Фармакорезистентность

[Елена Вдовина]

Здравствуйте форумчане! Помогите пожалуйста советом! Сыну 10 лет, синдром ESES, активность держится 100%, разряды 1000микровольт... Основной диагноз порок мозга лисэнцефплия, полимикрогирия. Из списка препаратов выбора пили уже ВСЁ! Помогает на пол года, потом активность снова нарастает. Лежали в Рдкб пирогово, сейчас последний шанс это гормоны, записаны на апрель. Но сам врач не верит что они помогут. Подскажите куда бежать, если за границу то в какую лучше клинику? И как быть если назначат препараты которые запрещены в России... Сын угасает на глазах, я в отчаянии...

Отправлено с моего TECNO CD6 через Tapatalk

[NAB]

@Елена Вдовина, соединила с этой темой, про тоже самое обсуждение.

[Ulana159]

Здравствуйте форумчане! Помогите пожалуйста советом! Сыну 10 лет, синдром ESES, активность держится 100%, разряды 1000микровольт... Основной диагноз порок мозга лисэнцефплия, полимикрогирия. Из списка препаратов выбора пили уже ВСЁ! Помогает на пол года, потом активность снова нарастает. Лежали в Рдкб пирогово, сейчас последний шанс это гормоны, записаны на апрель. Но сам врач не верит что они помогут. Подскажите куда бежать, если за границу то в какую лучше клинику? И как быть если назначат препараты которые запрещены в России... Сын угасает на глазах, я в отчаянии...

Отправлено с моего TECNO CD6 через Tapatalk

Добрый вечер, про заграницу не знаю. Не помогу, по эпи, у сына та же проблема, только вместо порока  мозга, шунтированная гидроцефалия. Гормоны кололи с июля 2020 по январь 2021..единственное лекарство, что снизило активность до 30-35% и купировали приступы. Вот только жаль, что не на долго. Активность выросла до 75% как только перестали колоть.. Или да же на последних уколах... А теперь и приступы возвращаются... Статусного течения. Очень длинные.
За этот год уже 4й препарат пробуем... Толку нет. Активность 100%...сейчас пьёт осполот, я очень хотела попробовать это препарат... Но мимо + ещё и приступы не держет. Сейчас возвращаю фризиум, с надеждой что не будет приступов.. Врачи ничего не предлогают уже.. Сдавайте генетику и вводите диету... Тянем время, с надеждой на переходный возраст. Там должно стать легче... Хотя. При структурных изменениях головного мозга сильно надеяться на чудо не приходится.
Очень хочется Вас поддержать, правда я сама в растрепаных чувствах... Нужно возвращать гормоны, но какие и каким курсом... Не знаю. Да и немного восстановить организм нужно. Прошёл год, с отмены, но так и не восстановился ребёнок, плюс ещё пэп не витаминки... Но на гормонах было легче, прям возврат в состояние до начала эпи... Но навыки, конечно, уходят... И память очень сильно страдает

[Ulana159]

Здравствуйте форумчане! Помогите пожалуйста советом! Сыну 10 лет, синдром ESES, активность держится 100%, разряды 1000микровольт... Основной диагноз порок мозга лисэнцефплия, полимикрогирия. Из списка препаратов выбора пили уже ВСЁ! Помогает на пол года, потом активность снова нарастает. Лежали в Рдкб пирогово, сейчас последний шанс это гормоны, записаны на апрель. Но сам врач не верит что они помогут. Подскажите куда бежать, если за границу то в какую лучше клинику? И как быть если назначат препараты которые запрещены в России... Сын угасает на глазах, я в отчаянии...

Отправлено с моего TECNO CD6 через Tapatalk

Вопроса по препарата не поняла.
С ними варианта всего два.
Покупаете сами, с рук... Как многие мамы...как я покупала и осполот и этосуксимид в каплях и Синактен и фриз...
Или, пытаетесь выбить их с государства... Так то же можно. Но, моё мнение, так как "выбивание" препарата может занять и год, лучше сначала убедиться, идёт ребёнку препарат или нет..

[Елена Вдовина]

Здравствуйте форумчане! Помогите пожалуйста советом! Сыну 10 лет, синдром ESES, активность держится 100%, разряды 1000микровольт... Основной диагноз порок мозга лисэнцефплия, полимикрогирия. Из списка препаратов выбора пили уже ВСЁ! Помогает на пол года, потом активность снова нарастает. Лежали в Рдкб пирогово, сейчас последний шанс это гормоны, записаны на апрель. Но сам врач не верит что они помогут. Подскажите куда бежать, если за границу то в какую лучше клинику? И как быть если назначат препараты которые запрещены в России... Сын угасает на глазах, я в отчаянии...

Отправлено с моего TECNO CD6 через Tapatalk

Вопроса по препарата не поняла.
С ними варианта всего два.
Покупаете сами, с рук... Как многие мамы...как я покупала и осполот и этосуксимид в каплях и Синактен и фриз...
Или, пытаетесь выбить их с государства... Так то же можно. Но, моё мнение, так как "выбивание" препарата может занять и год, лучше сначала убедиться, идёт ребёнку препарат или нет..

Здравствуйте! Спасибо большое за ответ! Какую диету вы имеете ввиду? Сами вводили, были результаты?

Отправлено с моего TECNO CD6 через Tapatalk

[Ulana159]

@Елена Вдовина, Кетодиета.
Моему не возможно ввести эту диету, так как очень много аутичных черт и в первую очередь в питании. Очень ограниченный список продуктов. Почти одни углеводы, а при диете их нужно полностью исключить... Вариант есть захочет, поест... Не наш случай

[Ulana159]

@Елена Вдовина,
Вот тема про Кетодиету .
Кетогенная диета при эпилепсии.

[Елена Вдовина]

Спасибо, посмотрю!

Отправлено с моего TECNO CD6 через Tapatalk