Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.

[Валентина 36]

Девочки у кого такой же диагноз подскажите как можно реабилитировать ребенка.Нам неврологи в области все запретили.Что ждет нас дальше без проф. реабилитации мне просто страшно.

[Лекса88]

У нас тип миоклонический. Депакин их держит, реабилитация в принципе всякая разрешена, кроме агрессивных, тепловых, магнитных. А кропе этого диагноза, еще есть какие то? Как развитие?

[Валентина 36]

У нас тип миоклонический. Депакин их держит, реабилитация в принципе всякая разрешена, кроме агрессивных, тепловых, магнитных. А кропе этого диагноза, еще есть какие то? Как развитие?

Тип чего миоклонический???Я не совсем поняла...У меня доченька тоже на депакине,НО подергивания все равно есть особенно при засыпании...Нам строго запретили проф.реабилитацию не чего толком не объяснив...А какие именно диагнозы вас интересуют ведь их много.Развитие в восемь месяцев голову держим плохо,не переварачиваемся,не сидим,не стоим.Узнает близких,на обращенную речь отвечает улыбкой на чужих реагирует плачем.Погремушку может удерживать в руке не долго,сама игрушки не захватывает потому что нет четкого фокуса...у нас нистагм...

[Лекса88]

Ну вы же сами в теме написали миоклонические приступы, это тоже самое. У нас были тоже при засыпании поддергивания глаз, лица, ручки. Но нам депакин их держит. У вас какая дозировка? На ээг на этих поддергиваниях показывает эпиактивность? Сколько вы его уже пьете? С чем связаны ваши диагнозы? Недоношеная? Роды тяжелые?

[Лекса88]

Валентина 36, Из реабилитации вам можно на мяче катать, Войта терапия, лфк каждый день,плавание.

[Валентина 36]

Ну вы же сами в теме написали миоклонические приступы, это тоже самое. У нас были тоже при засыпании поддергивания глаз, лица, ручки. Но нам депакин их держит. У вас какая дозировка? На ээг на этих поддергиваниях показывает эпиактивность? Сколько вы его уже пьете? С чем связаны ваши диагнозы? Недоношеная? Роды тяжелые?

У нас дозировка утром 25мг утром+25 мг обед+50 мг вечером - постоянно.Пьем уже месяц,а подергивания то есть,то их нет.У нас на ээг  ПОКА нет эпиактивности так сказал областной невролог. Недоношенность 32 недели.После рождение не полное открытие легких,не однакратные апное повлекшие остановку сердца более пяти минут...дальше кровоизлияние в мог и куча последствии

[Валентина 36]

Валентина 36, Из реабилитации вам можно на мяче катать, Войта терапия, лфк каждый день,плавание.

Лекса88 не поверите практически все запретили пригрозив эпилепсией.Дома каждый день на мяче катаемся,Войта,массаж и ЛФК строго под запретом,а на плаванье отрицательно реагирует начинает плакать и выгибаться

[Лекса88]

Валентина 36, странно, эпиактивности ведь нет!? Да могут быть поддергивания неврологические просто, у нас есть такие, увеличиваются при температуре я уже не обращаю на них внимания. Профессов сказал, что это не эпи. А серийность есть у ваших миоклоний? Вот у эпи миоклоний у нас была серийность, раз 5 подряд с заводом глаз наверх дергался. Странная у вас дозировка какая то!? У нас 100мг утром и 100мг вечером. А сколько у вас не поняла, ипочему 3 раза в день?! Если ребенка вообще не трогать, откуда же развитие будет?! Потихоньку можно. Наш тоже выгибался и боялся воды, а сейчас не вытащишь!))) Советую вам инструктора по плаванию пригласить домой, которая работала именно с дцп.

[Лекса88]

Валентина 36, у вас в сутки 100мг получается всего? Так это же мало!

