Электрический эпилептический статус медленного сна

[Ириссс]

Девочки, если на ЭЭГ мониторинге очень высокий процент 70-90 это всегда Электрический эпилептический  статус? Приступов нет, ребенку 2 года, шунт с 5 месяцев, сначала ничего не было, правда и делали только рутинную, летом появилась эпиактивность, правда низким индексом, а в феврале вот такая картина, после этого назначили мониторинг со сном, хотя и в короткой все было видно. Ребенок развивается, может не так как нормотипичные, но развитие постоянное, начинает говорить, вроде все соображает. Прям как гром среди ясного неба, не знаем чего делать (принимать пэпы или нет, которые скорей всего назначат), у эпилиптолога еще не были, только заключение получили.

У наснас эпиактивность первый раз нашли 20 или 30% всего. Эпилептолог отпустила на полгода домой и ничего не назначила.
Потом эпиактивность увеличилась до 75%, но статусне не ставили.
Надо смотреть по волнам. Статус поставили, когда ЭЭГ было 86%, появилась генерализация. Три года уже мучаемся, не можем найти свой препарат.
Но без таблеток ребенок хоть и развивается, поведение ужасное.

[Людмила 1964]

@Ириссс, То есть вы начали пить пэпы без приступов? И сейчас их нет тоже? И эпиактивность даже на препаратах не снижается? Поведение у нас более менее. Плачет вроде по делу, и не так часто.

[evgerasimova2004]

@Людмила 1964, насколько я знаю, чтобы выйти из ESES без потерь или с минимальными потерями есть всего 6 месяцев. Чтобы был шанс хоть как-то вытащить ребенка есть 2 года. Каждый решает сам. У нас ESES в классическом варианте - отключил интеллект, речь, когнитивная сфера тоже не развивается + ужасные истерики. До двух лет ребенок развивался, потом резко остановился и дал откат, в 2,5 начались приступы. Статус поставили в 5 лет. Дальше было 2 года очень тяжелого безрезультатного лечения гормонами. В 7 лет выставили ESES в фармакорезистентной форме. Сейчас продолжаем подбирать препараты. Но насколько я понимаю, шансов вытащить ребенка у меня уже нет.
Есть Юльхен можете с ней пообщаться, у нее ребенок с приличным уровнем развития, они прошли всё вплоть до хирургического лечения.

[Ириссс]

@Ириссс, То есть вы начали пить пэпы без приступов? И сейчас их нет тоже? И эпиактивность даже на препаратах не снижается? Поведение у нас более менее. Плачет вроде по делу, и не так часто.

Да мы начали пить пэп без приступов, потому что ЭЭГ ухудшалось с 75% дошла до 86%, появился статус. Три года подбираем препараты. Сначала стаыили доброкачественную жпилепсию теперь стоит эпилептичееский статус с CSWS.
На суксилепе снизили ээг до 50%, но за два года устали от побочек - жесткое дыхание, отек носа постоянный, удалили даже аденойды, так как они сильно разрослись. Вес не набирал, так как аппетита вообще не было.
Два месяца назад убрали суксилеп, пьем депакин и кеппру. После отмены суксилепа ээг стало 90%.
Приступов нет, только ночные параксизмы (чмоканье во сне)

[Ириссс]

Девочки, привет. Кто пил гормоны, подскажите какие побочки были, очистили ли ээг?

[evgerasimova2004]

@Ириссс, оооо гормоны наша тема.
Я уже кому-то отвечала в этой ветки на аналогичный вопрос.
У нас было два курса гормонов за 2 года: синактен-депо и гидрокортизон.

На синектене-депо побочки были сильными: кушинг, очень много ел (мультиварка у меня не выключалась, он за месяц съел, то что семьёй съедаем за 2), ребенок очень обильно мочился (взрослого подгузника не хватало, а тот момент ребенку было 5,5лет), пошли какие-то воспалительные явления в почках, может еще какой-то кошмар был, но за далью лет я его просто вытеснила из сознания. По ЭЭГ: через 2 недели после синактена ESES не было вообще, но площадь эпи была огромной, а через два месяца после окончания - снова ESES и снова индекс 100%, будь-то ничего и не принимали.

