Одинокая Надежда

[anna8916]

@Терра,  на счет головы Вы не правы, гидру оперируют только до определенного момента, потом нельзя так как операция= смерти больного, вот так и выходит. Тут не то, что не хотели с оперировать не смогли просто. Есть такие дети. Есть дети, оторых отправляют умирать домой к мамам, и говорят не приезжайте к нам больше вы безнадежны. Не всем и не всегда можно помочь, а вот нажиться на таком ребенке можно.  Господи, сколько же я на валялась по больницам и реабилитациям, чего только не наслышалась и не нагляделась.

[Lady_In_Dreams]

@anna8916,
 "Мое мнение доведите своего инвалида до ума, а уж потом цепляйте к  себе паровоз"
Прочитала раз 10 наверно,и никак не пойму к чему вообще это....не проясните поточнее для видимо особо одаренных.Как выглядит ребёнок,"доведённый до ума"?а если это тяжёлый ребёнок,которого можно всю жизнь до чего-то доводить и так и не довести,то все капец семье и другим детям,если они уже есть?а если ребёнок-инвалид один,то все "цеплять" никого больше нельзя?никогда не пишу в подобных темах,а тут как-то не выдержала...

[murilka]

@АНЮТКА С., про помощь родным мамам: асоциальным семьям согласна помощь бесполезно. Там что больной что здоровый. Не асоциальным семьям. Все такую ситуацию принимают по разному и не сразу. Вы брали детей видя их и зная на что идете. Но в ситуации когда семья ( мама) ходила на все обследования( все хорошо на обследованиях) и готова была прервать если что не так и родился особый ребенок все ведут себя по разному: кто то выходит с ребенком в окно, кто то оставляет в дд кто то воспитывает. И сказать как ты себя бы повел невозможно. Мы были готовы прервать на любом допустимом сроке если бы знали что ребенок особый. И родился у нас"здоровый ребенок" и выписали здоровыми и когда в месяц мы узнали что у ребенка стигмы да мы посмеялись над педиатром, а потом понеслось.... Но ребенок уже жил в семье, о нем заботились, к нему привыкли. И я месяцев 8 долбилась головой о все стены на тему:" я так не хотела". Только к 11 мес жизнь реально в семье наладилась.да было тяжело всем, со стороны ужас ужас. Но мы справились, и ребенок в родной семье. И если с нами что случиться ее готовы взять другие родственники.  Возможно маме вашей лизы не хватило привязанности к ребенку. Мы не знаем. Я за помощь. Люди разные. Психологический ресурс у всех разный. Может кому и без толку помогать, а кому то окажи помощь принял другое решение. Общалась с одной мамой они оставили ребенка и он в дд умер. Когда она узнала что мы в шоке но реб в семье остается вот не сказала да зачем вам это надо. Сказала как хорошо. Искренне так сказала.

[Терра]

перечитала свое сообщение и поняла, что не дописала.  только заведующая приходила к этому парню и гладила его периодически и разговаривала с ним, и видя её отношения, мы спросили а можно ли было этого избежать в таких масштабах - сказала скорей всего да,если бы, но увы... И именно поэтому я уверена что приёмные родители такого бы не допустили!  Ибо таких как эта зав отделением - единицы
И мне тоже уже хватило наваляться и наслышаться, и я видела как отказника особых новая мама забирала с такими слезами счастья на глазах, что мы всей палатой рыдала глядя на это @anna8916,

[anna8916]

Не собираюсь спорить.  Может я собственница или смиряться не умею. Тут в понимании довести до ума это своим заняться. Любому даже лежачему ребенку нужен огромная куча внимания и ухода, попрой больше чем ходячим.  И у всех есть прогресс просто 1ребенок ходить научится, другой ладошку раскроет. Видимо есть мамы которые на своих сами крест ставят и готовы чужим внимание уделять свое. По мне на 1 семью 1 особово за глаза и за уши хватит. Тем более тяжелого. Больше не хочу на эту тему. Каждый при своем мнении. Главное, что я тут поняла из всего этого. Что пойду разбтраться и выяснять причины инсульта, пока не истек срок исковой давности.

