Электрический эпилептический статус медленного сна

[Nadina33]

@Nadina33,
Зонегран не пили. Не могу объяснить, но нехочу его пробовать.
Клобазан пьем с конца июля... Начинаю выводить. Ни на %  нет улучшений. Одни побочки...а надежды были большие. Но, моему да же еа клоназепаме было лучше... Но было видно, что постоянно болит голова.

@sv34,
Подскажите пожалуйсрта, дозу, какую пьёте и вес ребёнка. А так же сколько раз в день пьёт
Ввожу осполот. Но моему расписали ввод на 3 недели всего. Я сама немного растягиваю, так как явно вижу одышку. В итоге должны выйти на 250 мг сутки, на три приема. Вес 32 кг.

Нам надо ввести и фризиум и зонегран

[sv34]

Добрый вечер. Вес 17 кг. Вводили 25 мг вечер 2 недели, 50 мг вечер 2 недели, 25 мг утром 50 мг вечер 2 недели, 50 мг утро и 50 мг вечер длительно. Параллельно уменьшали кеппру на 1/3

[sv34]

Поначалу появлялось тяжелое поверхностное дыхание, не всегда и после физнагрузок, в первые 1,5-2 часа после приема. Проблемой стало частые позывы пописать, буквально каждые 20 минут, раз 5, и заметнее утром. Пьем 4 месяца

[Ulana159]

Добрый вечер. Вес 17 кг. Вводили 25 мг вечер 2 недели, 50 мг вечер 2 недели, 25 мг утром 50 мг вечер 2 недели, 50 мг утро и 50 мг вечер длительно. Параллельно уменьшали кеппру на 1/3

Спасибо большое.
Что то нам пюна старте по 50 *2 раза. И через неделю +100 и ещё через неделю +50.. Не буду торопиться. И так вижу и проблемы с дыханием и поведение опять меняется. Плюс, с вводом третьей дозы, стал спать днем... Расписали приём 3 раза в день. Если честно неудобно жуть.

Торопиться некуда.. Буду медленнее вводить. Фриз пока 50% оставила

[Ulana159]

Поначалу появлялось тяжелое поверхностное дыхание, не всегда и после физнагрузок, в первые 1,5-2 часа после приема. Проблемой стало частые позывы пописать, буквально каждые 20 минут, раз 5, и заметнее утром. Пьем 4 месяца

Вот с дыханием прям со вторых суток видно.
А писать чаще не стали, я бы не отказалась 😅 так как заставить хоть три раза (за сутки) прям сложно. Но мой и постарше, судя по дозе и весу. В моем где то 34 кг 🙄 как набрали на синактене. Так и остался...

[mama_mary]

Пьем зонегран почти 1,5 года, кеппру 6 лет. Появился песок в почках, а индекс как был 100, так и остался...Менять больше не на что, за эти годы перепробовали все, что можно при нашей форме эпи и весу (((
Осталась ещё файкомпа, но мы весим 15 кг, а для нее нужно 20

[Ulana159]

@mama_mary,
Мы, в июне этого года, пили файкомпу.
Результат ноль. Да же без ээг видно было. Перевощбуд сильнейший. Плюс сильная, атаксия. Ребёнок стал ходить только за руку. Падал постоянно, как пьяный в щюзю мужик... Как итог, поломаная рука.
На этом и закончили с ней.
Мимо совсем.
Я, для себя решила. Если осполот будет мимо, буду разговаривать о возможности подкалывает декс, пару раз в неделю...но независимо от мнения эпилептолога,с  препаратов буду снимать. Смысл их пить. Поведение ужас и жкт постоянно страдает... А толку ноль. Только на синактене был эффект и то не долго

[Roma]

У меня тоже ребёнку под вопросом ставят eses. И основная проблема это плохое внимание, память, обучаемость + куча страхов и зацикленностей. Начинаешь заниматься - моментально отвлекается, куча вопросов не по теме и почти нулевая эффективность занятий.
И возникает вопрос - как заниматься с такими детьми? Есть какие-то методики для обучения хотя бы базовым навыкам - письму, чтению и т.д.
В сентябре идти в школу, а половину букв не знаем и соответственно читать не умеет. Кто как дополнительно занимается со своими детьми с высокой эпи активностью и какие результаты?

[ibaranovip]

Девочки, привет. Отзовитесь кому поомог зонегран или клобазам (фризиум). Может есть отзывы об урбанил?

Добрый день.
Хочу поднять тему.
Поделитесь, кто и что пьёт при ESES...
Есть какие то результаты?
Ставят фармрезистентную форму..
Мозг кипит...
Год без приступов, после 6 месяцев гормональный терапии. Только закончили и индекс сразу 70.... Сейчас Уже 90% и приступ не заставил себя ждать... Да тяжёлый и видоизменился. Мнения врачей разнятся... А так как на основные препараты неадекватная реакция, то и выбор для "подбора" пэп не велик. Зонегран, файкомпа и клоназепам... Больше ничего не предлогают... Пока

. @Nadina33 .Зонегран нам помог снизить активность и улучшить видеомониторинг, особых побочек никаких не проявлялось, видеомониторинг делали через полгода после начала приёма в дозировке 120 мг в сутки на 22 кг веса.