[Валентина 36]

Валентина 36, странно, эпиактивности ведь нет!? Да могут быть поддергивания неврологические просто, у нас есть такие, увеличиваются при температуре я уже не обращаю на них внимания. Профессов сказал, что это не эпи. А серийность есть у ваших миоклоний? Вот у эпи миоклоний у нас была серийность, раз 5 подряд с заводом глаз наверх дергался. Странная у вас дозировка какая то!? У нас 100мг утром и 100мг вечером. А сколько у вас не поняла, ипочему 3 раза в день?! Если ребенка вообще не трогать, откуда же развитие будет?! Потихоньку можно. Наш тоже выгибался и боялся воды, а сейчас не вытащишь!))) Советую вам инструктора по плаванию пригласить домой, которая работала именно с дцп.

Лекса88 у нас подергивания при засыпание серийные по 3,5,7 раз идут с разными интервалами по времени.Глаза- не чего не могу сказать они у дочки закрыты.про дозировку почему именно такая сказали так для вас будет лучше.Вот и мне сказали дома легкий поглаживающий массаж можно ЛФК любой формы исключить,ноотропы под запретом.Вообще рекомендовали не нагружать ребенка до года,типа подождите возможно будет ремиссия.На счет инструктора вообще глухо городок не большой и инструктор один таких проблемных деток как моя доченька не берет ни за какие деньги.С другого города не реально приглашать.

[Валентина 36]

Валентина 36, у вас в сутки 100мг получается всего? Так это же мало!

Лекса88 при нашем весе 6кг сказали этой дозировки достаточно,НО она видимо не чего не купирует,ещё в больнице неврологу говорила,что подергивания так и не ушли невролог сказала на это нужно время,а сколько и сама не смогла точно сказать.

[Лекса88]

Валентина 36, она не права, он или купирует или бесполезен. Сходите к эпилиптологу, а не к неврологу! У нас на маленькой дозировке тоже ничего не убирал, как дошли до рабочей, все прошло практически сразу, ну за дня 3 может. На концентрацию сдавали? Сколько у вас?

[Валентина 36]

Валентина 36, она не права, он или купирует или бесполезен. Сходите к эпилиптологу, а не к неврологу! У нас на маленькой дозировке тоже ничего не убирал, как дошли до рабочей, все прошло практически сразу, ну за дня 3 может. На концентрацию сдавали? Сколько у вас?

Лекса88 мы были на платном приеме у эпилептолога в Иркутске и я просила назначить нам другой ПЭП,мне объяснили что пока не видят необходимости для смены препарата и на счет дозировки эпилептолог сказал если приступы не уйдут можете добавить ещё 0,25мг к утрешнему приему депакина это МАКСИМУМ при вашем весе.Я добавила,а приступы всё равно появляются дальше я боюсь увеличивать дозировку депакина.На концентрацию сдавали в начале июня когда нас только перевили на депакин.Было 18,4...в этом месяце пока не сдавали.

[Лекса88]

Валентина 36, ну так 18 это мало же! Норма, при которой депакин работает 50-100. Смените врача.

[Лекса88]

Валентина 36, сколько вы весите? Мы 7500, пьем 200мг в сутки. Концентрация 80, миоклоний нет. Вам нужно до рабочей дозы депакина дойти и я уверена, что у вас все пройдет.

[Юляка]

Валентина 36, вы пьете депакин-сироп? Его надо давать с интервалом каждые 8 часов, доза у вас действительно маленькая очень судя по концентрации. В этом плане удобнее депакин хроносфера - пить нужно 2 раза в сутки через 12 часов.
ЛФК точно можно, нельзя массаж,физио, иголки ( агрессивные методы), еще ипотерапию можно, логопеда (вы еще маленькие для него правда)

[Валентина 36]

Валентина 36, сколько вы весите? Мы 7500, пьем 200мг в сутки. Концентрация 80, миоклоний нет. Вам нужно до рабочей дозы депакина дойти и я уверена, что у вас все пройдет.

