Добрый вечер! Узнала о Вашем форуме и решила написать, только еще не разобралась куда и какие вопроосы адресовать, так как честно говоря вопросов много и даже не знаю с чего начать. Мы живем во Владимире и дочери моей уже 13 лет. Дигноз: дисгенезия головного мозга Денди-Уокера, агенезия мозолистого тела.Но ко всему этому основным ее заболеванием сейчас ставят НЯК ( неспецефический язвенный коллит кишечника!), с 7 лет мы получили еще этот подарок судьбы. Боролись с одной болезнью, а сейчас букет. Всвязи с этим заболеванием, употребляя кучу лекарств , кости становятся слабыми и поэтому у нас сейчас скалиоз 4 степени, стоять тяжело , а также и сидеть. Хотя сама она никогда и не стояла , но ходить и постоять мы ее завставляли с поддержкой. Лечимся планово 2 раза в год в Москве в НИИ Педиатрии, в гастро, когда врач договорится параллельно нас первое время брала неврология, и немного проходили там легкую реабелетацию, но сейчас становится все труднее. Нас не хотят брать говорят у себя лечитесь, но у нас нет ни каких центров. Со своим неврологом давали запрос в центр "Детство", но пришел отказ , сослались на НЯК. Каждый год пишу заявление в Департамент в санаторий в КАлининград, но еще ни разу не было путевки . Ребенок растет, а я и не знаю как и где ее лечить и поднимать на ножки. Да, хотела немного написать о ней: самостоятельо сидит, ползает на попе, не разговаривает и кушаем все через блендер. Звуки издает как маленький годовалый ребенок, иногда может сказать - мама. Подскажите пожалуйста какой реабилитационный центр нас мог бы принять бесплатно и с параллельно диагнозом НЯК?
