Гастростома. За и против.

[ФЕЯ]

@Мама Евочки, не переживайте, всё будет хорошо. Я знаю много детей для которых гастростома стала настоящим спасением. А я в очередной раз убедилась, что лекарственная терапия для наших детей приносит больше проблем, чем пользы.

[tanysikk]

Добрый день девочки подскажите нашему другу ставят гастростому сам не ест и не глатает псевдобульбарный синдром. Больше года на зонде. В ближайшую неделю ставят гастростому какие действия дальше? Питается он простой смесью кашами и пюрешками детскими через зонд. Где брать шприцы смеси и сам аппарат для кормления?

[Grita]

Добрый день девочки подскажите нашему другу ставят гастростому сам не ест и не глатает псевдобульбарный синдром. Больше года на зонде. В ближайшую неделю ставят гастростому какие действия дальше? Питается он простой смесью кашами и пюрешками детскими через зонд. Где брать шприцы смеси и сам аппарат для кормления?

Я думаю стоит пообщаться с хирургом на тему стомы,  какая,  размер и особенности.  Расходники покупать самим в аптеках, интернете.  Возможно в фонд типа Вера обратиться.  По питанию инфу должен дать гастроэнтеролог в отделении что и как кушать.  Инфузомат либо приобретать самим, либо брать в аренду или через фонд.

[Настинамама]

Доброе время суток. Два года назад мы поставили низкопрофильную гастростому MIC-KEY. Первая простояла 9 месяцев. потом 6 месяцев, а потом началось, то 2 месяца, то три, и выпадает, из за протечки в баллоне. Кто нибудь сталкивался с такой проблемой? Из за чего такое происходит? Производитель замену гастростомы рекомендует через 4-6 месяцев. Полиатив предоставляет раз в 6 месяцев, а покупать за свой счет как то дороговато. Хотелось бы узнать, мы одни такие, или еще кто то сталкивался с такой проблемой?

@mrustam, @Мама гуськи-гу,

[Polina]

@Настинамама, у нас была такая проблема.
Одно время, за два месяца сменили 5 или 6 штук.
Поставщик да же сказали нам, собрать и привезти им использованные. Они хотели на экспертизу отправить.
Возможно какая-то бракованная партия была.

Потом такого не повторялось т т т

[Настинамама]

@Polina, Здравствуйте, Полина. В вашем случае на лицо явный брак. У нас вроде не похоже, мы тоже звонили поставщику, но нам сказали: она же простояла у вас 2 месяца, возможно вы неправильно эксплуатируете. А как неправильно?Точно так же как и те, что простояли 6-9 месяцев. Возможно простояли и дольше, но у нас плановая замена, каждые 6 месяцев.  Вот и пишу здесь, чтобы узнать возможно кто то сталкивался и понял причину, может это от большого количества лекарства, или сильной спастики и гиперкинезии, балон не выдерживает. Несмотря на то ,что я ложу ей на животик сложенную в несколько раз пеленку, она своими руками елозит по животику. В группе нашего города такой проблемы нет, но и детки в основном спокойно лежат. Было потемнение в самой кнопке, по типу плесени , а выпадает , только у нас.

[Polina]

@Настинамама, это может быть от кислотности желудочной среды.
У всех она разная.
И может быть у вашего ребенка более агрессивная.

А вы воду добавляли после того как уменьшился баллон?
Через сколько опять спускает?

И прямо полностью вода вытекает из баллона или немного?

[Настинамама]

@Polina, После того как мы установили гастростому, мы сели на омепразол и фосфалюгель плотно. Так на нем и идем. Я не вижу смысла проверять балон, если он цел, то и проблем нет. По рекомендациям я делала это несколько раз, воды столько, сколько и залил, а вот если повредился балон, тут хоть добавляй , хоть нет, гастротома все равно выпадет. Был даже случай вечером проверила, все нормально, а утром гастростома лежала рядом. При заполнении из нее все выбрызгивало за секунды, тонкой струйкой. Хирурги сказали нечего туда лазить и проверять.

[Polina]

Понятно. Значит полностью баллон поврежден.

Просто бывает стенки истончаются из за кислотности и вода "вытекает" медленно. И если подливать регулярно, то можно продержаться до замены.
Но это не ваш случай.

Не весело.

[Polina]

@mrustam, @Мама гуськи-гу,  Рустам, Юля - есть какие мысли по ситуации?

[Мама гуськи-гу]

у нас такого никогда не было, т-т-т, при этом у Тохи повышенная кислотность, тоже сидим постоянно на ланзопразоле, стоит пропустить или снизить дозу, сразу изжога и отрыжка, но даже до введения лекарств от изжоги, ничего подобного не было.
Я бы посмотрела коробки, одна и та же ли это партия? У нас страховка разрешает менять каждые 3 месяца, но и 2 может быть согласна. Мы меняем каждые 3 месяца.
Поставщик не хочет себе проблем, выяснять как там и что, поэтому я бы написала им , чтобы было все зафиксированно. Срок годности проверяли?

[Polina]

@Настинамама, вот да, я недавно узнала, что там есть срок годности....
15 лет со стомой и только сейчас узнала 🤦

[Настинамама]

@Мама гуськи-гу, Здравствуйте. Да, срок годности проверяла, там все нормально. И поставщику муж звонил, нам сказали, раз гастростома простояла 2 месяца, значить  не их вина. Возможно вы ее дернули, вливаете в балон физ раствор, так нам сказали. Что касается дернуть, возможно, потому, что, доча руками по ней туда сюда (из за гиперкинезов и спастики)  ерзает, а физ.раствор никогда не вливаю, беру в аптеке воду для иньекций. Единственно, что они сделали, скидку на 450руб. Вот я и думаю, может из за спастики у нас проблема. Ведь когда она напряженна и кормить ее тяжело, как будто чувствуешь сопротивление. Но тут тоже не известно, что с этим делать. Неврологи и эппилептологи не знают. Как сказал один врач ; Возможно науки еще неизвестно от этого лекарство.

[Мама гуськи-гу]

@Настинамама, у моего сына тоже спастика большая. Мы во внутрь вливаем дистилированную воду. Им надо не звонить в след раз, а писать, чтобы оставались следы переписки. И потом это можно показать производителю, поставщики они такие, лишь бы не связаться с чем ниб еще.

[Polina]

Я обычную кипячёную вливаю 

Никогда не вливала никакую другую..