Автор Тема: Лечение эпилепсии в Германии  (Прочитано 181561 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн elieliАвтор темы

Девочки, насчет лечения эпилепсии в Германии информация у меня для вас следующая:

(кликните для показа/скрытия)

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Комментарий модератора Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!
« Последнее редактирование: 14 Июня 2015, 14:23:09 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн svetgerm

  • seller
  • Пользователь
  • *
  • Сообщений: 79
  • Страна: de
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #960 : 05 Апреля 2021, 18:18:24 »
В Шон-клинике для тех, кто приезжает из России, сейчас обязательное прохождение ПЦР теста. Делают в клинике, в лаборатории, результаты вечером этого же дня. Делают очень хорошо и аккуратно, не больно. На следующий день, как правило, можно заселяться в клинику. Второй ПЦР-тест делают на второй день после заселения. Если Вы остаетесь на более длительный срок, делают еще и на пятый день. К сожалению, не разрешены посещения сопровождающих. Может находиться только 1 родитель, плюс ребенок, плюс переводчик. При поступлении к Ваи прикрепляется врач отделения, который курирует Вас во время всего пребывания. На заключительном разговоре присутствует также Главный врач отделения.

В клинике работает 2 русскоязычных специалиста - Светлана Моисеева, врач по эпи-диагностике, она обычно работает с теми, кто проходит предоперационную диагностику, а также нейрохирург Сергей Персиц, который проводит операции и дает очень много ценной информации родителям. 

Общая ситуация в Германии пока напряженная, у нас локдаун с закрытием магазинов, кафе, ресторанов. Ограничения для приезжающих как туристы. Пока все действует до 18 апреля, а там будут принимать очередное решение.
« Последнее редактирование: 05 Апреля 2021, 18:23:35 от svetgerm »

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #961 : 11 Мая 2023, 17:50:08 »
Всем добрый день, может быть кто-нибудь ездил на обследование или операции в немецкие клиники после марта 2022 года? Поделитесь, пожалуйста, опытом: как было с визой, какая клиника, как добирались (через какие страны), как отправляли оплату за лечение (если был опыт перевода из России на счет клиники в Германии).


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Юлия123

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #962 : 11 Июля 2023, 12:08:20 »
Добрый день, эпилептолог ребенку поставил Эпилепсия, предположительно генетически-детерминированная,  GEFS+, назначил сделать полноэкзомное секвенирование. Можно с вами посоветоваться?
Врач рекомендовал F-genetics в Сколково, там используют секвенатор Ion GeneStudio, и я еще смотрю на вариант отправки в Германию в лабораторию CeGat, оф.дистрибьютером https://nextgenseq.tech/ . Там используются секвенаторы Illumina NovaSec6000, XPlus, PacBio. Цена нам не принципиальна, может, есть разница в точности, надежности? А, может, лучше в двух местах сдать? По способу отправки там одинаково. Заранее спасибо.

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #963 : 11 Июля 2023, 16:30:46 »
Добрый день, эпилептолог ребенку поставил Эпилепсия, предположительно генетически-детерминированная,  GEFS+, назначил сделать полноэкзомное секвенирование. Можно с вами посоветоваться?
Врач рекомендовал F-genetics в Сколково, там используют секвенатор Ion GeneStudio, и я еще смотрю на вариант отправки в Германию в лабораторию CeGat, оф.дистрибьютером https://nextgenseq.tech/ . Там используются секвенаторы Illumina NovaSec6000, XPlus, PacBio. Цена нам не принципиальна, может, есть разница в точности, надежности? А, может, лучше в двух местах сдать? По способу отправки там одинаково. Заранее спасибо.
Здравствуйте, возможно стоит такой вопрос ещё спросить в теме Генетика.
В отношении модели секвенатора - не знаю, но в целом по поводу полного экзомного секвенирования: точно важно к каким базам есть доступ у лаборатории. Чем больше баз - тем лучше. В отчете о ПЭС лаборатория обычно указывает на основании каких баз даны интерпретации. Думаю, это можно у них узнать на берегу, до исследования. Есть базы бесплатные открытые и закрытые, доступ к ним или платный или только у тех, кто из ведёт/ владеет.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Юлия123