[Nadina33]

Зонегран нам помог снизить активность и улучшить видеомониторинг, особых побочек никаких не проявлялось, видеомониторинг делали через полгода после начала приёма в дозировке 120 мг в сутки на 22 кг веса.
[/quote]
Я после последнего генерализованного убрала совсем суксилеп и начала ввод зонегран. Генерализованные ушли, непонятно только от того что убрали суксилеп или от  ввода Зонеграна. Но через 1,5 месяца во время еды фокальный приступ (до этого всегда во сне было или на температуру). Добавили ещё зонегран, теперь в сутки 125 мг. Сделали видеомониторинг там все так же, в бодрости 40%, во сне 70-80. Начали ввод фризиум. Неделю назад болела ОРВИ, было 2 приступа подряд, фокальных, опять во время еды. При этом по градуснику температура 36,6-36, 9, максимум 37, но вся горячая и голова и тело горит. Градусник не показывает. Даю жаропонижающее начинает потеть и охлаждаться. Думаю пол-очка на зонегран такая. При чем до этого болела так же с температуройзп 2 недели до этого и нормально, и температуру показало и потела. А в этот раз такой треш. Градусник хороший ртутный

[Vesna-Vesna]

Зонегран нам помог снизить активность и улучшить видеомониторинг, особых побочек никаких не проявлялось, видеомониторинг делали через полгода после начала приёма в дозировке 120 мг в сутки на 22 кг веса.

Я после последнего генерализованного убрала совсем суксилеп и начала ввод зонегран. Генерализованные ушли, непонятно только от того что убрали суксилеп или от  ввода Зонеграна. Но через 1,5 месяца во время еды фокальный приступ (до этого всегда во сне было или на температуру). Добавили ещё зонегран, теперь в сутки 125 мг. Сделали видеомониторинг там все так же, в бодрости 40%, во сне 70-80. Начали ввод фризиум. Неделю назад болела ОРВИ, было 2 приступа подряд, фокальных, опять во время еды. При этом по градуснику температура 36,6-36, 9, максимум 37, но вся горячая и голова и тело горит. Градусник не показывает. Даю жаропонижающее начинает потеть и охлаждаться. Думаю пол-очка на зонегран такая. При чем до этого болела так же с температуройзп 2 недели до этого и нормально, и температуру показало и потела. А в этот раз такой треш. Градусник хороший ртутный
[/quote]
Не знаю наш диагноз. Постоянно разные приступы и характер их меняется с вводом или отменой препаратов. Вот с недавнего времени ко всем нашим дневным радостям добавились ночные. А именно на стадии засыпания тонические приступы, и так может дергать всю ночь. Изучаю все что возможно, но не суть. У нас тоже странная ситуация, она засыпая нагревается, горячая, а температурв нет... Меняла всеми возможными градусника и. Вот что это за фигня такая.....

[Alexander1983]

Скажите, пожалуйста, удалось ли кому-то побороть ESES , и что было с развитием после преодоления болезни? У моей дочурки пол года назад ухудшилось поведение, начались капризы, ничего не хотела делать, стала отвечать вопросом на вопрос. Стали обследоваться - ESES. Назначили Леветирацетам. Сейчас уже месяц пьем. Ей сейчас 3 года и 11 месяцев. Через 2 недели после начала приема препарата поведение резко улучшилось, стала нормально отвечать на вопросы и заговорила целыми предложениями, хотя, пол года назад еще фразовой речи не было - были только отдельные слова. Сейчас говорит целыми днями, о нет диалоговой речи - сама редко задает вопросы. ВЭМ сна повторно после начала курса еще не делали, хотя, я уже вижу, что препарат работает. Еще резко улучшилось настроение, улыбается, встречает меня с работы - бежит ко мне с криками "папочка!"

[NAB]

@Alexander1983, писала мама с ником OLENENOK 500. Поищите в теме её посты. У неё ещё теремок был. Давно не писала.
Обычно, когда более менее нормализуется, часть народу редко на форуме бывает.

[Alexander1983]

Спасибо большое. Радует то, что сейчас речевое развитие пошло просто утроенными темпами. Но я очень много занимаюсь с дочуркой

[maktub]

@Alexander1983, здравствуйте,  нам ставили такой диагноз,  ребёнку на то время было 8 лет, лекарства нам не помогли, начали принимать гормоны,  гидрокортизон,  целый год, и случилось чудо, развитие ребёнка пошло в гору, улучшилось поведение, со втором классе перевели в третий,  по русскому и математике  ели поставили 3  , пожалели, хотели оставить на второй год , после ввода гормона, уже твёрдо шли 4, по математике закончили годовую на 5.