Ребёнок с дцп и работа

[yanulyasem]

Всем привет. Очень хочется услышать мнение мам, которые воспитывают дцпшек.
Моя история такая: сыну - 5,5 лет (дцп, тяжелая форма, абсолютно не самостоятельный, требует постоянного присмотра и ухода), дочери - 1г8м.
Между декретами работала и сейчас работаю, с сыном, пока я на работе сидит няня (уже третья по счёту). Дочь в саду, периодически болеет, но не слишком часто для ее возраста в условиях адаптации.
Родственников, которые могут сидеть с детьми, нет.
Муж есть, работает посменно, может иногда быть на больничном с дочерью.
Работа у меня хорошая, престижная, но с графиком 5/2 с 8 до 17, без возможности работать удаленно. С учетом оплаты няни, остаётся у меня с зарплаты 25-30 тысяч.
Муж переживает, что дома не смогу сидеть, будет скучно.
Но морально я устаю, я и не на работе, и не дома. Большое чувство вины перед сыном, внимание много уходит на дочь. Боюсь, что если его не станет раньше времени, буду винить себя, что не была с ним.
В общем, хочу услышать мнение, чтобы вы выбрали: работу или дом?

[NAB]

@yanulyasem,  у меня был не с ДЦП, но материально моя работа тоже шла в больше половины на оплату няни. Коих сменилось немало за годы. Ушла я с работы, когда моему было 12, все еще требовался контроль сильный, а подростка на чужих людей уже оставить другое,, чем малыша.
Проблема в том, что с хорошей работы уйти не проблема, а вот попасть на такую спустя годы не-работы шансов близко к нулю.
Дочь скоро подрастет, будет более самостоятельна.
Ну и прямо  без эмоций, не в усталом состоянии, просто себе попробовать ответить, что изменится для самой, для домашних, при изменении ситуации.
Есть люди очень домашние. И им дома с семьёй лучше любой работы, и материально они скорее согласны на меньше денег. Есть другие,, кому только дома мало.

[yanulyasem]

@NAB, однозначно мне дома мало, лукавить не буду, но и два дня для детей и домашних дел тоже стало мало🤷🏻‍♀️ Мы тут няню искали три недели я была на больничном, морально уже готова была к увольнению, потом прям подвернулась женщина, одной знакомой, и я вышла на работу, а сейчас опять сын заболел, и няне ещё не могу его в таком состоянии доверить, и получается опять нужно на больничный, а я только неделю на работе🤦🏻‍♀️ Короче, угнетает меня эта ситуация

[NAB]

@yanulyasem, ну а со здоровым дитем, ты б на больничный не ходила? Возраст такой, дети болеют. И да, не во всяком состоянии оставишь с кем то.
Ходила б так же и с двумя здоровыми. Не нужно было б только вне этого няню. И то не факт т к ищут забрать привести, пару часов до прихода родителей побыть.
Поиск их да, квест и нервомотание, но сейчас люди многие согласны на любые работы. А тут еще можно безработному не пенсионеру хоть стаж нарабатывать ( если ничего не получает, Лоу ему можно оформить, не из за денег, стаж).
Тогда, ИМХО, я бы посоветовала отнестись к этому всему как к "временным трудностям". Все дети сперва малыши, кому больше времени и сил надо, но потом проще с этим становится. Уйти всегда успеешь, но это в основном билет в один конец. Выйти туда же и такое ж по деньгам  может не получиться.

[Ляпако]

 
без плавающего графика и удаленки нереально совместить работу и ребенка дцп.
по крайней мере у меня не получилось, если муж например тоже по сменно работает, то я могла работать до нулей.
если свекровь подстрахует, то я могла работать ежедневно.
Была попытка работать с 9 до 18, на обед не приходила. Сын так то уже был 15-и летним, самостоятельный и они с сестренкой могли дома посидеть вдвоем одни если младшая болела и не посещала детсад.
НО это очень психологически сложно, когда ребенок дома один. Еду ему оставляешь на завтрак и обед на столе, он же может забить на питание, не согреть, не поесть, если уроков например много то и совсем не выходить из комнаты.
Естественно после работы нет сил ни выслушать, ни обнять. Одни вопросы "ты поел?" Ты умылся" "уроки сделал?"
Уход есть уход.
Однажды я не успевала домой с работы в сад за младшей, а еще учитель пришел уже, Даня побежал открывать дверь, разбил себе колено. Но открыл и дверь и домофон)))
я захожу домой а коридор в крови, а в комнате сидит педагог и мой ребенок капающей кровью с колена)))

