Долгий путь наверх

[Лунное сияние]

Фея, спасибо)). Да я уже давно здесь. Именно твой сайт навел меня на мысли об Узильбате - я бы другими путями вряд ли узнала бы о такой операции.

[Лунное сияние]

Хвала Господу!Спасибо Матушке Матронушке!
В страстную пятницу Тимоха впервые сам сел в кроватке за решетки, а в Пасху впервые сам встал на четвереньки - пока слабоватенько, и удерживается в этой позе недолго, но САМ!!!
К настоящему моменту мы ходим за одну ручку 88 метров, с передышками. Пусть корявенько, пусть часто хнычем и отгибаемся назад. Но за одну ручку!
Спасибо тебе, Господи! Спасибо тебе Матушка Матронушка, за то, что молишь Господа о нас и о болящем младенце Тимофее!

[Лунное сияние]

Хвала Господу!Спасибо Матушке Матронушке!
В день победы, 9 мая, Тимоха впервые сам смог встать из позы "лежа на животе" в позу "сидя на коленках" через позу на четвереньки. Теперь мы можем ходить 92 метров за одну ручку, с передышками.
Спасибо тебе,Господи, за все, что ты делаешь для нас, и благослови на предстоящее лежание в нии.Спасибо тебе, святая Матушка Матронушка, за то что не устанно молишь Бога о здравии болящего младенца Тимофея!

[Таня1610]

Слава Богу за все! Тимошке здоровья. Вы молодцы!

[кива]

читаю, а на глазах слезы. Вы молодцы. У нас изначально развитие было даже медленнее чем у вас(голову стал на животе поднимать аж в 4 мес и то недолго) а после года его прорвало. и все это время мы тоже упорно трудились и тетерадочка у меня подобная тоже есть. Сейчас нам год и 8. Мы ползаем, стоим у опоры и сами садимся. Ходим за одну руку но, шатаясь. А я постоянно заказываю сорокоусты и еще помимо Матронушки всегда ставлю свчку Ксении Петербуржской. вот летом думаем в Питер к ней попасть

[Лунное сияние]

Вчера выписались из Нии. Если здоровье у Тимохи позволит - с понедельника будем ездить к Ире в Нии на лфк в воде, может быть удастся договориться на схему: пол часа в бассейне плавать+пол часа лфк в воде.Было бы очень здорово.Надо нам только подлечиться и по новой не заболеть.
Итак, умеем мы, конечно, не все, что хотелось бы, но кое-чего все-таки умеем. Падать духом нельзя - надо развиваться дальше с Божьей помощью. Подведу сейчас итоги наших умений, чтобы было потом с чем сравнить.
Нам на данный момент 3 года 7 месяцев.

Рисование
Рисует, что  называется "каля-маля", в основном прямые линии вертикально и горизонтально (чаще горизонтально). Панорамного рисования нет. Научился карандашом непрерывно черкать "туда-сюда", пока его это очень веселит. Карандаш я начинаю приучать его держать правильно. В принципе он берет его правильно, но тонус не дает держать его прямо, поэтому когда Тимоха рисует карандашом, я сверху придерживаю за кончик карандаша, чтобы он не перекосился у него в руке.

Мелкая моторика
Может держать ложку, но не правильно, а просто в кулачке. Приучаю правильно держать карандаш. Тремя пальцами берет мозаику, но из моих рук - просто лежащую мозаику взять пока не может. Вернее, взять-то может, но в кулак, неправильно. Всеми пальцами шевелит, может перелистывать страницы в книжке, как в толстой, так и в тонкой. Но пальцы все равно двигаются несвободно, нет раскованности в кистях.  Может держать чашку за одну или за две ручки. Может брать и отпускать предметы, отпускает дольше, чем берет. Может нажимать на кнопку одним пальчиком.

Крупная моторика
Держит голову, переворачивается в обе стороны, ползает по-пластунски хорошо, сидит в позе "ноги перед собой" и в позе "свесив ножки вниз",учимся ползать на четвереньках. В принципе для ползанья на четверенках он готов, мешает только левая рука, в которой сильный тонус. Он когда опирается на нее - она тут же подворачивается и он "клюет " носом в пол. Встает на четвереньки и садится на колени из позы "лежа на животе". Может сам садиться в кроватке, ухватившись за решеточки. Сам ест практически всю пищу, кроме пельменей - они ускользают от него, пока он гоняется за ними с ложкой по тарелке. Я держу только тарелку, чтобы он, в процессе еды, ее не свез. Может слезать с дивана. Стоит и ходит у опоры, но если только за опору можно хорошенько схватиться (горизонтальная перекладина, либо решетки), а также ходит за одну ручку. Руку я поддерживаю двумя руками - за запястье и под локоток. Но несколько шагов может сделать без поддержки руки за локоток - только за запястье. Пройти может 92 метра, с передышками. Ну и, конечно, ассиметричной походкой. Но и за это Господу все равно спасибо.