Гидрик переносился сравнительно легко (истерики по 3-4 часа не в счет), кушинга почти не было, вернее снизился сразу как только ушили с максимальной дозы. По анализам было все отлично, по физиологии тоже никаких отклонений. По индексу: через 3 месяца на плато - индекс снизился до 60-80%, через 9 месяцев на плато индекс снова 100%. Если что-то еще интересно, пишите.

[Ириссс]

@evgerasimova2004, спасибо за ответ. А как с иммунитетом дела обстояли? Болели?
Нам предложили купироваться метипредом или попробовать осполот.
Сейчас как у вас дела? Что принимаете, какой индекс?

[evgerasimova2004]

@evgerasimova2004, спасибо за ответ. А как с иммунитетом дела обстояли? Болели?
Нам предложили купироваться метипредом или попробовать осполот.
Сейчас как у вас дела? Что принимаете, какой индекс?

@Ириссс, на синактене не болели (там курс был 40 дней и мы никуда в это время не ходили), на гидрокортизоне болели, лечились симптоматически, но не больше чем обычно. А вот через вот через три месяца после вывода гидрика началось - ребенок давал температуру каждый месяц.
Если конкретно нужно по метипреду пообщаться, то у нас OLENENOK500 специалист - они проходили курс с очень хорошим результатом и кучей побочек.
После гидрика нам ввели третьим препаратом к депакину и суксилепу кеппру. Через три месяца на максимальной дозе по ЭЭГ 100%. Ввели четвертым препаратом осполот - через три месяца на этом коктельчике индекс 80% и без генерализаций. Кеппру полностью убрали, ЭЭГ на трех препаратах делать только через месяц, посмотрим, что покажет.

[Ириссс]

Девочки, привет. Кто купировался гормонами подскажите правильно ли я расписала ребенку
Препараты, которые надо принимать с гормоном одновременно.
Планируем пить метипред

1. Панангин (источник калия и магния) - 1/2 табл 2 раза в день (после еды)

2. Нексиум 20 мг (для желудка от язвы) - 1 р в сутки (вечер)

3. Фосфалюгель (тошнота, рвота) - 1 пакет или 10 мл перед гормонами 2 раза в деньп

4. Диакарб 0.25 (от отеков) - 1/2 табл утром
Или лучше триамур композитум?

5. Кальций Д3никомед - 2 табл вечер

6. Урсофальк или эссенциале форте

7. Кудесан - как пить и нужен ли?

8. Для кишечника ?

[vredina]

Девочки вопрос. Кто пробовал кето при электрическом статусе. Есть такие???
Если есть, напишите какие были результаты?
У нас был момент голодовки у Лизы, прям кето получилось. Эффект есть. Хочу прям серьезно этим заняться.

[mama_mary]

Мы с таким диагнозом были на кето.
С первых дней появились малюсенькие улучшения - на ЭЭГ появился фрагментарный альфаритм и веретена сна (раньше этого не было вообще), индекс снизился с 90-100% до 80%. Но на повторной ЭЭГ через 3 мес. все опять стало как до кетодиеты.
Всего на кето были 10 мес.

[Ириссс]

Девочки, привет, завтра ложимся в платный стационар на пульс-терапию метипредом. У нас 90% эпиактивность и генерализация.
Надеюсь к сентябрю очистить ЭЭГ

[evgerasimova2004]

@Ириссс, удачи вам! Чем раньше очистите тем больше шансов добиться нормотипичности от ребенка.

[lena_sm79]

Извините, маленько не в тему, вы с электрическим статусом медленного сна где отдыхаете? Ездите на море? Не ухудшит ли? Или лучше не рисковать. Приступов сейчас на суксилепе нет, но ЭЭГ не очистилось. Думаю в конце августа начале сентября может съездить.

[Ириссс]

Извините, маленько не в тему, вы с электрическим статусом медленного сна где отдыхаете? Ездите на море? Не ухудшит ли? Или лучше не рисковать. Приступов сейчас на суксилепе нет, но ЭