Автор Тема: Кетогенная диета при эпилепсии.  (Прочитано 361153 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2925 : 10 Декабря 2018, 22:38:48 »
Девочки здравствуйте! Кто вводил диету в Новосибирске? Отзовитесь пожалуйста. Нужны отзывы. Спасибо заранее ттт
может стоит написать в личку @Ольга Семендяева
Кетогенная диета при эпилепсии.

из моей переписки с Натальей Вадимовной Чистяковой (natcherk@mail.ru)

Цитировать
"Стационарного введения у нас в КД нет. введение в КД детей амбулаторно. Если Вы не из Новосибирска, то на время введения в КД (5-7 дней) , если ребенку - надо быть в Нске. Взрослым можно и удаленно (но смотря какие показания для КД)
Консультация по КД - 2000 ( можно по скайп и вотсап)
Введение в КД амбулаторно  в настоящее время пока около 10 тыс((период введения и дистанционное наблюдение в течение 3 мес, эатем контроль в динамике с оценкой результатов анализов - 2 тыс), с октября-ноября -  стоимость будет повыше. "
в принципе считается, что Кетогенку детям можно вводить уже где-то после 2 лет амбулаторно. И лучше конечно, очень постепенно поднимать соотношения. по типу "Low and slow"
кроме канадцих наработок https://www.nutricialearningcenter.com/globalassets/pdfs/neurology/low-and-slow-kd.-final.pdf
нарыл еще американский протокол https://www.choc.org/wp/wp-content/uploads/2017/03/4-MeleHayes-RDsInPractice-Keto.pdf

ИМХО наверное, cтоит перед заездом в Новосибирск, начать подготавливаться к диете. под удаленным контролем врача и с анализами дойти до соотнощения 1:1.  999


Оффлайн Ольга Семендяева

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой тел. +79118876027
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2926 : 10 Декабря 2018, 23:15:48 »
Девочки здравствуйте! Кто вводил диету в Новосибирске? Отзовитесь пожалуйста. Нужны отзывы. Спасибо заранее ттт
Здравствуйте, мы вводили там диету в конце марта-начало апреля этого года. Соотношение нарасщивали постепеннно, Наталья Вадимовна Чистикова всегда с нами на связи по емейлу и вацап. Диета зашла нам хорошо, есть конечно небольшие ньюансы, так сказать особености нашего организма, ну мы коректируем это с нашим диетологом Н.В. Мне даже не верится что скоро год будет, как мы ввели кето :ah: ну что еще добавить, результаты увидили в первую неделю, вопервых чувствительность появилась, во вторых по приступам изменения в лучшую сторону. Диета в нашем случае работает на 60%

Оффлайн Танюша 12

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2927 : 11 Декабря 2018, 10:24:03 »
Девочки здравствуйте! Кто вводил диету в Новосибирске? Отзовитесь пожалуйста. Нужны отзывы. Спасибо заранее ттт
Здравствуйте, мы вводили там диету в конце марта-начало апреля этого года. Соотношение нарасщивали постепеннно, Наталья Вадимовна Чистикова всегда с нами на связи по емейлу и вацап. Диета зашла нам хорошо, есть конечно небольшие ньюансы, так сказать особености нашего организма, ну мы коректируем это с нашим диетологом Н.В. Мне даже не верится что скоро год будет, как мы ввели кето :ah: ну что еще добавить, результаты увидили в первую неделю, вопервых чувствительность появилась, во вторых по приступам изменения в лучшую сторону. Диета в нашем случае работает на 60%


Спасибо!

Оффлайн Танюша 12

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2928 : 11 Декабря 2018, 11:42:40 »
Девочки здравствуйте! Кто вводил диету в Новосибирске? Отзовитесь пожалуйста. Нужны отзывы. Спасибо заранее ттт
может стоит написать в личку @Ольга Семендяева
Кетогенная диета при эпилепсии.

из моей переписки с Натальей Вадимовной Чистяковой (natcherk@mail.ru)

Цитировать
"Стационарного введения у нас в КД нет. введение в КД детей амбулаторно. Если Вы не из Новосибирска, то на время введения в КД (5-7 дней) , если ребенку - надо быть в Нске. Взрослым можно и удаленно (но смотря какие показания для КД)
Консультация по КД - 2000 ( можно по скайп и вотсап)
Введение в КД амбулаторно  в настоящее время пока около 10 тыс((период введения и дистанционное наблюдение в течение 3 мес, эатем контроль в динамике с оценкой результатов анализов - 2 тыс), с октября-ноября -  стоимость будет повыше. "
в принципе считается, что Кетогенку детям можно вводить уже где-то после 2 лет амбулаторно. И лучше конечно, очень постепенно поднимать соотношения. по типу "Low and slow"
кроме канадцих наработок https://www.nutricialearningcenter.com/globalassets/pdfs/neurology/low-and-slow-kd.-final.pdf
нарыл еще американский протокол https://www.choc.org/wp/wp-content/uploads/2017/03/4-MeleHayes-RDsInPractice-Keto.pdf

