Автор Тема: Пожалуйста не проходите мимо. Эпилепсия.  (Прочитано 3673 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн luna20.11Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем добрый день. Я в большом отчаянии , шоке и моя жизнь перевернулась на 360 градусов. Я не могу собрать себя в руки. Пожалуйста скажите свое мнение, помогите советом..

Наша история такая. Нам через пару дней 6 месяцев. Беременность протекала отлично, за неделю до родов моя малышка перевернулась ножками вниз и меня решили кесарить. Положили на плановое, но схватки начались раньше и было кс экстренно. Все прошло хорошо. Родились 56 3600. Ничего не предвещало беды.
Были у двух разных неврологов за 5 мес, все было хорошо. Единственное, я отмечала всегда обильные срыгивания , но все говорили, что я её не кормлю по режиму и она постоянно на груди висит поэтому и срыгивает. Прибавки были всегда 500-600 ( пару раз 800-900)  В 5.5 мес мы пошли на прием к остеопату(на консультацию, проверить все ли хорошо) в этот день придя домой у нас резко случился приступ эпилепсии. Длился он не более минуты. Она спала и вот после сна это произошло. Её трясло , глаза были в одну точку , губы синие. В общем страшно…
Нас увезли на скорой. Пролежали в больнице мы до 5 и выписались тк все что успели у нас взять (анализы, узи сердца , ээг все хорошо) а впереди праздники и врачей в больнице не было. Мы приехали домой и до 7 мая все было отлично. Ребенок активный. Вечером перед сном, случился короткий приступ без сильных судорог. Утром 8 начался приступ после пробуждения как в первый раз. Мы уехали на скорой.
Лежали мы в больнице до 12 мая. За это время нам дали кеппру, которая не устранила приступ (ночью того же дня повторится) , добавили Конвулекс который в больнице начал помогать. Не сразу, первые дни были зависания (она зависала , тело не двигалось, но глаза могли бегать и реагировать) ,  Мы прошли узи органов, нсг, еще раз ээг, кт - все отлично.
Нас выписали с диагнозом «идиопатическая эпилепсия с частыми парциальный моторными припадками»
Сказали пить 0.4 Кеппра два раза в день, 0.1 Конвулекс два наша в день. По приезду домой всё было хорошо два дня, а на третий начались приступы (зависания прошли и их нет) но именно приступы с судорогами и синими губами (длятся от 30 сек до 2х мин, выходит сама). 14 было 2 приступа, 15 числа два, 16 числа 4!!! С промежутком в 3 часа. Ездили вчера в больницу на увеличили дозу Конвулекс на 0.2 три раза в день. Но сегодня рано утром приступ повторился опять (с судорогой, 30-40 сек)
Заметила что головку держать стала плохо, когда держу вертикально и лежа на животе она у нее болтается. Что с этим тоже делать? Переворачивается хорошо, на спине не любит лежать.

В общем, я просто хочу выслушать ваше мнение. Как мне помочь моему ребенку? Как не запустить всю эту картину? Получается из-за того что у нее приступы , она начинает плохо держать голову и тд, а что будет дальше? Перестанет развиваться?
Что мне делать? Как помочь ребенку?
После приступов она постоянно спит. То есть вчера она проспала почти весь день(грубо говоря)
На мрт я её записала, на ээг длительное тоже, к эпилептологу тоже записала всё это будет в 20х числах.
Просто подскажите пожалуйста что еще я могу сделать чтобы помочь ребенку? Есть ли вообще положительный прогноз в нашей ситуации?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@luna20.11, здравствуйте!

Во первых, вы откуда сами, что то по местным вопросам смогут подсказать люди, если есть из вашего региона.
Во вторых, ЭЭГ в стационаре делали какую, длительную, с видео, со сном-бодрствованием или короткая (10-20 мин)?

С тем, что будет далее ,  зависит от формы эпилепсии, от того,  насколько удачно можно подобрать  противосудорожное. Но далеко не всё формы эпилепсии  задевают интеллектуальное развитие. В целом само слово эпилепсия не приговор обязательно, хотя что спорить, приятного мало, и без неё лучше.
Пока вы всё сделали правильно - ЭЭГ мониторинг, МРТ
( наверное, если есть в месте, где будете делать, лучше по эпипротоколу, есть такое)  к врачу с этим всем.