[yanulyasem]

Возвращаясь к теме, по совету я решила отнестись к этому легче, как к временным трудностям. А сегодня у него диагностировали эпи, впервые, и опять земля из-под ног. А справиться ли Няня, а  если то, а если это?…
По общем анализу соэ у него 44.
Не сплю ночами уже неделю.
На работе держат только деньги.

[yanulyasem]

@Ляпако, жуть про кровь с коленки)))
У меня ребёнок даже в 15 лет не будет самостоятельным, конечно, это уже понятно) но иногда и я его оставляю на 15-20 мин одного в кровати, откуда не упадёт)

[NAB]

@yanulyasem, очень зависит от того, какая эпи.
А вообще, няня, которая сопровождала моего сына до него как раз сидела с мальчиком с ДЦП. Это сын друзей  её дочери был, уговорили поработать, она обычная, хорошая ответственная тётка, тогда было чуть за 60. После сада он никуда, вот искали ( в, те поры у на  ещё и не обучаемость лепили, не учили  даже на дому).
Так вот, и лекарства она, давала. И ПЭП, и именно как проинструктировали. И так, от текущих болячек, как что назначали, мазать, капать, поить.
Понятно, что страшно, я проходила это со своим. Сложно это всё решать.
Но сейчас можно поставить и видеоконтроль, и видеть- знать, что там дома, только предупредить человека об этом.

[yanulyasem]

@NAB, у нас стоит Камера, но направлена на парковку, слушаю иногда, когда плачет, жалуется, когда нормально все, хохочет. Эпи на данный момент без генерализованных приступов, только замирания и 30% индекс по ээг🤷🏻‍♀️ Но на самое деле, психологически тяжело. За него тяжело, себя жалко тоже, как ты эгоистично это не звучало

[NAB]

@yanulyasem, а чего эгоистично и себя пожалеть? Мы тоже у себя одни.

[myshka1988]

Добрый день. Вот интересно, что бы я выбрала, если бы вообще представилась возможность работать? Я с дочерью "в декрете" уже 9 лет дома. Няни у нас были-не счесть сколько. Поняла, что финансового смысла нет устраиваться на работу-няни бы "съедали" всю мою зарплату. Есть младший сын 4,6 года. В сад не ходит. Дочь-не тяжелая дцпшка, но обучается на дому.

[ФЕЯ]

@myshka1988, Галя, а образование у тебя какое?

[NAB]

Есть люди просто по складу "домашние". У меня подруга студенческих времён такая. Так получилось,, что в 90е у её мужа неплохо сложилось с заработками ( не олигарх, не криминал, не особо богато, т е без самолётов- дворцов-пароходов, но на содержание семьи, покупку и улучшение жилья  в хороших местах города своего и тп вполне хватало). И она с тех самых 90х не работала. Дети обычные девченки здоровые. 

[myshka1988]

@myshka1988, Галя, а образование у тебя какое?

Высшее экономическое. Специальность бухучет.

[фантик]

Привет, да, выбор сложный...
Я, наверное, года полтора - два после декрета разрывалась, и то - директор навстречу всегда шел, главное, чтоб работа была сделана. Вот я во вторую смену, как муж с работы вернется и до часу ночи сидела на работе. А если у него командировка - вечная проблема, плюс больничные часто, плюс бесконечные поездки на реабилитации... в общем - не выдержала. Уволилась 
А с этого года и в школе сдались, ушли на домашнее, времени больше стало гораздо... А сейчас ни квалификации толком уже, ни опыта.. ни связей.. Вот ищу хоть какую-то подработку... А карьера тогда у меня тоже огого была...  так что фик знает, как правильно...