ИМХО наверное, cтоит перед заездом в Новосибирск, начать подготавливаться к диете. под удаленным контролем врача и с анализами дойти до соотнощения 1:1.  999

Спасибо)

Оффлайн r123456

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2929 : 12 Декабря 2018, 04:25:20 »
Здравствуйте. Мамочки из Беларуси, чьим деткам ввели кетогенку в Минском НПРЦ неврологии? Как ваши успехи?
Мы уже почти 3 месяца на диете, результат ноль, а иногда кажется, что до диеты было лучше. Приступов (Леннокса-Гасто) меньше не стало, очень много истерик, сбился режим сна, аппетит не уменьшился. Появилось много абсансов ( до диеты - 1 раз в день по утрам после пробуждения), тремор правой руки по время истерики.
Врачи нпрц отвечают на вопросы без энтузиазма, никаких добавок и витаминов не назначили. А при нашем соотношении 4:1 и кетонам 0.8 - 2.2 явно что-то не усваивается. Кетоны прыгают каждый день, от этого смена настроения и приступы.
Как вы удерживаете кетоны, особенно утром?
Кокосовое масло добавляем в еду, не помогает.

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2930 : 12 Декабря 2018, 22:10:14 »
Врачи нпрц отвечают на вопросы без энтузиазма, никаких добавок и витаминов не назначили.
как минимум мультивитамины должны принимать.
из международных рекомендаций
Цитировать
Supplementation
Due to the limited quantities of fruits, vegetables, enriched grains, and foods containing calcium in KDT, supplementation is essential, especially for B vitamins (Table 5). Carbohydrate‐free multivitamin and mineral products should be used. There is insufficient vitamin D and calcium in KDT food and coupled with the evidence for decreased vitamin D levels in children with epilepsy, that leads to the suggestion that both vitamin D and calcium should be provided at the recommended daily allowance.120, 121 Only half (52%) of the consensus group provides additional vitamin D beyond the RDA guidelines.

Table 5. Supplementation recommended for children receiving KDT
Universal recommendations
 Multivitamin with minerals (including trace minerals, especially selenium)
 Calcium and vitamin D (meeting daily RDA requirements)
Optional extra supplementation
 Vitamin D (above RDA)
 Oral citrates (eg, CitraK or PolycitraK)
 Laxatives: Miralax, mineral oil, glycerin suppository
 Additional selenium, magnesium, zinc, phosphorus, iron, copper
 Carnitine
 MCT oil or coconut oil (source of MCT)
 Salt (sodium to add to RCF formula if used for greater than age 1 year)
All supplements listed should be provided as carbohydrate‐free preparations whenever possible.
In the previous consensus guideline, there was little evidence regarding additional supplementation (eg, zinc, selenium, magnesium, phosphorus). In 2011, there was a systematic review of vitamin A, E, zinc, selenium, and magnesium levels of 91 children on both the classic KD and MCT diet.122 Vitamin A and E remained high in both groups, but selenium and magnesium levels dropped at 12 months on the diet in the classic KD group. A more recent study also found that serum selenium levels drop after 6 and 12 months on KDT,123 and 3 studies have identified a link with cardiomyopathy.124-126 However, it is still unclear if additional selenium beyond what is provided in a standard multivitamin is required, but it appears to be important to periodically check levels. Only 11 (44%) of the consensus group routinely provides additional selenium.

There is no current evidence for any other vitamins, probiotics, or omega‐3 fatty acids in combination with KDT at this time. Although exogenous ketone supplements are becoming widely commercially available, and ketone esters are under active investigation, there is no evidence for their role in the treatment of epilepsy or as supplementation for children receiving KDT currently. Finally, ketogenic premade products (eg, baking mixes, pizza, rolls, milkshakes) are available and several are marketed for use by patients on KDT. These appear safe to use, may improve compliance and tolerability while maintaining ketosis, but are not required for those on KDT.

There is Class III evidence for the preventative use of oral citrates (Polycitra K specifically studied) to reduce the risk of kidney stones. In a retrospective study, the risk was reduced 3‐fold with their use, initiated solely with abnormal urine calcium to creatinine results.127 This led to a study evaluating the empiric use of oral citrates for all children starting the classic KD, which led to a reduction in incidence from 6.7% to 0.9%, without adverse effects.117 Citrates may also reduce acidosis and theoretically bone mineral loss; however, their folic acid absorption could be theoretically negatively affected as well, causing higher risk of megaloblastic anemia.128 Fourteen (or 56%) of the consensus group routinely use empiric oral citrates for all children. Because the study evaluating the use of empiric oral citrates was published since the last consensus statement, this survey question regarding usage was not asked in 2009.

