Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

А поехали мы почему ,сейчас напишу.Повторюсь,весной  был острый мезоденит,через месяц острый эрозивный гастрит,почти прободная язва,процесс шел уже месяцев 5.Отлежала дочь 27 дней,выписали в ужасном состоянии,я врачу звонила,ответ ,что так и должно быть ещё долго... ага...через 3 или 4 дня приехали на скорой к ним же.Ребенок дома дуром кричала,у нее уже звёзды,как она сказала, из глаз.Привезли к этим же ,,спецам,,. ,а язва вообще не залечена ни грамма.То есть это их ,,косяк,,.Выписали без контроного фгс.Начались мне бесконечные звонки врача,запугивания психиатрией,якобы у ребенка галлюцинации,я не знаю,как я работала тогда,у меня состояние было шоковое,хотя внутри понимала,что они жопу свою прикрывают.Развод приплели,хотя развод был 1,5года назад.Итог -язва не заживала не из-за их неверных действий,а из-за переживаний ребенка,и галлюцинации туда приплели красной нитью.Так московский психотерапевт хоть написала -что мы приехали на консультацию по поводу галлюцинаций на фоне абдоминальных болей.Только где слово галлюцинации она поставила в скобках вопрос!!!!!И по итогу беседы сказала мне,что галлюцинаций не было.
Вот из-за таких крыс-гастроэнтерологов потеряешь последнее доверие к врачам.Я то уже смотрела на свою дочь другими глазами,искала признаки явной психиатрии.Надо было и самой проконсультироваться)).

[NAB]

@Марина - Элиза, ну то что в выписке " плохо" может и неплохо... Мало ли как повернётся. Я же помню, вам инвалидность сняли под шумок после операции?
Может, сложится оказия заново оформить, хоть какая то материальная поддержка... Проблемы то со здоровьем, связанные с первопричинами  явно, не исчезли полностью.

[Марина - Элиза]

Нее ,нее,нее ,@NAB -для МСЭ моя дочь здорова абсолютно,хоть в космос запускай.Да и я больше такого унижения испытывать не хочу.Комиссия по периметру кабинета сидела ,мы с дочкой в центре, и каждый мне тыкал тем,что я чуть ли не попрошайка.Невролог,в парике надетом задом наперед(мне вообще показалось,что она с перепоя и вообще члены комисси откуда то с задворков МСЭ ее ,,цито,, выхватили),пренебрежительно так сказала -делать что-ли нечего  - по Питерам мотаться,сдесь вам что,не такое МРТ?Получается человек совсем не в теме и я даже не стала отвечать,объяснять что-то,я сразу почувствовала,что им пофиг,они намерены не продлевать любым путем.Не хочу больше их видеть никогда и дочку на это цирковое представление водить не хочу.Мы там в качестве клоунов были.Пошли они в ж.... со своей инвалидностью.Санаторий бы давали раз в год в поликлинике и достаточно.
Знаете,я за последнее время поняла,что врачам других профилей(не нейро),говорить об операциях не надо,сразу начинают все валить на фкд,эпи и операции,да ещё с таким умным видом -причмокивают,примыкивают..Сто причин найдут на это,но только не реальные.Не все такие,не все,но большинство.И это большинство -тупорезы самые настоящие даже по своему профилю.

[Наталья Ромочка]

Здравствуйте, уважаемые родители! Читаю это форум уже несколько дней. У моего сына (2,5 года) левосторонний гемипарез 1-2 степени, полгода назад началась абснансная эпилепсия.  Недавно установили инвалидность по эпилепсии. Эпилепсия началась после очередной реабилитации по гемипарезу (активно «лечились» — электропроцедуры (шапочка, электрофорез), теплопроцедуры, иглоукалывания, ноотропы — в июне проставили 20 уколов Церебролизина). Когда начались приступы (с конца июля) узнали, что у нас эпилепсия. Эпилептолог направила на МРТ головного мозга, а также у нас есть 2 ээгвидеомониторинга (сентябрь, октябрь). С 01.10.2021 принимаем Трилептал по 4,5 мл 2 раза, с 22 ноября добавили Депакин Хроносфера, дошли до дозы по 250 2 раза. Но приступы только участились, и видоизменились (ребенок стал падать), есть видео приступов. Как видно, лекарства не помогают, приступы не проходят, ребенок сонливый, вялый. Сейчас нам ставят диагноз — органическое поражение головного мозга (гемиатрофия правого полушария с кистозно-глиозными изменениями). Левосторонний гемипарез 2 уровень по GMFCS. Симптоматическая фокальная эпилепсия, приступный период — это нам ставят неврологи и эпилептологи. Я отправила документы нейрохирургу Эльзе Фагиловне из Казани и Дмитрию Юрьевичу Зиненко из НИКИ педиатрии Москва. Оба эти нейрохирурга  сказали, что  нам подходит оперативное лечение - гемисферэктомия. Зиненко Д.Ю. сказал, что отправят нам приглашение на операцию на февраль. А я засомневалась... На этом форуме большинство делали операции в Бурденко у Меликяна. Помогите, люди добрые, напишите, может кто оперировался в НКИ педиатрии, как Вашим впечатления? Там ведь федеральный центр и тоже профессионалы работают. Или только Бурденко и Меликян? В такой ответственный момент хочется все сделать правильно! Очень прошу знающих ответить!