На форуме есть раздел Консультации Эпилептолога.
Можете попробовать задать вопрос врачу там. Можно прикрепить картинки кривых ЭЭГ, выписки ваши и т п.
Он не лечит на расстоянии дистанционно ( ни один врач не назначает лекарств заочно). Но может написать свою точку зрения,  подсказать что-то по обследованиям и т д.
Ещё одно мнение всегда полезно.
Не отчаивайтесь!  Да, плохо, что она появилась - но вы сразу начали разбираться с ситуацией. Время тоже часто важный фактор в таких ситуациях.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн luna20.11Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо за отклик. Мы с Оренбурга. Делали ээг длительную (час) с бодрствованием и со сном , и короткую 20 мин

Оффлайн Анютинамама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Здравствуйте, земляки! Хочу вас поддержать и пожелать не отчаиваться. У нас другая ситуация, но ЭЭГ проходили много раз (в рдкб, в айболите, в клинике с нуля) больше понравилось в с нуля и вот на 22 тоже записались туда. Но приступов уже давно у нас нет, просто контроль.

Оффлайн yulianna85

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@luna20.11,  добрый день,
Если идиопатическая, то шансы на лечение и положительный прогноз говорят хорошие,  дай бог, чтобы так.
У нас повреждения мозга, я очень боялась начала эпилепсии,  это сложно принять,  тут просто взять себя в руки невозможно даже, прощайте себе свою слабость, это нормально.
После мрт и ээг будет уже что-то яснее. Вначале невыносимо страшно,  потому что не знаешь куда бежать и боишься ошибиться, со временем когда появляется ясность в заболевании и знания,  будет полегче. Помогайте себе, не нагружайте другими проблемами,  страхами,  типа новостей.
Может есть смысл в Москву съездить, мы у Троицкого наблюдается и очень рады,  что выбрали его.

Оффлайн кисярыба

@luna20.11,добрый день. Сложно что то подсказать . Мало очень данных. Скажите пожалуйств, делали ли МРТ дочке ( или как врачи идиопатическую форму поставили ). что на ЭЭГ у ребенка и какой длительности оно было. Смотрели ли ребенка генетики ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Спасибо за отклик. Мы с Оренбурга. Делали ээг длительную (час) с бодрствованием и со сном , и короткую 20 мин
это не длительная ээг . Нужно делать видеомониторинг минимум часа 4 и МРТ, посетить генетиков  . И только тогда станет понятно какая это эпилепсия и идиопатическая ли она или нет и , соответсвенно, правильно подобрать лекарство , а не тыкать пальцем в небо
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Татьяна2020

Здравствуйте. Обязательно проверить генетику, с такими вводными данными 99.9% причина генетика ( не обязательно наследственная, может быть спонтанная). Обычно ген.эпилепсия стартует именно к 6 месяцам и трудно поддается лечению. Надо сдавать секвенирование экзома,дальше по выявленной мутиции разбираться и искать специалистов в этом профиле. В Москве есть эпилептологи- генетики...

Оффлайн luna20.11Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@кисярыба, спасибо, Записались на ночное ээг 8 часов
Надеюсь прояснится хотя бы что то, мрт на следующей недели. Приступов стало больше доходит до 5 раз в день, интервал между ними 3-4 ч , приступы длятся от 30 сек до 3хмин(((( страшно за дочку , хочется быстрее ей помочь. Препараты которые пока нам прописали не помогают 😭 хотя в больнице почему-то помогали, по приезду домой через пару дней перестали(((

Оффлайн luna20.11Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Татьяна2020, мы опять легли в больницу. Завтра придет генетик, пока самое простое сдадим, а дальше будем рыть конечно (( спасибо

Оффлайн кисярыба

@luna20.11, дай Бог скорее во всем разобратьсся и назначить правильное лечение
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Ermolicheva

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@luna20.11, здесь очень важно найти хорошего ОПЫТНОГО врача с большим опытом , который быстро подберет лечение , а то могут долго тыкать пальцем в небо, перебирать лекарства, которые иногда только хуже делают. Сделайте все исследования ( ночное ЭЭГ, генетику и МРТ 3 Тесла с эпипротоколом) и возьмите консультацию в Москве у известного врача, они онлайн почти все могут проконсультировать . Просто пришлите им все исследования. Нам помог Степанищев Игорь Львович, есть Айвазян, Осипова , Наговицын, Троицкий , еще много кто  в Москве, посмотрите их. Только вот я советую только не Головтеева, хоть он и опытный тоже говорят, лично нам он назначил неправильное лечение , от которого только хуже стало, Степанищев слава Богу потом все исправил быстро.

