Автор Тема: 24 недели, вес 670грамм!сейчас нашей девочке почти год!!!!  (Прочитано 15715 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ляна

Здравствуйте, мы тоже из торопыжек, нам уже 5,5 лет. Из того что Вы написали, многое можно назвать чудом. Сложно все это представить и осознать. Желаю Вам большого здоровья и сил. Девочка ваша выкарбкается, она молодец. Я не думаю что у нее тетрапарез , тут скорее гемипарез, раз одна сторона лучше другой. На РДКБ свет клином не сошелся, еще та больничка, получится туда лечь ложитесь, не получится значит так тому и быть, попроситесь в бывшую 18 больницу Москвы сейчас вроде неврологический центр или как то так, Новозыбково пробуйте, золотой возраст начинать эти мероприятия. Пишите как и что? Вы сейчас в Ростове?


Оффлайн mama ZLATI

В Ростов приезжают Войта терапевты из Новозыбкова.  Но я бы вам рекомендовала чешскую или немецкую Войта терапию. Их терапевты работают в разы лучше. Некоторые специалисты из Чехии приезжают в Россию и проводят занятия. Это и Москва и н. Новгород и Кисловодск .
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Сколько же вам пришлось пережить. Здоровья вашей девочке.

присоединяюсь  ldc здоровья малышке  dghj
,,, здоровья вашей девочке!  ldc
Согласна с девочками - Войта в таком возрасте самая оптимальная терапия!

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Marisy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Бойцы вы с дочуркой, здоровья маме и малышке, на самом деле войта  , если есть возможность лучше в Чехии в Оломоуце

Оффлайн ляна

Девчонки, ну какие у них возможности? у них и документов то толком нету.


Оффлайн Данная

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте!Здоровья вашей доченьке!Мы из Луганска,я тоже рожала под бомбежками и тоже все вышло плохо,мы привезли ребнка лечить в Россию,оформили беженца,но кожалению все больницы Москвы от бесплатного обследования и лечения отказались,нужна квота,а квоту дают только гражданам РФ.Можно попробовать платно пройти курс реабилитации,но это очень дорого,удачи вам!

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Здравствуйте. Мы тоже родились с  низким весом. 814 грамм. Тоже дцп, эпилепсия. Короче, все по полной программе. Нам сейчас 4 года. Очень-очень медленно, но мы идем вперёд.Желаем вам удачи! Надеемся, что у вас всё будет хорошо)


Какие вы молодцы!!!!Дай Бог вам больше успехов!!!Мы тоже верим, что все будет хорошо!!Пусть медленно, нам это не страшно!!!Важен результат!!!

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
И  мы мелкие - 680г, но на 28 неделе. Нам уже 4,5 года. Спастический тетрапарез ср.степени.
Вы героическая мама и дочка! Столько пережить... Пусть все самое страшное останется позади, а впереди ждут только радости от новых достижений!


Отправлено из моего iPhone используя Tapatalk


Сказать честно,я просто в шоке, сколько оказывается таких малюток рождается!!!До того, как случилось с нами это, я и думать не думала, что такое бывает ввобще!!!Вы уже большие)))тьфу тьфу тьфу!!!Так держать!!!А вы можете поделиться что вы умеете, во сколько всему научились, что делали?

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Здравствуйте, мы тоже из торопыжек, нам уже 5,5 лет. Из того что Вы написали, многое можно назвать чудом. Сложно все это представить и осознать. Желаю Вам большого здоровья и сил. Девочка ваша выкарбкается, она молодец. Я не думаю что у нее тетрапарез , тут скорее гемипарез, раз одна сторона лучше другой. На РДКБ свет клином не сошелся, еще та больничка, получится туда лечь ложитесь, не получится значит так тому и быть, попроситесь в бывшую 18 больницу Москвы сейчас вроде неврологический центр или как то так, Новозыбково пробуйте, золотой возраст начинать эти мероприятия. Пишите как и что? Вы сейчас в Ростове?


Спасибо огромное за Вашу поддержку!!!Вы правы, клином конечно свет на ней не сошелся,  попросту я не понимаю куда нам все же лучше биться, куда лучше пробовать попасть...плюс придется однозначно обращаться в фонды...в голове каша!ума не приложу с чего начать!мы сейчас в Ростове!конечно планирую ее по нескольким неврологам и эпилептологам свозить, но чую особого толку не будет от этого!

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Сколько же вам пришлось пережить. Здоровья вашей девочке.

присоединяюсь  ldc здоровья малышке  dghj
,,, здоровья вашей девочке!  ldc
Согласна с девочками - Войта в таком возрасте самая оптимальная терапия!



Спасибо вам, девочки, всем большущее за ваши советы и за вашу теплоту!!!!Так приятно осознавать, что столько людей тебя поддерживает!!!так ведь гораздо легче идти дальше!!! ,m

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Здравствуйте!Здоровья вашей доченьке!Мы из Луганска,я тоже рожала под бомбежками и тоже все вышло плохо,мы привезли ребнка лечить в Россию,оформили беженца,но кожалению все больницы Москвы от бесплатного обследования и лечения отказались,нужна квота,а квоту дают только гражданам РФ.Можно попробовать платно пройти курс реабилитации,но это очень дорого,удачи вам!


спаибо!!!!Дай Бог чтоб и у вас все получилось!!Скажите, а в фонды вы пробовали обращаться?