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #964 : 12 Июля 2023, 18:22:57 »
Добрый день, эпилептолог ребенку поставил Эпилепсия, предположительно генетически-детерминированная,  GEFS+, назначил сделать полноэкзомное секвенирование. Можно с вами посоветоваться?
Врач рекомендовал F-genetics в Сколково, там используют секвенатор Ion GeneStudio, и я еще смотрю на вариант отправки в Германию в лабораторию CeGat, оф.дистрибьютером https://nextgenseq.tech/ . Там используются секвенаторы Illumina NovaSec6000, XPlus, PacBio. Цена нам не принципиальна, может, есть разница в точности, надежности? А, может, лучше в двух местах сдать? По способу отправки там одинаково. Заранее спасибо.
Здравствуйте, возможно стоит такой вопрос ещё спросить в теме Генетика.
В отношении модели секвенатора - не знаю, но в целом по поводу полного экзомного секвенирования: точно важно к каким базам есть доступ у лаборатории. Чем больше баз - тем лучше. В отчете о ПЭС лаборатория обычно указывает на основании каких баз даны интерпретации. Думаю, это можно у них узнать на берегу, до исследования. Есть базы бесплатные открытые и закрытые, доступ к ним или платный или только у тех, кто из ведёт/ владеет.

Спасибо за совет!

Оффлайн Белая зебра

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #965 : 25 Ноября 2023, 12:48:28 »
Приглашаем всех желающих в нашу воцап группу по лечению эпилепсии в фогтаррйте и в Германии. Войти можно по ссылке:

 https://chat.whatsapp.com/L631Uqy5GKJC6s2P0ZMqZU


Группы больше нет? Ватсап бесконечно крутится при попытке присоединиться к группе по ссылке.

Ищу информацию о лечении в клинике Шон, интересует установка VNS.
Зебра станет белой!!!
SCN1A. GEFS+

Оффлайн Белая зебра

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #966 : 25 Ноября 2023, 16:05:38 »
Всем добрый день, может быть кто-нибудь ездил на обследование или операции в немецкие клиники после марта 2022 года? Поделитесь, пожалуйста, опытом: как было с визой, какая клиника, как добирались (через какие страны), как отправляли оплату за лечение (если был опыт перевода из России на счет клиники в Германии).


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Здравствуйте, Ольга! Вам удалось найти информацию о ситуации после 2022?
Зебра станет белой!!!
SCN1A. GEFS+

Оффлайн Grita

Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #967 : 25 Ноября 2023, 21:59:44 »
Приглашаем всех желающих в нашу воцап группу по лечению эпилепсии в фогтаррйте и в Германии. Войти можно по ссылке:

 https://chat.whatsapp.com/L631Uqy5GKJC6s2P0ZMqZU


Группы больше нет? Ватсап бесконечно крутится при попытке присоединиться к группе по ссылке.

Ищу информацию о лечении в клинике Шон, интересует установка VNS.
В Москве устанавливают в Тушинской,  Ники педиатри, в Бурденко.

Оффлайн Белая зебра

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #968 : 25 Ноября 2023, 23:55:24 »
Приглашаем всех желающих в нашу воцап группу по лечению эпилепсии в фогтаррйте и в Германии. Войти можно по ссылке:

 https://chat.whatsapp.com/L631Uqy5GKJC6s2P0ZMqZU


Группы больше нет? Ватсап бесконечно крутится при попытке присоединиться к группе по ссылке.

Ищу информацию о лечении в клинике Шон, интересует установка VNS.
В Москве устанавливают в Тушинской,  Ники педиатри, в Бурденко.