Знания
1.Знает названия многих предметов в доме и на улице
2.Знает четыре цвета: синий, красный, желтый, черный. Иногда может показать зеленый, коричневый, оранжевый, фиолетовый.
3. Запоминает стихи и сказки, слушает их с интересом. Иногда какие-то ему могут надоесть и он переключается на другие.
4.Знает для чего нужен горшок, но очень редко туда просится. Засранец.
5.Очень любит смотреть мультики про "Машу и медведя".
6.Знает кружок и квадрат.
7.Знает части тела: глазки, носик, ушки, зубки, язык, головка, волосики, животик, ножки, ручки, пальчики; и некоторую одежду: колготки, трусики, футболка, шапка,ботинки/сандалии.Все это может показать.
8.Обращенную речь понимает, а вот сам нифига не говорит. Только слоги отдельные, да не понятные лепетания: "бизи-бизи-бизи", "птико-птико-птико", "ка-ка-ка", "ви-ви-ви","те-те-те",ну и куча букв гласных, которые он произносит. Все. Больше ничего не говорит. Раньше хоть "мама" говорил, и "папа". А сейчас и это забыл.
9. Может часами листать книги, рассматривать картинки.
10. Довольно хорошая память - он уже в синтезаторе и ноутбуке знает какие кнопки надо нажать чтобы  все заработало и переключалось.
11. Башню может строить, пирамидку собрать/разобрать.
12. Может положить на тарелочку игрушку и начать ее то ли качать, то ли подкидывать как блин на сковороде - я еще пока не разобралась.
12 научился тянуть машину за веревочку, нагружать ее и перевозить грузы. Это с папой они так играют.

Ну вроде бы все пока. Главное - не падать духом и продолжать заниматься и заниматься. Пусть потихонечку, пусть хоть как-то, но даже маленький шаг - уже большое для нас достижение.Господи, помоги нам развиваться физически и умственно дальше, помоги не упасть духом и преодолеть все задержки и проблемы, которые есть у нас сейчас. Святая Матушка Матронушка, моли Бога о нас и о болящем младенце Тимофее. И...спасибо еще раз тебе, Господи, за все, что ты делаешь для нас.Аминь.

[Сетанка]

История один в один как наша,с небольшими отличиями.И сохранения беременности с ранних сроков и суть сохранения:лежание в палате без каких либо лекарств и назначений и рождение в 27 недель и развитие примерно тоже, и верить,что если ни с Божьей помощью,то по другому никак не выберешься из всех наших диагнозов стала и вроде какой-то покой и рассудительность приобрела,депрессии бывают,что ничего не хочется делать,но и остановиться боишься и все равно потихоньку что-то делаешь.У Матронушки были  и мы,правда в развитии я никаких здвигов не заметила,но обращаюсь к ней постоянно и она очень помогает в бытовых вопросах,а может и направляет,куда дальше двигаться,в каком направлении,и все же вижу мало мальские подвижки...рады и тому,очень рады... ;DВам желаю быть такой же сильной,я или слабее или ленивее,но при криках и воплях сдаюсь и боюсь вообще к нему потходить,так,что восхищаюсь вашими нервами!

[Лунное сияние]

хех, так этак он у тебя до 10 лет будет вопить и не желать заниматься. Сам такой ребенок в маленьком возрасте никогда не изъявит желания заниматься. Потому что ему дискомфортно, а где-то и попросту больновато. А когда уже станет постарше   и опомнится, что надо бы делать лфк - будет уже поздно: будут уже контрактуры, суставы задеревенеют. Проще говоря будет поздняк метаться. Поэтому-о и надо собрать волю в кулак и заниматься через вопли. Я сначала тоже думала, что он все время при занятиях вопить будет. А потом усекла следующую вещь: он вопит только до той поры, пока не понимает, что выть бесполезно и что занятие будет проведено все равно. Ну например: я ставила его стоять у опоры. Сначала псих был неимоверный, голосил так, что уши закладывало (голос у нас мужицкий, басок такой). Повоет 5 минут - остальные 5 минут достаивает нормально. А потом,через несколько занятий, и вовсе сделает недовольное лицо,но уже не воет - так стоит. Конечно, во время занятий нужно уметь различать плач: когда ребенок испытывает сильную боль - он плачет по особому, значит занятие надо прекратить. А если видишь по характеру плача,что он просто ленится и возмущается - делай лицо кирпичом и ровным спокойным голосом объясняй, что как бы он ни выл - заниматься надо все равно. Невозмутимый и спокойный тон твоего голоса обескураживает ребенка, когда он психует и ревет. Он видит, что ты на его уловки не поддаешься.

[Максимка Верзилин]

скажите чем вы его мекаментозно лечили в каких больницах были и аппараты вам неназначали?