Вес у нас сейчас 6400 доза депакина 125мг в сутки,а подергивания периодически появляются.Нас чет смены врача уже подумала,одно НО выбор не велик.

[Валентина 36]

Валентина 36, вы пьете депакин-сироп? Его надо давать с интервалом каждые 8 часов, доза у вас действительно маленькая очень судя по концентрации. В этом плане удобнее депакин хроносфера - пить нужно 2 раза в сутки через 12 часов.
ЛФК точно можно, нельзя массаж,физио, иголки ( агрессивные методы), еще ипотерапию можно, логопеда (вы еще маленькие для него правда)

Да мы пьем депакин сироп.К сожалению депакин хроносферу не можем принимать находимся на зондовом кормлении,глотаем плохо,ужасно давимся и срыгиваем.И вы и Лекса88 пишете что все же что-то можно делать,но в пределах разумного.Я поэтому и открыла темку,что бы избавится от сомнений....

[Лекса88]

Валентина 36, Конечно можно! Даже не сомневайтесь! Только уладьте сначала с вашими миоклониями, депакином и концентрацией! Я поняла одно, не всегда нужно слушать врачей, а нужно прислушиваться к материнскому сердцу и чутью! Ну и конечно не терять здравый смысл!!!

[МамаЗахара]

у нас с-м Веста и  массивные миоклонии, они не связаны с приступами, а результат работы нервной системы, выясняли специально не нескоьких мониторингах связь с эпи

[elcha]

Валентина, привет. Моей дочке 2,3. Тоже сильные миоклонии при засыпании. Штук 8-15 с примерно одинаковыми промежутками времени идут. Были на первом ЭЭГвидеомониторинге, нам поставили эпилепсию и отправили пить конвулекс. Пили, миоклонии только усилились. Пошли на второй ээг-мониторинг сна к другому специалисту. И знаете что? Нам сказали что это не эпилептические параксизмы.не доверять этому специалисту причин нет, а вот первый специалист ошибся! Теперь выводом пэп. Прошу вас, удостоверьтесь что это точно эпилептические миоклонии у вас! Тааак жалко травить дитя этими пэпами. Это же яды по своей сути. Это я к тому,что вы сами пишете, что на ЭЭГ приступы у вас не фиксируются. Видимо это не эпи! Будьте бдительны. Здоровья малышке!!! Я с добрыми пожеланиями, без обид.

[Мафанечка]

жесткий массаж противопоказан при спазмах,гимнастика,массаж все щадящее. пьем сейчас руфинамид,еще не поняли,никто не давал?у нас сильные спазмы при засыпании,купирует их только фризиум,депакин не справляется...

[Яночка Лозовская]

Девочки, помогите разобраться в нашей проблеме. Уже год мою дочку трясёт во сне. И она сразу просыпается. По последней ЭЭГ появилась эпи-активность. Пограничное состояние с нормой. Врачи не выписывают никаких противосудорожных. Говорят , что это мышечные сокращения.

[ЕЛН]

Девочки, помогите разобраться в нашей проблеме. Уже год мою дочку трясёт во сне. И она сразу просыпается. По последней ЭЭГ появилась эпи-активность. Пограничное состояние с нормой. Врачи не выписывают никаких противосудорожных. Говорят , что это мышечные сокращения.

.я предлагаю снять на видео эти моменты и показать специалистам,даже можно в онлайн-консультации.мне думается,тебе не верится,что это просто сокращения.а пьете ли вы аспаркам или что-нибудь в этом роде  sqwe

[Валентина 36]

у нас с-м Веста и  массивные миоклонии, они не связаны с приступами, а результат работы нервной системы, выясняли специально не нескольких мониторингах связь с эпи

МамаЗахара,это хорошо,что вы это выяснили,но все равно это такая дрянь у меня  дочка уснут не может во время приступов долго,плачет.