Этим летом с очередным пакетом санкций поставки Vns в Россию прекращены, так что ищем другие варианты.
Зебра станет белой!!!
SCN1A. GEFS+

Оффлайн Grita

Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #969 : 26 Ноября 2023, 03:09:58 »
Приглашаем всех желающих в нашу воцап группу по лечению эпилепсии в фогтаррйте и в Германии. Войти можно по ссылке:

 https://chat.whatsapp.com/L631Uqy5GKJC6s2P0ZMqZU


Группы больше нет? Ватсап бесконечно крутится при попытке присоединиться к группе по ссылке.

Ищу информацию о лечении в клинике Шон, интересует установка VNS.
В Москве устанавливают в Тушинской,  Ники педиатри, в Бурденко.

Этим летом с очередным пакетом санкций поставки Vns в Россию прекращены, так что ищем другие варианты.
Этим летом Тушинская их ставила.
Параллельный импорт работает.

Оффлайн Белая зебра

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #970 : 26 Ноября 2023, 14:00:18 »
Приглашаем всех желающих в нашу воцап группу по лечению эпилепсии в фогтаррйте и в Германии. Войти можно по ссылке:

 https://chat.whatsapp.com/L631Uqy5GKJC6s2P0ZMqZU


Группы больше нет? Ватсап бесконечно крутится при попытке присоединиться к группе по ссылке.

Ищу информацию о лечении в клинике Шон, интересует установка VNS.
В Москве устанавливают в Тушинской,  Ники педиатри, в Бурденко.

Этим летом с очередным пакетом санкций поставки Vns в Россию прекращены, так что ищем другие варианты.
Этим летом Тушинская их ставила.
Параллельный импорт работает.

Вообще не работает, не тот случай. Этим летом поставили остатки и всё. Прогнозов нет. Китай начинает что-то производить подобное, наши пытаются с ним договориться.
Зебра станет белой!!!
SCN1A. GEFS+

Оффлайн Grita

Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #971 : 26 Ноября 2023, 19:46:40 »
Приглашаем всех желающих в нашу воцап группу по лечению эпилепсии в фогтаррйте и в Германии. Войти можно по ссылке:

 https://chat.whatsapp.com/L631Uqy5GKJC6s2P0ZMqZU


Группы больше нет? Ватсап бесконечно крутится при попытке присоединиться к группе по ссылке.

Ищу информацию о лечении в клинике Шон, интересует установка VNS.
В Москве устанавливают в Тушинской,  Ники педиатри, в Бурденко.

Этим летом с очередным пакетом санкций поставки Vns в Россию прекращены, так что ищем другие варианты.
Этим летом Тушинская их ставила.
Параллельный импорт работает.

Вообще не работает, не тот случай. Этим летом поставили остатки и всё. Прогнозов нет. Китай начинает что-то производить подобное, наши пытаются с ним договориться.
Где ставили остатки?

Оффлайн Белая зебра

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #972 : 26 Ноября 2023, 22:24:04 »
Приглашаем всех желающих в нашу воцап группу по лечению эпилепсии в фогтаррйте и в Германии. Войти можно по ссылке:

 https://chat.whatsapp.com/L631Uqy5GKJC6s2P0ZMqZU


Группы больше нет? Ватсап бесконечно крутится при попытке присоединиться к группе по ссылке.

Ищу информацию о лечении в клинике Шон, интересует установка VNS.
В Москве устанавливают в Тушинской,  Ники педиатри, в Бурденко.

Этим летом с очередным пакетом санкций поставки Vns в Россию прекращены, так что ищем другие варианты.
Этим летом Тушинская их ставила.
Параллельный импорт работает.

Вообще не работает, не тот случай. Этим летом поставили остатки и всё. Прогнозов нет. Китай начинает что-то производить подобное, наши пытаются с ним договориться.
Где ставили остатки?

