Автор Тема: История малышки Ди  (Прочитано 3655 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Charot

Re: История малышки Ди
« Ответ #15 : 17 Октября 2021, 16:04:54 »
@MomyDi,
Вот, честно сказать, не знаю,  что вам ответить.
По идее, можно двигаться любым путем, т е и через невролога, и через офтальмолога с сурдологом, но какой будет проще и прямее сложно сказать.
Само обследование будет вероятно в спец центре по функциональному профилю, то есть в офтальмологическом центре ЗВП, а в Аудиологическом - КСВП.

В роддоме был видимо скрининг - импедансометрия. Это чисто акустические параметры. Неврологии он не касается.

Оффлайн MomyDiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #16 : 17 Октября 2021, 16:08:01 »
@Charot, я вас поняла. Вот написала окулисту к которому собирались идти, узнаю у неё какие исследования она планирует проводить и будет ли делать звп. Возможно придётся обращаться в спец центр

Оффлайн Ольга 1493

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #17 : 17 Октября 2021, 17:10:31 »
Максимального восстановления вашей девочке! А откуда вы?

Оффлайн MomyDiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #18 : 17 Октября 2021, 17:19:08 »
@Ольга 1493, Киев, Украина
Спасибо вам!

Оффлайн Vixx

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #19 : 17 Октября 2021, 17:56:18 »
@MomyDi, не скажу, я не врач, закончено или нет.
Но, скажем, после вашего не очень удачного "старта" сложно было б ожидать, что все будет с мозгом идеально, так ведь?
Ну а насколько и куда восстановится и что сможет освоить дочь  - покажет только время.
 Мы все не по своей воле угодили в марафон длиной отсюда и пока не.... остановимся по какой то причине.
И как в марафоне, лучше понемногу, постоянно, регулярно. Т к придется долго трудиться.
И ориентируйтесь, что реацентры реацентрами, но многое и постоянно, может, менее звучное и не дающее явных сдвигов, делать придется самим дома.  И сложно сказать, что важнее и... эффективнее окажется, по разному бывает.
Т е жить с этим. И в, этой жизни, кроме больниц, поездок на реабилитацию и Т п должна быть просто жизнь малышки, любимой с любящими родными, самая обычная, как у всех.   ;D
У вас сейчас сложное время, в общем то здесь так или иначе похожие "крушения мира" пережили все.
Сил вам, любви  и удачи!  sdfe
@NAB какие замечательные слова, хотелось бы мне, чтобы кто-то это сказал, когда мой ребёнок был совсем маленький:)

Оффлайн Мама Евочки

Re: История малышки Ди
« Ответ #20 : 17 Октября 2021, 18:01:55 »
@NAB, те процесс отмирания у нас может ещё не окончен? И как знать когда он закончится?
Зрение и связь с мозгом едем проверять на днях. Может посоветуете на что стоит обратить внимание?
Здравствуйте. У нас была церебральная ишемия 3 степени, ну кроме этого ВЖК 4 с двух сторон, мы глубоко недоношенные... Так что картинка по МРТ сейчас просто ужас ужасный... Как нам сказал нейрохирург, если была тяжёлая ишемия, атрофические изменения могут происходить около года, иногда и дольше. Но это совсем не Обязательно в каждом случае. Кому как "повезёт". То, что вы проходили в роддоме, это хорошо, но нужно проверить сейчас и глазки, и слух. Атрофические изменения происходят в мозге, дай Бог, чтоб не задело зрительные и слуховые нервы🙏 если судороги есть, то, конечно, не переусердствуйте! Мне понравилась одна фраза, что наши детки-это не сломанная игрушка, которую нужно починить любыми способами. В плане сенсорики отлично подходит метод Домана. Сами пытаемся восстановить зрение по этой методике. Сил Вам, терпения и положительных результатов!!!

Оффлайн MomyDiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #21 : 17 Октября 2021, 19:36:26 »
@Мама Евочки, а что ещё могут задеть эти атрофические изменения помимо слуха и глаз? Какие ещё есть обследования двигательные какие-то?
У нас проблема с неврологами… все просто описывают нашу проблему, что у нас полная жопа но никто не говорит что проверить или что делать с этим. Поэтому и прошу помощи опытных родителей. Я хочу понимать где может быть подвох и чего стоит ждать

Оффлайн Мама Евочки

Re: История малышки Ди
« Ответ #22 : 17 Октября 2021, 19:53:23 »
@Мама Евочки, а что ещё могут задеть эти атрофические изменения помимо слуха и глаз? Какие ещё есть обследования двигательные какие-то?
У нас проблема с неврологами… все просто описывают нашу проблему, что у нас полная жопа но никто не говорит что проверить или что делать с этим. Поэтому и прошу помощи опытных родителей. Я хочу понимать где может быть подвох и чего стоит ждать
Вы понимаете, тут не угадаешь. Это я написала, что могут продолжаться атрофические изменения, но могут же и нет. За глазками, конечно, нужно следить внимательно. К сожалению, слишком часто с такими диагнозами рядом идёт ЧАЗН... У нас, кроме ЧАЗН, ещё и корковая слепота под вопросом. Насчёт двигательного, как у Вас дела обстоят с тонусом? Пат.рефлексами? У нас, Слава Богу, с тонусом все нормально 🙏🙏🙏 Чудом проскочили каким-то. Но все равно пока очень мало умеем: только в 2.2 начали переворачиваться. Сейчас очень активно крутится. Для себя я выбрала Бобат, занимаемся 2 раза в неделю на постоянной основе. Периодически проходим интенсивы АВМ. Дома стимулирую глазки. Пока, к сожалению, особо результатов нет. Насильственные методы реабилитации я решила не применять, хотя по началу хотела Войту. Но потом решила, что это не наше. Она у меня девушка очень эмоциональная, любит покричать, я побоялась.
Насчёт выкладывания на живот. Не знаю, это, я думаю, тоже на усмотрение родителей. Хотя, это как бы расхожая установка. Я отучилась 1-ую ступень у Доманов, соорудили дома горку, но несколько раз я пыталась положить, послушала истерики и не стала. И на живот выкладывала, но через силу нет. И сейчас, разговаривая, например, со всеми практиками АВМ, слышу от них одно и то же : физическая программа развития Доманов - абсолютно не физиологична🤷‍♀️ и зачастую приводит к усугублению пат.рефлексов. В общем, они все против горок и насильственного выкладывания на живот. Возможно, я соглашусь, потому что сейчас, например, когда Ева научилась переворачиваться, теперь она делает это с удовольствием и её теперь обратно не перевернуть...
Не знаю, что сказать даже. В любом случае, заранее план действий сложно составить, по крайней мере нам🤷‍♀️