[Лунное сияние]

Медикоментозно?Лечили.Как не лечить.Лечили. Только мы неординарные какие-то - нам некоторое лечение совсем не подошло. Ну... опишу вкратце. Хотя все равно получится много - я кратко говорить не очень умею. Итак, погнали:

1. Церебролизин.

Наверно через него прошел каждый дцпэшка. И мы прошли. Весь первый год мы старались вкалывать его курс за курсом. Как и назначала врач. На энцефоллограмме судорожной готовности у нас не было. Делали энценфоллограмму каждые 3-4 месяца.  Курс уколов церебролизина был равен 10. Но уже на 7 уколе я замечала, что у ребенка начинаются непонятные вздрагивания. В конце-концов меня это не на шутку встревожило и от церебролизина мы отказались.

2. Глиатилин.

Укол, на который мы перешли после церебролизина был Глиатилин. Нам делали сначала обкалывание с ним после того, как я сказала врачу, что с церебролизина у нас непонятная фигня такая творится. Врач сказала: "давайте попробуем глиатилин - тоже хороший препарат". Попробовали. Нам было 1,5 года. Через 2-3 недели мы поползли по-пластунски.

3. Кортексин

Это еще один укол, который нам вкалывали. Иногда его же добавляли и в обкалывание вместе с актовегином. Особых сподвижек я не замечала с него, ну может и были, но небольшие, не бросающиеся в глаза.

4. Мидокалм.

Весь первый год жизни врач, которая нас вела в нии, с упоением рассказывала о чудодейственной расслабляющей силе мидокалма, и назначала нам его время от времени. Но после первых же двух доз мой ребенок становился ватным и переставал делать даже то, что умел. Начинал отвратительно держать голову, был вялый, малоподвижный. Не, я, конечно, все понимаю - расслабление, и все такое...Но смотреть на это 2,5 недели курса я была просто не в силах. Я попыталась рассказать об этом врачу, но вскоре поняла, что спорить с ней бесполезно. И поэтому попросту не давала ему его и все. Посвящала эти дни массажу.

5. Сирдалуд

см. статью про мидокалм. Действие на нас он оказывал аналогичное.

6. Ницерголин в уколах.

А вот это расслабляющее мне понравилось. Он действительно хорошо расслаблял у Тимохи тонус, и при этом мой ребенок не переставал делать то, что он делал до укола.

7.Энцефабол

Я знаю деток, у которых сильно болела голова после энцефабола. Мы его переносили нормально, была только повышенная возбуждаемость. Особых сподвижек я с него не заметила.

8. Акатинол-мемантин.

Эх, хороший препарат, и сподвижки у нас с него были, но вот беда - после 5-6 доз у ребенка ужасно начинала болеть голова, поэтому в спешном порядке приходилось его отменять. Если б не это обстоятельство - давала бы его полноценный курс. вот вскоре хотим снова его попробовать - может уже не будет такой реакции.

9. Электрофорез  с мидокалмом.

У кого как проходит эта процедура. Наверно у большинства она действительно расслабляет мышцы. Но лично у моего пацана ножки буквально деревенеют после 3-4 электрофорезов с мидокалмом, их очень трудно согнуть, они в страшном тонусе, либо их трудно становится развести. Я тут же отказывалась от этой процедуры, видя такие дела у него. Врачи говорят, что я дура, и что с электрофореза с мидокалмом такого быть не может. Осматривают ребенка, видят, что ситуация внатуре аховая, и пытаются меня уверить в том, что это все так и было, еще до процедуры. Но я, пардон, знаю мышцы своего ребенка наизусть. К тому же после отмены электрофореза мышцы вновь приходили в нормальное (обычное для нас) состояние. Вот такая странная реакция у Тимохи на электрофорез.

10. Озокерит.

Никаких сподвижек с него никогда не замечала.

11. лфк в воде+ бассейн

вот это вещь!Особенно при нормальном инструкторе по лфк. Комментарии излишни.

12. Массаж.

Ну...если массажист, как говорится "от Бога", и при этом несколько лет работал на сложных диагнозах, то это находка. А если массажист именно просто работает, не отдаваясь своему делу, если массажист, окромя здоровых детей, никогда в своей практике больше никого не гладил - тогда это херь для наших тяжелых случаев. Мы нашли на первом году массажистку с 30 летним стажем работы на детках с тетрапарезом. Она старенькая уже, и не знаю принимает ли сейчас. Но массажистка от Бога. Уже после первого сеанса ребенка домой приносишь - все мышцы спастичные -  мягонькие. У нас раньше, до операции, в икрах мышцы были как камень твердые. После первого же сеанса массажа она умудрялась их размягчить. Конечно, потом возвращалось все вновь, но уже чуть поменьше. Сначала мы массировались каждые 2 недели, потом постепенно увеличивали интервал(я сама по мышцам смотрела).