[Оксана1982]

@anna8916, абсолютно согласна. Реабилитация настолько меня обессиливает. Ведь это не занятия два раза в неделю, это каждодневный труд. И особенный ребенок требует НАМНОГО больше времени и сил, чем обыкновенный. Сейчас со смехом вспоминаю, как я "уставала" со своей старшей дочерью в год. Надо же надо встать, покормить, погулять, спать уложить. УФ-ф-ф-ф--ф. Если бы моя малютка Машенька была первой, никогда бы не согласилась на второго ребенка, а про то, чтобы усыновить/удочерить особенного ребенка, вообще даже мысли бы не возникло. В любом случае, хочется все сделать по максимуму. Тут даже не трудозатраты, а времязатраты. Как все успеть??? Вместить бассеин, логопеда, реа, психолога. Тут на одного времени не хватает, а если их двое, трое и... Ерунда. Это просто не эффективно.

[АНЮТКА С.]

Я всегда пишу, что морально мне легче, я знала на что иду и любила своих детей сразу зная их диагнозы. У меня была возможность рассчитать свои силы.
Мои не тяжелые, потому что мне повезло. Когда я подписывала согласие на Лизка, не глядя, я брала полуторогодовалого,  не ходящего, не говорящего, не сидящего и ничего не понимающего ребенка с гидроцефалией (её на самом деле не оказалось), родившегося с весом 890 гр. с пятой группой здоровья (инвалидность). На не была стопка отказов.
Сейчас у меня практически здоровый ребенок (ЗПМР и ЗПРР), она сидит, ходит, да же прыгает, правда ещё не бегает, все понимает, полноценных слов пока мало, но первые слоги говорит. На картинках покажет не только стул, а например "все предметы на которых сидят, которые можно есть, которые летают). Сейчас ей 2,5 года. Инвалидность оформленную в ДД да же продлять не будем.
С Марго все сложнее, её бы никто не взял. Никто из врачей не мог сказать, будет ли она ходить, говорить, соображать.  Сейчас ей 3,5 легкое ДЦП, но она сама жуёт (а научить её этому было так же сложно, как ходить), она разговаривает, пусть и не очень четко,  понимает речь, знает большой-маленький, цвета и оттенки, много и мало все геометрические фигуры, может закончить (последнее слово) почти любую строчку в стихах Барто и Чуковского.  Правда со слов психиатра, это очень хорошо "натасканный" ребенок.
 В 11 мес. когда мы её взяли, она весила 5 кг, умела переворачиваться на один бочок и с трудом держала головку. И единственным её осознанным занятием было ритмично сокращать мышцы попы, засунув палец в рот, и получать таким образом удовольствие.  Она почти годовалая, находилась в группе с новорожденными детьми и спала по 20 часов в сутки.
Вот девченки у меня тяжелые, ... были.
Руська по меркам ДД "здоровый малыш" , а это астма, зрение  +5-+6, астигматизм, амблиопия, косоглазие, ЗПРР, дизартрия. Как последствия внутриутробной инфекции и ишемически-гипоксического поражения ЦНС. ЗПР мы сняли через год.
Я искренне считаю, что мне повезло, все мои дети достаточно перспективные.
Это только мое мнение, но не думаю, что в условиях ДД, где очень большой детский коллектив, постоянно меняющийся персонал, ребенок был бы застрахован от инфекции. А вы видели бокс в ДД???? Где малыш все время один, а медсестра заходит только дать ему лекарство и поменять памперс.
Да может одному ребенку уделяется больше внимания. А я читаю сразу троим и лепим мы все вместе и рисуем то же. По очереди делаю ингаляции и раздаю таблетки, промываю и закапываю носы.  А утром в воскресенье все трое валяются со мной в постели. Они кушают когда хотят, а не по режиму. Они знают что такое Новый год, фейерверкер, аквапарк и хэллуин, они могут выбирать книжку которую хотят послушать и мультик который хотят посмотреть (пусть и в порядке очереди). Они мамины и папины.
Может Лизиной маме и не хватило привязанности, а в результате этого Лизок,  как резанная кричала при попытке посадить её в кровать, потому что полтора года провела в кроватях и манежах. Они на руках себя первое время ведут как Буратино.
Как раскачивался Русик это "просто песня", у кровати пришлось открутить колесики и снять балдахин, иначе она выезжала на середину комнаты, а балдахин отпадывал да же примотанный скотчем. И на сон час в саду я его стала оставлять только после 5 лет, так как он "сгрызал" большой палец до волдырей (просыпался, но вставать же нельзя)
С инфантильным онанизмом Марго мы до сих пор справиться не можем, надо сидеть рядом с ней пока засыпает, а значит оставить её спать в саду я не могу, не проследят.
В семьях где есть особые дети не всегда один или два ребенка и не всегда там абсолютно здоровые братья и сестры и никто не застрахован от того что ребенок может заболеть.
А моя мелочь сейчас ест пицы в виде сердечек и закусывают домашними печеньками сердечками с шоколадной глазурью.
С днем Святого Валентина всех! По просьбе Русика смайлик  и веселые которые бегают и веселятся, они то же ждут Валентина  gwcm