Оффлайн MomyDiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #23 : 17 Октября 2021, 20:04:59 »
@Мама Евочки, у нас жёсткий тонус всего. Шеи практически нет, она зажата в плечи. Руки постоянно согнуты, сольно во сне они ровные. Любые манипуляции разровнять руки приводят к ещё большему напряжению. Ноги лучше поддаются их можно согнуть, разогнуть, но иногда и они в напряжении. Мы попробовали сделать пару занятий Бобата, специалист пытался погасить позотонические рефлексы и учил делать перевороты. Но потом усилились приступы, я испугалась и прекратила занятия. На животе любит лежать, ну по крайней мере мне так кажется. Лежит плохо, локти разъезжаются, но пытается что-то там ногами перебирать, типа ползти. Крутится вокруг себя. Вот если валик подкладываешь под руки так ей прям нравится

Оффлайн Мама Евочки

Re: История малышки Ди
« Ответ #24 : 17 Октября 2021, 20:14:51 »
@Мама Евочки, у нас жёсткий тонус всего. Шеи практически нет, она зажата в плечи. Руки постоянно согнуты, сольно во сне они ровные. Любые манипуляции разровнять руки приводят к ещё большему напряжению. Ноги лучше поддаются их можно согнуть, разогнуть, но иногда и они в напряжении. Мы попробовали сделать пару занятий Бобата, специалист пытался погасить позотонические рефлексы и учил делать перевороты. Но потом усилились приступы, я испугалась и прекратила занятия. На животе любит лежать, ну по крайней мере мне так кажется. Лежит плохо, локти разъезжаются, но пытается что-то там ногами перебирать, типа ползти. Крутится вокруг себя. Вот если валик подкладываешь под руки так ей прям нравится
Очень хорошо, что нравится лежать на животе! Я вообще прихожу к мнению заниматься таким образом, чтоб нравилось ребёнку. Она очень маленькая у Вас ещё и Вы слишком много хотите, учитывая Ваш старт. То, что барахтается на животике - очень хорошо! Хорошо, что была гипотермия, у нас не было.
С эпи да, опасно... У нас до 1.5 лет не было препаратов, эпиактивность была не очень высокая, наблюдали, в 1.5 года поставили эпилепсию, гормоны были, сейчас на Кеппре. Тоже принимаем СBD, пока не поняла.
Парафин с озокеритом не делали? Тонус снизить хоть немного? Насильно разгибать ручки, Вы ещё больше наростите тонус этим противодействием... Пробуйте парафин, ванночки, не хочется медикаментами пичкать сразу...

Оффлайн Мама Евочки

Re: История малышки Ди
« Ответ #25 : 17 Октября 2021, 20:16:05 »
Остеопату не показывали? Многие пишут хорошие отзывы. Нам в этом плане пока не повезло. У двоих были, не поняла. Ещё к одному хотим попробовать.

Оффлайн Katelex

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #26 : 17 Октября 2021, 21:13:52 »
А когда вы едете в БЦ? Мы там будем 30 октября. Может соседями будем? Взп  делайте в Лікарська практика, там же они вроде и слуховые потенциалы делают

Оффлайн MomyDiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #27 : 17 Октября 2021, 21:27:27 »
@Мама Евочки, нас выписали с роддома с диагнозом судорожный синдром. В роддоме принимали фенобарбитал и кеппру. Когда выписали оставили одну кеппру. Как мне казалось она купировала судороги. После того как начались карусели с температурой, кеппра перестала работать. Завтра идём к эпилептиологу будут скоре всего добавлять депакин.
На счёт cbd тоже не совсем увидела эффект по приступам. Но мне кажется что ребёнок стал не такой плаксивый. Раньше она не плакала только когда спала, то сейчас стала на много меньше.
Но у нас появились ночные приступы которые могут длиться час-два. Малышка из за этого стала ночью плохо спать, ее приступы будят. А днём во время сна нет приступов, только во время бодрствования. Так вот мне сегодня посоветовали дневную дозу разбить на 3 раза- утро, обед, вечер. Завтра попробую и посмотрю результат

Оффлайн MomyDiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #28 : 17 Октября 2021, 21:30:26 »
@Katelex, а нам 31. Но мы на дневную. В нашем возрасте сказали можно и на дневную тк ребёнок маленький и часто спит.
Хотела на ночную тк у нас жесткая ночная активность, но ближайшая запись на март. Вам тоже так ответили?

Оффлайн MomyDiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: История малышки Ди
« Ответ #29 : 17 Октября 2021, 21:32:18 »
@Мама Евочки, к остеопату ходим на краниосокральную терапию. Я сейчас не сильно вижу и понимаю эффект, но первые разы он был виден. Ребёнок лучше спал и плиты на голове стали менее заметны