Ну вот вроде бы основное перечислила. Да, кстати, мы лечились только в Нии МиД в городе Иваново. Там, кстати, лечение бесплатное, до трех лет. Но могут и до 5 взять, если "хорошо поговорить". Берут из разных регионов. Я, например,  даже с девушкой из Рязани лежала. Только если из другого региона - надо как-то через минздрав направление выправить. Но видно не все так сложно - со мной многие из других регионов лежали там.Пока больше нигде не лечились больше. Вот в Туле только операцию делали. И пока все.

Да, кстати, про аппараты. Вроде не назначали. А что за аппараты? Честно говоря я его стараюсь приучать к обыденным вещам - никаких специальных стульчиков, вертикализаторов, никаких специальных ходунков и ходилок...как-то пока обхожусь так...Да нам и не предлагали никто, может поэтому я практически ничего не знаю о них.

[Лунное сияние]

Господи, Матушка Матронушка, спасибо вам! Это такое счастье для меня включить на кухне камеру и увидеть, что Тимоха сам сел в кроватке за решетки, не дожидаясь моей просьбы, что он встал на четвереньки или сел на коленки в кроватке, не дожидаясь когда я попрошу а просто потому, что ему самому этого захотелось! это такое счастье для меня, что словами просто не выразить! Спасибо вам, от всего сердца спасибо, милые мои! Чтобы я делала без вас...Только благодаря Тимохе я обрела истинную веру в Бога, и укрепилась в ней! Господи, я знаю, что я иногда бываю таким хамлом....такой жесткой и непреклонной...такой вспыльчивой и глупой...Прости меня за это. Ты, человеколюбец, ты даже такой как я помогаешь, все прощаешь, все мои грехи. Спасибо тебе! Спасибо Матушке Матронушке!

[Лунное сияние]

Ура!Тимоха научился раскладывать предметы по четырем цветам!!! Мы играли в мозаику, и он ,когда вынимал мозаики, положил их каждую в свою коробочку, по цветам: карсную к красным и т.д. Да, конечно, дня многих это в таком возрасте как само собой разумеющееся. Но для нас это очень большое достижение, к которому мы довольно долго шли. Цвета знаем уже месяца 4-5, а вот чтобы раскладывать по цветам - этого мы не могли.
Спасибо за все Господу и Матушке Матронушке!

[Лунное сияние]

Ничего интересного не напишу. Просто повыть хочется, не обращайте внимания. Надо же где-то ныть,хе-хе xd

КружИтся голубка, кружИтся
Над черным бушующим морем
И ей бы до неба взвиться,
Да сил не хватает боле.
И ей бы в гнездо вернуться,
Да ветры его разорили
И волны вот-вот коснутся
Измученных хрупких крыльев

И слышится грома рокот,
И тучи чернее ночи.
И, словно надеясь на что-то,
Голубка вырваться хочет.
И, словно жаркое пламя,
Отвага в глазах блеснула:
"Нет, я еще живая,
И смерть моих век не сомкнула!"

Навстречу дождю и ветру,
Расправив усталые крылья,
Летела голубка, летела
Пока не оставили силы...
И вскоре из вида скрылась.
Я больше о ней не знаю.
Быть может она пробилась
И снова вернулась в стаю.

Эхх, ладно. Повыли и будет. Живой должен о живом думать

[Лунное сияние]

Ура! Тимоха твердо знает кружок, квадрат и треугольник, а также может показать по просьбе более сложную комбинацию, чем просто кружок, или просто квадрат, например: "покажи синий квадрат" или "покажи зеленый треугольник". В физическом плане пока притормозили - ездим на плавание к Ире в нии - поэтому он расслабился, ходит на носочках - надо ждать пока плавание не закончится. Если повезет - все 10 раз отъездим, сегодня 7-й был.
Спасибо Господу и Матушке Матронушке за все!

[Лунное сияние]

Господи, помогай моему малышу!

Тимоха сегодня "прополз" на четвереньках (если это можно так назвать) от середины комнаты до дивана!!!!!!!!!!!!!
Конечно, еще совсем не уверенно, конечно с левой ручкой ему очень тяжело, попу он присаживает на икры, и получается, что по большей части он ползет как бы сидя на коленях. Но все равно, на четвереньки встает, когда ручки переставляет!!
В общем схема его "ползания на четвереньках" такая сейчас: сидит на коленях, затем приподнимается на четвереньки, выставляет ручку, подтягивает ножки поочередно. Потом снова попу на икры присаживает, снова выставляет ручку, привстает на четвереньки и ножки поочередно подтягивает.
И пускай он пока ползает лишь таким способом, и лишь совсем недолго - я все равно так рада!!!

Спасибо, Господи! Спасибо, Матушка Матронушка!