Оффлайн luna20.11Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет. Я уже писала как-то сюда насчет приступов эпилепсии. Время идет..а я все так же нахожусь в апатии и не знаю куда бежать. Хочу рассказать нашу историю.
Беременность протекала просто отлично, я не болела, все скрининги отличные. Малышка перевернулась в тазобедренное предложение за месяц до родов, поэтому меня прокесарили. Родилась весом 3600 56 см, 9.9 баллов. Месяц все было отлично. Потом она была беспокойная (на это особо не обращали внимания, думали ребенок такой), много плакала она, весела на груди сутками. Часто срыгивала, набирала норму (но все равно по моему мнению мало). На частые спрыгивания врачи говорили, что кормлю по требованию поэтому так. Были у неврологов в месяц, три никто ничего не заподазривал(единственное мы только щас узнали что в месяц нам ставили ПЦНС). Головку начала держать рано, перевороты освоила на живот тоже в срок. Очень общительная была, активная. Никаких вопросов не было (кроме срыгиваний и беспокойная то что)
В 5.5 месяцев резко у нас случился первый приступ эпилепсии. И с этого времени в моей жизни все перевернулось. Сначала препараты в дозировке 0.4 кеппра, 0.1 конвулекс нам не помогал. Приступы усиливались и в день были по 5 штук по минуте, после приступов спала . Далее рам увеличили дозировку конвулекса до 0.2 и приступы тьфу тьфу тьфу ушли. Нсг, мрт, кт, три ээг чистое (сделали еще одно ээг в частной , результат будет через неделю), стали генетику на обмен веществ и ооже ждем результаты. Были у эпилептолога после того как нас выпивали с больницы. Он сказал, что точно эпилепсия, но нужно копаться откуда взялась она. Для него ооже оказалось странным почему приступы были, а все ээг абсолютно чистые, поэтому собственно мы и сделали другоге ээг. Странно то, что насчет моторного развития он написал что все в норме у нас, а именно моторное развития меня беспокоит больше всего.
После приступов которые начались вначале мая, малышка стала держать плохо голову в вертикальном положении, она у нее прям болтается, на животе когда лежит, то держит по-увереннее, но все равно видны болтания если присмотреться , как будто тоже немного трясутся в стороны голова, с живота на спину тоже не переворачивается (переворачивалась раньше редко), не сидит, если причаливаешь , то из-за того что голову держит не уверенно , очень заваливается даже с поддержкой, не ползает по-пластунски , пытается что-то, но нет. Эпилептолог нам сказал что на данный момент тонус понижен , но это все от препаратов, и после резких приступов. Как мне помочь ребенку? Есть риск дцп? За игрушками следит хорошо, любит наблюдать, общаться (гулит), но очень не эмоциональная , еще никогда не смеялась в голос, не реагирует на игру Где мама? Итд
Еще стала чесать постоянно глаза сильно, и ночью у нее сильный кашель , в течении дня такого кашля нет. Я думаю на зубки, потому что зуд десен у нее страшный, но вдруг связано с нашим диагнозом. Еще когда спит стала замечать поддерживания ручками , ножками.
Я уже не знаю , что делать. Никто ничего конкретного нам не говорит пока. Мне так плохо((((

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Пожалуйста не проходите мимо. Эпилепсия.
« Ответ #13 : 01 Июня 2023, 07:28:24 »
Соединила ваши истории в одну, что бы не было путаницы.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Пожалуйста не проходите мимо. Эпилепсия.
« Ответ #14 : 02 Июня 2023, 08:30:35 »
 С кашлем мне кажется, стоит проконсультироваться. Если он сильный тем более. Возможно, даёт аллергию, именно из того, что ночью используете. Возможн, днём больше в вертикальном положении, слизь стекает, не скапливается.
В общем, я бы с ЛОРом, пульмонологом, аллергологом ( кто есть хороший) проконсультировалась.
За тучами всегда есть солнце!