[Moan]

Ага...нистагм и подергивания без эпиактивности на ээг...врачей пороть! Это скорее всего гиперкинезы, пэпы не помогут. Нарушение мозжечка, экстрапирамидной системы. Нистагм обязаны были увидеть и сопоставить. Эпи не при чем.

[Все временно]

]Да мы пьем депакин сироп.К сожалению депакин хроносферу не можем принимать находимся на зондовом кормлении,глотаем плохо,ужасно давимся и срыгиваем.И вы и Лекса88 пишете что все же что-то можно делать,но в пределах разумного.Я поэтому и открыла темку,что бы избавится от сомнений....
[/quote]
Почему Вы считаете что через зонд нельзя давать депакин хроносферу,в шприц насыпаете,разводите водой и даете. Я так даю и ничего вроде проходит. Только нужно развести по чуть-чуть , а то застрянет там не сможешь пробить ,зонд надо будет менять потом

[irmina]

Валентина 36, у вас в сутки 100мг получается всего? Так это же мало!

Лекса88 при нашем весе 6кг сказали этой дозировки достаточно,НО она видимо не чего не купирует,ещё в больнице неврологу говорила,что подергивания так и не ушли невролог сказала на это нужно время,а сколько и сама не смогла точно сказать.

При 6кг нужно пить 180мг -минимум
360мг-максимум
Дозы суточные

[Ольга70]

Вы делали ребенку видео ээг мониторинг? Что пишут в заключении? Депакина мало, Вам правильно пишут. Или даете нормальную дозу и она работает, или без толку травите ребенка. Вам нужен грамотный эпилептолог.

[Moan]

Все ерунда, зачем выделили тему? Тут про депакин. Никто ждать не будет.

[Evgeshka]

Девочки,

Мы тоже носители миоклонии...
Часто вздрагиваем - как удар током. Пьем депакин хросфера 700мг+сутки, кеппра 600мг/сутки + вводим суксилеп в каплях сейчас 12 капель /сутки надо до 10 довести...Сказать что стало меньше не могу, то бывает день почти не замечаю, бывает что постоянно дергается.

По ЭЭГ миколонические спазмы очень много.... Наблюдаетмся у Айвозяна....

Подскажите у кого похожая картина....

[Елена Сотникова]

@Evgeshka,  у нас тоже миоклоническая эпилепсия, плюс генерализованнные приступы. Вздрагивает также, как от удара тока и кричит при этом. А в обычном состоянии, когда сидит, то мышцы в теле очень часто дергаются сами, а он от этого иногда смеется. Суксилеп вводили в сентябре, он нам не помог и мы отменили. Мы принимали 2 капсулы 500 мг. на вес 31 кг. Сейчас я думаю, может надо было третью капсулу ввести?
А так мы на Депакине и Клоназепаме. Клоназепам точно помогает от миоклоний, но если его увеличить, то боюсь, что ребенок не будет просыпаться, он и так много стал спать. Эти дерганья мышц изводят всю его нервную систему.

[Evgeshka]

@Evgeshka,  у нас тоже миоклоническая эпилепсия, плюс генерализованнные приступы. Вздрагивает также, как от удара тока и кричит при этом. А в обычном состоянии, когда сидит, то мышцы в теле очень часто дергаются сами, а он от этого иногда смеется. Суксилеп вводили в сентябре, он нам не помог и мы отменили. Мы принимали 2 капсулы 500 мг. на вес 31 кг. Сейчас я думаю, может надо было третью капсулу ввести?
А так мы на Депакине и Клоназепаме. Клоназепам точно помогает от миоклоний, но если его увеличить, то боюсь, что ребенок не будет просыпаться, он и так много стал спать. Эти дерганья мышц изводят всю его нервную систему.

Вот и нам врач говорит если суксилеп не поможет вводить более серьезные препараты.
ННам врач сказал чт о миоклония наши вздрагивания доброкачественные но как тогда на ээг.... незнаю.... говорит возможно перерастете

[Елена Сотникова]

@Evgeshka, а какие более серьезные препараты?