[Марина - Элиза]

@Наталья Ромочка, да кто вам сможет советы давать в таком деле,как выбор врача?это сугубо личное ,это ваше,как мамы,доверие и чутье должны сработать)).
А можно спросить,зачем вы даёте те препараты,с которых хуже,с которых ребенку плохо так,что он падать начал?приступы видоизменились...моя дочь много чего ,, перепробовала,,(огромное спасибо врачам-экспертам),но я ,когда видела,что прямая связь ухудшения состояния и введения очередного препарата -руки в ноги и к врачу на отмену(видео тоже снимала,чтобы доказательства были).
Здесь мамочки с гемисфротомией(есть и гемисфероктомия).Вроде как бы при одной отсекают полушарие больное,при другой делают как бы насечки в определенных местах и прерывают связи,чтобы разряд не шел на здоровое полушарие.Полностью не знаю,убирает ли эпи операция,но как бы видимые приступы должны уйти..как бы..в любом случае все индивидуально(как меня злилото слово,что точно никто не мог дать прогноз)

[Наталья Ромочка]

Марина Элища, спасибо, что ответили! Препараты назначили эпилептологи, я им говорила, что ребёнок вялый, что приступы учащаются, но они добавили 2 препарат. Сама я не могу ведь отменить лекарства и это не быстрое дело. Даю пока, но параллельно ищу нейрохирурга. Нам нужна гемисферотомия - удаление полушария полностью или его части. Точнее врачи скажут после Очного осмотра и допобследования. По поводу Ники педиатрии, я сегодня выяснила, что там такие операции не делают и нас передали в Морозовскую больницу, это они на операцию нас пригласят. Теперь у меня ещё один вопрос: может есть кто оперировался там? Как все прошло? Помогла операция? К кому проситься из врачей если что?

[Баба катя]

Знаете,вот те кто не делал операции,мой совет  не пишите сюда в зту тему,потому что людям идти на операцию,а вы только с толку сбиваете.Мы точно с таким как у Натальи диагнозом сделали в 2021 г. операцию в НИИ им.Бурденко(делал Меликян).Скажу так,если бы наш  Никита был бы таким малышом,он сейчас  после операции был бы нормальным малышом,но так как прошло много лет сначала эпилепсии и сколько лекарств мы приняли-просто страшно.Но за то сейчас приступы сразу после операции прекратились и ребенок как на свет родился по новой.Дай бог здоровья врачам(Меликян,Власов,Демин).Жаль,что такие операции начали делать лет 5-6 в Росссии.Не надо бояться операции,хуже не будет,а вот шанс,что будет лучше есть.Кому интересно,пишите,звоните.

Извините,может кого ненароком обидела.

[Баба катя]

Наверное надо как то всё описать и выложить сюда.Вот соберусь и напишу(Власову обещала)

[yayaya]

Мы оперировались в Морозовской, гемисферотомия, я довольна всем

Отправлено с моего SM-A515F через Tapatalk

[Наталья Ромочка]

@Баба катя, Екатерина, большое спасибо, что откликнулись! Завтра Вам обязательно позвоню! Как дела сейчас у Никиты? Приступы ушли? Здоровья Никите!

[Наталья Ромочка]

@yayaya, Юлия, добрый вечер! Скажите, пожалуйста, у кого Вы в морозовской оперировались? Как прошла операция? Долго ли восстанавливались? Приступы ушли? Как сейчас здоровье ребёночка? Всем, кто отвечает, очень благодарна!

[Баба катя]

Все отлично,в школу ходим,23 марта 2021г. легли на операцию24-го сделали,а 31 марта выписали.26 апреля пошёл в школу.Приступов нет и лекарства никакие не пьем-самое большое счастье.Ребенок как проснулся.Девочки не надо бояться,если врачи советуют,значит появится шанс,что вашему ребенку будет лучше.И чем раньше тем лучше!Всех с праздниками и крепкого здоровья!

[Наталья Ромочка]

@Баба катя, я очень рада за Никиту! Пусть и дальше так будет! Дай Бог здоровья Никите и всей Вашей семье! С новым годом!

[NAB]

@Наталья Ромочка, вы полистайте тему, если есть времени немного, ну стр 20-30 последних,
И по попробуйте прямо  нажимая ник автора поста ( это Быстрый ответ, появится окно ответа, в нём пишите, и там сразу ник к кому обращаетесь). Так вы их вызовите в тему, не всё же часто на форуме. Ну и так уж получается,, что пока ищут решают, пишут, если проблема решилась и далее жизнь ребёнка нормализуется, люди реже в, тему заходят.
И поспрашивайте именно тех, кого вы ловите из делавших операции.

[Наталья Ромочка]

@NAB, спасибо, так и сделаю!