Оффлайн Данная

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Да,но в нашем случае это было бесполезно,никто не дал положительный ответ,у нас не было инвалидности.Роды были очень тяжелыми,месяц комы и так дадее,сейчас нам 1,1 почти все диагнозы сняли,остадся толтко тетрапарез,но и нго скоро снимут,верьте в своего ребенка,все будет хорошо!)Мы кстати были в Москве у врачей,нам советовали ложится в больницу,мыи деньги уже собрали,а потом сынок начал резко развиваться и врачи сказали что и по месту сможем его восстановить

Оффлайн sotara

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды

Сказать честно,я просто в шоке, сколько оказывается таких малюток рождается!!!До того, как случилось с нами это, я и думать не думала, что такое бывает ввобще!!!Вы уже большие)))тьфу тьфу тьфу!!!Так держать!!!А вы можете поделиться что вы умеете, во сколько всему научились, что делали?
Сейчас ходит, говорит, интеллект в норме, мелкая моторика рук плоховата.  Перевороты в 10, потом регресс после операции, снова начала только в 1г и 1м.. Поползли на полу четвереньках в 1,4, В 1,,5 начали держать голову на животе хоть немного. Вертикально месяцев с 7 держала, но неуверенно.  На четвереньках в 1,6 и тогда же сели и встали у опоры. Пошла в 3 г. У нас ИПВК 2-3 степени и ишемия 2 ст. Я считаю, что нам очень сильно повезло. 
Я вас понимаю, всегда хочется сравнивать, но повреждения у всех настолько разные, невозможно предугадать как будет идти развитие.
До года сильно не гнали, массаж раз в 3 месяца, курс кортексина и церебрум композитум. Ничего особых сдвигов не давало, пока время не пришло для умелок. Хороший толчок был от обычного лечения  в неврологии. В общем, никаких особых методик. Просто повезло и смогли скомпенсироваться.

Оффлайн Анютамамадаши

Привет! и мы на сроке 24 недели 5 дней! сначала тетрапарез ставили, теперь диплигия. Ходим. Ноги прооперировали в Турнера. Уши в ЛОРНИИ. Почитайте наш теремок, там мы реабилитацию описывали. удачи вам, все будет хорошо!

Оффлайн КатруляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Нашей принцессе 1 год и 3 месяца
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19162671
    • Одноклассники: http://www.ok.ru/profile/477780544682?st.cmd=userPage&st._aid=UserTopCardLink_viewProfile
    • Награды
Девочки здравствуйте!Давно не писала здесь!заходить заходила, читала, но на переписку не находила времени!Я к вам за советом, за помощью,с криком души так сказать. ..много времени я упустила, все боялась и слушалась врачей, почти ничего не делали, кроме медикаментозного лечения!и вот он итог:нам уже почти 1.3 а у нас нет умелок...мы конечно девочки довольно эмоциональные и в глазах наших многие видят разум, так сказать, улыбаемся,а с папой так вообще хохочем взахлеб,переворачиваемся только на один бочек,держим голову, но при этом как будто нет такого понятия у нее как равновесие(на руках когда держу мы как пьяные ежики шатаемся),на животе голову только не надолго поднимаем, при этом на руки не опираемся(как лодочка),желание повернуться с живота на спину есть(и обратно)но попытки не венчаются успехом!дцп нам никто не ставил в выписки,только на словах, да и я сама понимаю, что у нас левосторонний гемиапорез!Правда как по мне ножка явно лучше, чем рука, хотя когда она лежа бежит задействует все ручки и ножки)))беспокоит, что смотрит она преимущественно вправо, да и боюсь что вся спина у нас какая-то кривенькая что ли...к ортопеду ходили недавно, меня беспокоило, что ножка визуально короче(хоть и понимаю что это обычное дело для такого диагноза)но он сказал, что пока явного укорочения нет,мол не паникуй,это все из-за спастики,выпрямил мне две ноги и вроде и правда нормально, говорит небольшая кривошейка есть,но ч так была обеспокоина рукой и ногой,что ушла и ничего не спросила, что с ней делать, он тоже в свою очередь ничего не сказал(((за это может тоже посоветуете?еще случайно как-то наткнулась на переписку мам по поводу агнезии мозолистого тела и вдруг вспомнила слова нейрохирурга,которые тогда не восприняла всерьез, т.к. не поняла вообще о чем он!он сказал что не видит у нас этого тела,из-за этого может быть грубейшая задержка,а я подумала у нас и так она есть уже...Короче говоря ломанулась я в наши все выписки искать про это тело, и во всех нсг увидела надписи в строфе мозолистое тело:сформировано!и что в итоге у нас с ним?не пойму совсем!кт и мрт у нас разрешено только на лето, как мне узнать за это тело, не подскажите?я уж думаю может это из-за него у нас ет равновесия что ли(это я из переписки мам поняла, что есть такой эффект побочный)я как бы сама понимаю, что у нас много всего из-за чего мы так отстаем:недоношенность;плюс вжк 4й степени,теперь у нас из-за него киста 4.5см,судорожная готовность(пьем депакин),если еще и с моззолистым телом окажутся проблемы, то когда ж мы развиваться то начнем? ((((Мы сейчас начали ходить в бассейн, массаж делаем,кололи недавно кортексин,сейчас актовегин и неромидин пьем,скоро начнем гомеопатию колоть,хотим обратиться в фонды за помощью,чтоб наконец поехать в новозыбков,хочу делать лфк,хоть и боюсь,ведь приступов у нас спасибо Господи не было, вот и боюсь, чтоб не начались!хочется бобат еще!в январе думаем на иголки попасть!вот как-то так. ..очень мало всего. ..дома я с ней сама гимнастику делаю, на мяче немного стараюсь заниматься, массажирую. ..но понимаю, что это капля в море!Выручайте мои дорогие советами и опытом!я очень нуждаюсь в них!кажется все вокруг все делают, одни мы бездействуем!Спасибо заранее!Жду с нетерпением!