Всем привет! Я не писала целых ТРИ года! Сейчас Марку 5.2 лет.
Сейчас перечитала свою тему и поняла, что я вообще ВСЕ забыла! Я не помню 80% того, о чем я писала раньше!)) Но это же хороший знак -- значит, все отлегло?))
Итак,
Гиперостоз - не знаю, осталось или нет, на ощупь на первый взгляд непонятно, рентген не делали. Значит, не беспокоит. Выше есть фото рентгена. Видно, какая сильная деформация костей голени была (на предплечьях и виске тоже было).
Гемипарез (гемисиндром) - ну, левая сторона все также отстает от правой, но это вижу только я и если хочу пристать к ребенку.
Гипотония - тоже есть. Сын ходит два года в садик и прямо видно, что физически он слабее сверстников. Во-первых, он маленький ростом (но я сама 155 см и его папа 164, не в кого ему быть великаном. Рост ниже среднего. Будет ростом как папа), во-вторых, он как бы весь щупленький и худенький и как будто нет силы и однонаправленности движений. Так и осталась плохая мелкая моторика, так и загибает указательные пальцы на руках
Не может открыть коробку, не может высоко забираться, не может разорвать фантик и тд. Но я сама такая же :( Очень слабая и гипотоничная, никогда не дружила со спортом, была какая-то шаткая и моторика у меня тоже оч плохая (руки из ...опы).
Потому ребенок занимается год плаванием с перерывом на болезни (то есть полгода)) ) Опять же вижу, что успех и навык к нему приходит намного позднее и сложнее, чем к другим детям. Но он очень любит плавание, дай бог, пусть занимается.
И он ОЧЕНЬ умный. Прекрасно держит разговор, есть чувство юмора, офигенная память (помнит все, чуть ли не с рождения), все схватывает на лету, в садике на него молятся, на всех праздниках читает стихи и выступает. Он научился читать осенью, как раз пару месяцев назад - около 5 лет, причем его не учили специально, просто когда-то давно выучили буквы и пару раз еще летом, полгода назад, научили принципу чтения. И сейчас сын читает вывески и всякие простые слова: молоко, аптека, машина, дорога и тд. Я брала кофе на вынос, говорю, читай меню, тебе понравится. Он читает - шо-ко-лад)) Ходит в билингвальную группу, соответственно, знает английский.
Рисует, пишет плохо (опять же в сравнении с ровесниками в саду). Есть проблемы по логопедии, но в целом речь как у поэта-юмориста. Политик-оратор растет))) В общем, интеллектуально очень развитый, но как будто тело не дает полностью выразить интеллект в форме плохой мелкой моторики, слабости тонуса, проблемы со звуками Р, Ш, В и повышенной эмоциональности. Воспринимаю это как приятную особенность и повод еще потрудиться.
Парень растет красивый. Все девочки в саду и среди друзей зависают на него. Он милый, неконфликтный, рассудительный, социальный, но "в себе" и со своими увлечениями, самодостаточный, очень уютный и "свой". Много друзей и он всем нравится, хотя он не старается понравится.
Атопический дерматит считаю практически побежденным. Все-таки АД - это проблема ЖКТ. Видимо, ЖКТ со временем созрел и все пришло в норму. Но питание до сих пор стараемся держать (хоть и ест шоколад, хлеб и прочее вкуснючее -- все в пределах адекватности), плюс два раза в год пьет пробиотики и желчегонное.
Весной была операция, удаляли аппендицит. Да. Мой сын оказался в числе тех счастливчиков, который внезапно вечером резко начался жаловаться на живот. Без прелюдий. Поднялась температура и начались спецэффекты ЖКТ. Разумеется, педиатр, хирург, скорая подумали на ротавирус. ВСЕ тесты на аппендицит были отрицательные. В итоге нас со второго раза положили-таки в экстренную хирургию. Потратили много времени на анализы, капельницу, литичку. В итоге УЗИ показало аппендицит. Потом ожидание операции в течение не одного часа... Операция прошла успешно, но аппендицит лопнул прямо во время операции. Была уже стадия гангрены - еще чуть-чуть и перитонит. Был атипичный аппендицит, расположен был не там, где обычно, был справа сбоку пупка и спрятан за печенью (обычно внизу живота и перед печенью, потому обычно он прощупывается, а у него ничего не чувствовалось). Потому ВСЕМ СОВЕТУЮ - если что - делайте УЗИ живота. От наркоза отошел удивительно легко, а потом через день был еще один наркоз, когда доставали дренаж, вылезла брызжейка и ее пришлось вставлять в живот обратно и зашивать. Все хорошо. Безумно благодарна врачам, которые хорошо все сделали, а потом поддерживали мое ужасное тревожное состояние. Спасли жизнь. Жили бы мы на 50 лет раньше - исход был бы печальный, не было бы моего Марка. На самом деле мы живем в удивительное время.
К неврологам, аллергологам, гастроэнтерологам и остеопатам больше ходим. К остеопату планирую отвести в этом году. ЛОР стал нашим врачом номер один. У сына аденоиды, бывают отиты. Первый год в садике был адом (у нас частный), потому что мелкий ловил все подряд. Потом стал хорошо ходить, ОРВИ начал нормально отрабатывать, но начались отиты из-за бактерии в носу, которая выявилась в посеве. Считаю это тоже нормой жизни и проходящим явлением.
В целом жизнь у нас как у семьи с нормотипичным ребенком. Я вспоминаю тот ад в первые полгода и понимаю, что жару давала моя тревожность. Но с другой стороны - у него было орфанное (редкое) заболевание плюс жуткая дистония и неврология
С мужем мы давно развелись и других общих детей у нас не будет, так что даже непонятно, кто что передал ))
Желаю всем в новом году Счастья, Здоровья, Радости, Успехов. И пусть даже в самые темные времена - будет Луч Надежды.
