Автор Тема: Обеспечьте всех российских детей, больных эпилепсией, отечественным препаратом!  (Прочитано 5216 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Почему эта петиция важна

https://chng.it/pqB67PF47T

Автор:
Елена Мартынова
С 2020 года, в связи с экономическими санкциями, в Россию прекращены легальные поставки жизненно важных противосудорожных препаратов европейского производства с действующим веществом этосуксимид. Для детей, больных абсансной эпилепсией, это времена тяжелых испытаний.

Аналоговые препараты не дают должного эффекта, состояние детей усугубляется, приступы не купируются и заболевание развивается с тяжелыми осложнениями. Только этосуксимид гарантирует 100% подавление абсансных приступов. Только этот препарат дает шанс десяткам тысяч  больных детей жить полноценной жизнью и надеяться на выздоровление.

В 2021 году фармкомпания «Пик-Фарма» подала документы на лицензирование российского препарата «Эпилексид» с действующим веществом этосуксимид. Два с лишним года все семьи детей-эпилептиков  ждали регистрации лицензии как манны небесной. В 2023 году препарат поступил в производство. Но! Объемы производства препарата настолько малы, что покрывают лишь потребности детей Москвы, до регионов препарат не  дойдет. И вновь десятки тысяч детей остались без необходимого лечения.

Этосуксимид  входит в перечень жизненно важных препаратов! Обеспечить жизненно важными препаратами больных детей - обязанность правового государства.

Мы, родители детей, больных эпилепсией, просим нарастить объемы отечественного производства дефицитного препарата и обеспечить каждого больного ребенка препаратом «Эпилексид» на постоянной основе. При своевременном лечении и доступности этосуксимида, возможно предотвратить развитие тяжелых форм эпилепсии и победить болезнь!
Каждый день состояние детей усугубляется и болезнь прогрессирует, ждать препарат годами эпилептики не могут!
Действовать необходимо сегодня!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66880
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2310
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5412
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 184
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5412
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 184
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
десяткам тысяч  больных детей
Только опять-таки за детей, тема поднята в связи с детьми. Не, это понятно, что для детей - это очень хорошо. Только... А не-дети, что, могут и потерпеть? И так во всем.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2562
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Оригинал, в петиции про вид эпилепсии, при которой к 16годам у большинства приступы исчезают, у части трансформируются и там уже другие лекарства.
Но в целом государству проще начинать лечить с детей - и результат в целом может быть выше, да и взрослые более недоверчиво относятся к новому лечению. Вот привык ты лечиться чем-то определённым, а тебе говорят, а попробуй, вроде результаты хорошие... А ты уже что только не пробовал и в волшебную таблетку уже не веришь.
« Последнее редактирование: 13 Июля 2023, 10:33:41 от valya »