. Тоже была стрессовая ситуация для ребенка. Активно взялись за развитие. За три месяца весь аутизм кончился.)На мой взгляд аутичные черты у дочери есть.Хотя невролог не видит.К психологу ходим заниматься,тоже не видит аутизм, дефектолог тоже не видит.Но у нас нашли эпиактивность, говорят что с эпи присутствуют аутичные черты. А вы слух проверяли?
Да, делали аудиограмму, все в норме.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #13 : 13 Марта 2017, 16:12:53 »
Как сама мама аутиста и многих знающих из этой братии...  Странновато. Не то,  что не говорит,  а как произошло. Пропадание ходьбы как-то в активность и алалию не ложится. Прививок перед событием не было?  Мозг смотрели вам хорошо?  Похоже что что то произошло (инсульт,  например,  бывают в любом возрасте) или было и-проявилось.... Как то как два независимых события,  рождение сестрички и что-то у сына имевшиеся или в этот период произошедшее в организме...
Прививку делали АКДС за 2 месяца до истории с ножками. Но врачи конечно не связывают это с прививкой, поставили нам диагноз транзиторный артрит коленного сустава, но....боли у него не было, температуры тоже, вот хз что это было?(((  из обследований мозга у нас только ЭЭГ, развит согласно возрасту.

Вам бы в Солнцево в педиатрию на обследование. Я думаю, что вы чем-то переболели и вот такое состояние ребенка. Обязательно нужно сделать мрт, посмотреть вирусы, генетику (причем экзомное секвенирование), еще к харьковчанам обратиться. У моих родственников артрит вызван эпштейн-барром.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Ewa

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #14 : 13 Марта 2017, 16:19:01 »
простите, если мой вопрос покажется глупым, идиотским, и не в тему, но все же. Вы исключили психосоматику? имею в виду, что ,возможно, старшенький так сильно переживал появление второго ребенка, что у него пошел такой откат, и с такой странной симптоматикой. Просто видела примеры, когда у людей вылезали супер странные симптомы чисто на фоне стресса. на моих глазах у моей подруги случился парез лицевых мышц и руки, подтвержденный неврологом, а все на почве глубокой  эндогенной депрессии, из которой ее благополучно вытянули, и все наладилось. и научно зафиксировано, что такие психосоматические расстройства могут тянуться годами и со временем меняться, усугубляться.... поэтому уточню еще раз - как у сыночка строятся отношения в семье? с другими детьми? работал ли с ним детский психолог, какие делали тесты, чтобы выявить наличие серьезного стресса? глубокой детской травмы? если в этом направлении не копали, может, дернуть врачей, хуже не будет.
вот такой еще момент привлек внимание - после возвращения из роддома сын Вас не узнал. в чем выразилось это "не узнал"? просто не отреагировал? шарахнулся, как от чужой? просто демонстративно не хотел общаться, отворачивался? прям каждую мелочь, мне кажется, надо разбирать, чтоб понять, что происходит. Психолога бы хорошего...
понятно, что если факт детской травмы подтвердится, то решать это придется долго и трудно, это не как со взрослыми - лежа на кушетке, беседуем с психоаналитиком, выявляем и прорабатываем травмы... . но есть специальные методики позитивного проживания травмирующих моментов, их используют нейропсихологи, дефектологи, многие техники и приемы дешевы и доступны, их можно применять в семье, органично включая в ежедневную реа для аутяток...
С врачами у нас беда(((
Когда я вернулась с роддома, он сидел на руках у моей мамы, я к нему, а он за маму прячется и стесняется, я ему, Сыночек, милый иди к мамочке! А он так смотрит на меня, улыбается и от мамы моей не отходит! (((
К вечеру вроде как начал на меня реагировать, спать со мной нормально пошел. Но слов от него я уже наверное не слышала. Вот сейчас хоть убейте не вспомню(( И периодически начал качаться, сидит в кресле и начинает биться головой об спинку кресла, и ржет! Это я сейчас понимаю что надо было бежать к психиатру, невропатологу, а тогда.... думаю ну больно себе не делает, смеется, может игра такая? Но все равно по возможности пыталась отвлечь от таких игр.
Мне почему-то кажется, что дело в психологии. Попробуйте найти хорошего психолога.А то , что после роддома к вам не пошел, я считаю это нормально. Когда я была маленькая, моя мама легла в больницу, оставила меня с крестной. Когда выписалась, я тоже к ней полдня не подходила. Обиделась, наверное.)