Gastrointestinal dysmotility is a common side effect of KDT; however, empiric supplementation to alleviate this has not been studied.129 Children are often started on H2‐blockers or proton pump inhibitors for gastroesophageal reflux, but most commonly after this condition occurs. Constipation is even more common on the classic KD (not MCT), and parents should be aware of prevention techniques including the use of higher fiber vegetables, sufficient fluids and, if necessary, the use of carbohydrate‐free laxatives such as Miralax™.

Carnitine supplementation has been a controversial issue for many years. Since the previous consensus statement, there have been no new data supporting or refuting its use. Secondary hypocarnitinemia may rarely cause liver and heart problems.130 Symptoms indicating hypocarnitinemia may include fatigue and muscle weakness. Prolonged use of ASDs such as valproate, poor nutritional status, and long‐term use of KDT can cause secondary hypocarnitinemia, especially in younger patients.113 When surveyed, 22 (88%) of consensus centers check carnitine levels while on dietary therapy. Carnitine supplementation may also be expensive if not covered by insurance and adds an additional medication that is often dosed 3 times a day. The majority of ketogenic centers (84%) recommend that carnitine should be supplemented orally only if levels are low or children become symptomatic, which is similar to the 2009 consensus (92%). Only 4 centers (16%) empirically start children on carnitine.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/epi4.12225

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2931 : 12 Декабря 2018, 22:15:55 »
Как вы удерживаете кетоны, особенно утром?
MCT масло горазде эффективнее поднимает кетоны чем кокосовое
https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Sports-MCT-Oil-Pure-16-fl-oz-473-ml/72853

может еще cдать анализы на карнитин.
лучше всего у доктора проконсультироваться, например у https://www.facebook.com/aljona.orl


Оффлайн r123456

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2932 : 13 Декабря 2018, 07:59:44 »
 Спасибо за информацию  ---, буду изучать. МСТ масло не продаётся в Беларуси, буду искать в интернете

Оффлайн r123456

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2933 : 13 Декабря 2018, 08:07:32 »
Пожалуйста, подскажите, снизить уровень глюкозы можно только снижением калорийности порции или есть ещё методы?
У нас глюкоза 5 - 5.2, прочитала, что такой уровень мешает кетозу.

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2934 : 13 Декабря 2018, 18:56:13 »
Пожалуйста, подскажите, снизить уровень глюкозы можно только снижением калорийности порции или есть ещё методы?
У нас глюкоза 5 - 5.2, прочитала, что такой уровень мешает кетозу.
снижают глюкозу диабетическими препаратами типа метформина, такое видел в онкологических Кето протоколах для взрослых.

ни в одном педиатрическом протоколе не видел препаратов понижающих глюкозу.

я думаю вам Алена Орлова скажет какие анализы сдать и что принимать.
это могут быть и мультивитамины, и витамин D, и магний, селен, цитрат калия, L-карнитин и тд и тп

Оффлайн shuchu

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2935 : 13 Декабря 2018, 21:57:56 »
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, где на Украине покупаете тест-полоски для измерения кетонов в крови?

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2936 : 14 Декабря 2018, 06:31:56 »
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, где на Украине покупаете тест-полоски для измерения кетонов в крови?
на ebay получается самое выгодное, только заказывать надо заранее, доставка очень долгая
https://vk.com/volokitinalera?w=wall-142382583_192%2Fall

Оффлайн shuchu

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2937 : 14 Декабря 2018, 18:24:03 »
Спасибо за ответ. Вот сегодня сделала заказ у того австралийца на ebay, про которого здесь писали. Так что очень благодарна за ссылку.

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2938 : 14 Декабря 2018, 22:15:33 »
Спасибо за ответ. Вот сегодня сделала заказ у того австралийца на ebay, про которого здесь писали. Так что очень благодарна за ссылку.
на здоровье!   777
xcxx

Оффлайн Танюша 12

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2939 : 18 Декабря 2018, 08:14:09 »
Всем доброго дня! Мы только собираемся заходить на кетодиету... Подскажите кто сможет, где сдавали КЩС? Платные такие как Инвитро, КДЛ обзвонили не делают. Поликлиника по месту жительства вообще не знают что это такое :lost: :lost: :lost: Нужно для определения противопоказаний... Заранее спасибо! ттт