[Evgeshka]

@Evgeshka, а какие более серьезные препараты?

Бензодеазепины, зонгеран....

[Елена Сотникова]

@Evgeshka, а у зонеграна есть еще названия? А Вы сейчас просто на одном Суксилепе?

[Evgeshka]

@Елена Сотникова,

Мы сейчас на трех препаратах : депакин хроносфера, кеппра + ввожу суксилеп

[Evgeshka]

Но меня честно напрягает пить три препарата от этого....

[erikson877]

@Evgeshka,  у нас тоже миоклоническая эпилепсия, плюс генерализованнные приступы. Вздрагивает также, как от удара тока и кричит при этом. А в обычном состоянии, когда сидит, то мышцы в теле очень часто дергаются сами, а он от этого иногда смеется. Суксилеп вводили в сентябре, он нам не помог и мы отменили. Мы принимали 2 капсулы 500 мг. на вес 31 кг. Сейчас я думаю, может надо было третью капсулу ввести?
А так мы на Депакине и Клоназепаме. Клоназепам точно помогает от миоклоний, но если его увеличить, то боюсь, что ребенок не будет просыпаться, он и так много стал спать. Эти дерганья мышц изводят всю его нервную систему.

Вот и нам врач говорит если суксилеп не поможет вводить более серьезные препараты.
ННам врач сказал чт о миоклония наши вздрагивания доброкачественные но как тогда на ээг.... незнаю.... говорит возможно перерастете

Здравствуйте,,,не увлекайтесь лекарствами и дозами,,,почитайте побочные действия этих лекарств,,,там такие ужасы написаны,что начинаешь задумываться,,может эти судороги вызывает прием лекарств,,,по себе знаю,,мой внук пьет фризиум финлепсин и осполот,,,приступы продолжались,,теперь все снимаем,,,потихоньку,,пару дней назад полностью сняли осполот дневную дозу,,до этого фризиум 1мг днем и 1мг вечером,,

[keepfighting]

@Evgeshka, а какие более серьезные препараты?

Бензодеазепины, зонгеран....

бензо да, зонегран (зонисамид) не так опасен/серьезен

[Мама Кирo4кi]

Здравствуйте всем!Наша история начинается с родов.Роды в срок,малышку выдавливали,стимуляция окситоцином и т.д.Как следствие асфиксия.К концу первых суток тонико-клонические судороги.2е суток ивл. Результат:ВЖК 1 степени,ПВЛ больше слева.Дочке сейчас 2 года 4 месяца.официальный диагноз правосторонний гемипарез.перевернулась в 5 месяцев,в 8 поползла по-пластунски,у 11 села и поползла 5а четвереньках.первые самостоятельные шаги в 1,8  но в этот же день,точнее ночь фибрильные судороги.далее больницы.....в общем в 1,9 6ачала ходить.конечно,не так,как здоровые детки(правая сторона заметно отстает,особенно нога)но все же это успех. и вот в 2,3 стала замечать подёргивания во сне.(плечо,рука).ЭЭГ ночной видео мониторинг показал эпиактивность во сне.заключение миоклонические судороги.только начали вводить депакин сироп.вот главный вопрос,хотя их много,когда ждать результат?их вроде стало меньше.иногда сложно определить,сама двигается или это судороги.невролог сказал,что такой тип судорог сложно поддается лечению.хотелось бы услышать реальные истории.еще вопрос, может ли эпи останавливать развитие речи?совсем не говорит,хотя понимает очень много.вообще как-то совпало:интеллектуально стала развиваться больше,но появиль судороги.Вобщем,рзаранее спасибо,если сможете что-то подсказать,направить что ли.гошова уже кругом...

[NAB]

@Мама Кирo4кi, Здравствуйте!
Соединила вашу тему с этой  посмотрите её, возможно, на какие то вопросы ваши уже писали.