Автор Тема: Нейро стимулятор, стимуляция блуждающего нерва  (Прочитано 66834 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ROBUS

Мы установили по квоте в Велтищева год назад, девочке 10 лет, ездим с Челябинска примерно раз в три месяца, настраивают бесплатно. Изменения и улучшение наступило месяц назад, приступы стали легче и реже, дневные исчезли, могут проскочить или при простуде или при сильном утомлении,  у нас резистентный эпилептический синдром с 3х лет, дисплазия

Оффлайн iv.natalija

Я долго думала между стимулятором блуждающего нерва и операцией на мозге по эпилепсии, мне многие московские врачи в частной беседе говорили, что стимулятор почти никому не помогает, лучше операцию и пораньше, чем младше ребенок, тем лучше восстановление. Мы сделали операцию, я очень рада, что решилась, ребенок очень изменился в лучшую сторону.

Счастья в жизни столько, сколько ты сможешь его заметить.
 У мудреца спросили: - "Если человек любит, он вернется?" Мудрец ответил:- "Если человек любит, он не уйдет"!

« Женщины – это не слабый пол, слабый пол – это гнилые доски» Фаина Раневская

Оффлайн Natulia77

Доброй ночи. Какую операцию вы сделали?
Тоже не могу решить что лучше сделать. Нам квоту на стимулятор дали, а доктор предлагает каллазотомию.

Оффлайн iv.natalija

Re: Нейро стимулятор, стимуляция блуждающего нерва
« Ответ #153 : 21 Сентября 2020, 21:06:00 »
Операция называется передняя каллозотомия.@Natulia77,

Счастья в жизни столько, сколько ты сможешь его заметить.
 У мудреца спросили: - "Если человек любит, он вернется?" Мудрец ответил:- "Если человек любит, он не уйдет"!

« Женщины – это не слабый пол, слабый пол – это гнилые доски» Фаина Раневская

Оффлайн Ларина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, предлагают поставить стимулятор в нпц Солнцево. У нас генетика, фармакорезистентная эпи. Понимаю что у Каждого свой случай, но хочу про Солнцево узнать, как там ставят Сколько надо лежать, как часто ездить) и у кого какой результат.

Очень надеюсь на ваши ответы.
Спасибо.

Оффлайн mila4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, предлагают поставить стимулятор в нпц Солнцево. У нас генетика, фармакорезистентная эпи. Понимаю что у Каждого свой случай, но хочу про Солнцево узнать, как там ставят Сколько надо лежать, как часто ездить) и у кого какой результат.

Очень надеюсь на ваши ответы.
Спасибо.
Здравствуйте! Вы провели имплантацию? У нас похожая ситуация, хотела просить Вас поделиться своим опытом  ттт ттт

Оффлайн mila4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, проводил ли кто установку или настройку в Краснодаре в краевой клинической больнице? Буду признательна за отзывы

Оффлайн irina566

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, у ребенка эпилепсия с 2 лет. На протяжении 4 лет пробовали разные препараты,гормоны. Лечащий доктор говорит о стимуляции блуждающего нерва. Может кто-то пробовал? Поделитесь пожалуйста опытом.

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
У дочери тяжелая эпи, фармрезистентность, были гормоны и 15 ПЭП. Стимулятор поставили год назад. Помог частично.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн mila4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@SweettMama, здравствуйте! Подскажите, насколько «частично» помог стимулятор? И вопрос по обслуживанию. Мы установили в Краснодаре, только вот подключили и доктор упомянул вскользь, что не хочет заниматься настройкой, чтобы мы искали, где нам будут делать настройку поближе к месту жительства (мы из Крыма). Но в Крыму точно не делают, иначе зачем бы мы в другой регион выезжали на операцию?! В общем, может ли доктор отказать в обслуживании стимулятора? Если посмотреть статус нашего талона по ВМП, то он исполнен. Ничего о настройке не сказано…

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
@SweettMama Но в Крыму точно не делают, иначе зачем бы мы в другой регион выезжали на операцию
В нашем регионе операцию не делают, но уже установленный стимулятор настраивают. Возможно, что и у вас в регионе подобная ситуация. Ну и не каждый врач прошел обучение и умеет ( и имеет право) его настраивать.
@SweettMama, здравствуйте! Подскажите, насколько «частично» помог стимулятор?
Убрал часть мелких приступов. Укоротил судорожные, и смягчил сами судороги.
Но генерализованные приступы, серии и статусы не убрал и на них никак не повлиял.
Зато положительно повлиял на развитие - скачок после каждой настройки.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн irina566

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@SweettMama спасибо за ответ. Скажите пожалуйста а вы не проводили секвенирование экзома?  Мы тоже перепробовали много пэп,гормоны. И теперь нам предлагают кето диету,стим блуж.нерва.  А эта операция проводится за счет государства? Или все также за свой счет?

Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
@SweettMama спасибо за ответ. Скажите пожалуйста а вы не проводили секвенирование экзома?  Мы тоже перепробовали много пэп,гормоны. И теперь нам предлагают кето диету,стим блуж.нерва.  А эта операция проводится за счет государства? Или все также за свой счет?
Нет, мы сдавали большую неврологическую панель в Геномеде. Поломку нашли (у нас Драве).

Операцию нам проводили по ОМС, стимулятор оплатил БФ (документы туда подавала сама клиника)
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн SweettMama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
нам предлагают кето диету
Нам тоже предлагали кето, и даже прошли все обследования для нее. Но пока решили отложить ввод. Тем более что Мухин рекомендовал ее на самый крайний случай, когда будут исчерпаны все другие методы.
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн irina566

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А это вам Мухин рекомендовал стим. блуж. нерва?