Ну я про Россию, мы же об этом говорим.
Если не знаете всю ситуацию, то вот вкратце: когда летом приняли очередной 100500-й пакет санкций, то был остановлен ввоз vns. Что до этого успели в страну завезти, то поставили.  А так, не только те, у кого квоты, но и люди с оплаченными фондами аппаратами и назначенными датами операций остались без vns :(
Была надежда, что удастся ввезти через третьи страны - не вышло. Есть информация, что Китай будет поставлять свои.
В общем, в ватсапе есть чат почти на 200чел  на эту тему.
Зебра станет белой!!!
SCN1A. GEFS+

Оффлайн Grita

Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #973 : 26 Ноября 2023, 23:48:34 »
Приглашаем всех желающих в нашу воцап группу по лечению эпилепсии в фогтаррйте и в Германии. Войти можно по ссылке:

 https://chat.whatsapp.com/L631Uqy5GKJC6s2P0ZMqZU


Группы больше нет? Ватсап бесконечно крутится при попытке присоединиться к группе по ссылке.

Ищу информацию о лечении в клинике Шон, интересует установка VNS.
В Москве устанавливают в Тушинской,  Ники педиатри, в Бурденко.

Этим летом с очередным пакетом санкций поставки Vns в Россию прекращены, так что ищем другие варианты.
Этим летом Тушинская их ставила.
Параллельный импорт работает.

Вообще не работает, не тот случай. Этим летом поставили остатки и всё. Прогнозов нет. Китай начинает что-то производить подобное, наши пытаются с ним договориться.
Где ставили остатки?

Ну я про Россию, мы же об этом говорим.
Если не знаете всю ситуацию, то вот вкратце: когда летом приняли очередной 100500-й пакет санкций, то был остановлен ввоз vns. Что до этого успели в страну завезти, то поставили.  А так, не только те, у кого квоты, но и люди с оплаченными фондами аппаратами и назначенными датами операций остались без vns :(
Была надежда, что удастся ввезти через третьи страны - не вышло. Есть информация, что Китай будет поставлять свои.
В общем, в ватсапе есть чат почти на 200чел  на эту тему.
Про Россию в целом не знаю.  Точно знаю ситуацию в Москве в Тушинской. В июне августе ставили 20 детям.  Пилотный проект для Тушинской. Если они это затеяли,  значит проблем с поставками стимулятора на тот момент не было.  Как сейчас не знаю.

Оффлайн Grita

Re: Лечение эпилепсии в Германии
« Ответ #974 : 26 Ноября 2023, 23:50:03 »
Приглашаем всех желающих в нашу воцап группу по лечению эпилепсии в фогтаррйте и в Германии. Войти можно по ссылке:

 https://chat.whatsapp.com/L631Uqy5GKJC6s2P0ZMqZU


Группы больше нет? Ватсап бесконечно крутится при попытке присоединиться к группе по ссылке.

Ищу информацию о лечении в клинике Шон, интересует установка VNS.
В Москве устанавливают в Тушинской,  Ники педиатри, в Бурденко.

Этим летом с очередным пакетом санкций поставки Vns в Россию прекращены, так что ищем другие варианты.
Этим летом Тушинская их ставила.
Параллельный импорт работает.

Вообще не работает, не тот случай. Этим летом поставили остатки и всё. Прогнозов нет. Китай начинает что-то производить подобное, наши пытаются с ним договориться.
Где ставили остатки?

Ну я про Россию, мы же об этом говорим.
Если не знаете всю ситуацию, то вот вкратце: когда летом приняли очередной 100500-й пакет санкций, то был остановлен ввоз vns. Что до этого успели в страну завезти, то поставили.  А так, не только те, у кого квоты, но и люди с оплаченными фондами аппаратами и назначенными датами операций остались без vns :(
Была надежда, что удастся ввезти через третьи страны - не вышло. Есть информация, что Китай будет поставлять свои.
В общем, в ватсапе есть чат почти на 200чел  на эту тему.
Я в том чате была.  Перестало быть актуальным,  вышла.