[malishtop]

Я всегда пишу, что морально мне легче, я знала на что иду и любила своих детей сразу зная их диагнозы. У меня была возможность рассчитать свои силы.
Мои не тяжелые, потому что мне повезло. Когда я подписывала согласие на Лизка, не глядя, я брала полуторогодовалого,  не ходящего, не говорящего, не сидящего и ничего не понимающего ребенка с гидроцефалией (её на самом деле не оказалось), родившегося с весом 890 гр. с пятой группой здоровья (инвалидность). На не была стопка отказов.
Сейчас у меня практически здоровый ребенок (ЗПМР и ЗПРР), она сидит, ходит, да же прыгает, правда ещё не бегает, все понимает, полноценных слов пока мало, но первые слоги говорит. На картинках покажет не только стул, а например "все предметы на которых сидят, которые можно есть, которые летают). Сейчас ей 2,5 года. Инвалидность оформленную в ДД да же продлять не будем.
С Марго все сложнее, её бы никто не взял. Никто из врачей не мог сказать, будет ли она ходить, говорить, соображать.  Сейчас ей 3,5 легкое ДЦП, но она сама жуёт (а научить её этому было так же сложно, как ходить), она разговаривает, пусть и не очень четко,  понимает речь, знает большой-маленький, цвета и оттенки, много и мало все геометрические фигуры, может закончить (последнее слово) почти любую строчку в стихах Барто и Чуковского.  Правда со слов психиатра, это очень хорошо "натасканный" ребенок.
 В 11 мес. когда мы её взяли, она весила 5 кг, умела переворачиваться на один бочок и с трудом держала головку. И единственным её осознанным занятием было ритмично сокращать мышцы попы, засунув палец в рот, и получать таким образом удовольствие.  Она почти годовалая, находилась в группе с новорожденными детьми и спала по 20 часов в сутки.
Вот девченки у меня тяжелые, ... были.
Руська по меркам ДД "здоровый малыш" , а это астма, зрение  +5-+6, астигматизм, амблиопия, косоглазие, ЗПРР, дизартрия. Как последствия внутриутробной инфекции и ишемически-гипоксического поражения ЦНС. ЗПР мы сняли через год.
Я искренне считаю, что мне повезло, все мои дети достаточно перспективные.
Это только мое мнение, но не думаю, что в условиях ДД, где очень большой детский коллектив, постоянно меняющийся персонал, ребенок был бы застрахован от инфекции. А вы видели бокс в ДД???? Где малыш все время один, а медсестра заходит только дать ему лекарство и поменять памперс.
Да может одному ребенку уделяется больше внимания. А я читаю сразу троим и лепим мы все вместе и рисуем то же. По очереди делаю ингаляции и раздаю таблетки, промываю и закапываю носы.  А утром в воскресенье все трое валяются со мной в постели. Они кушают когда хотят, а не по режиму. Они знают что такое Новый год, фейерверкер, аквапарк и хэллуин, они могут выбирать книжку которую хотят послушать и мультик который хотят посмотреть (пусть и в порядке очереди). Они мамины и папины.
Может Лизиной маме и не хватило привязанности, а в результате этого Лизок,  как резанная кричала при попытке посадить её в кровать, потому что полтора года провела в кроватях и манежах. Они на руках себя первое время ведут как Буратино.
Как раскачивался Русик это "просто песня", у кровати пришлось открутить колесики и снять балдахин, иначе она выезжала на середину комнаты, а балдахин отпадывал да же примотанный скотчем. И на сон час в саду я его стала оставлять только после 5 лет, так как он "сгрызал" большой палец до волдырей (просыпался, но вставать же нельзя)
С инфантильным онанизмом Марго мы до сих пор справиться не можем, надо сидеть рядом с ней пока засыпает, а значит оставить её спать в саду я не могу, не проследят.
В семьях где есть особые дети не всегда один или два ребенка и не всегда там абсолютно здоровые братья и сестры и никто не застрахован от того что ребенок может заболеть.
А моя мелочь сейчас ест пицы в виде сердечек и закусывают домашними печеньками сердечками с шоколадной глазурью.
С днем Святого Валентина всех! По просьбе Русика смайлик  и веселые которые бегают и веселятся, они то же ждут Валентина  gwcm

Божечки, вы святая... и никакого нытья....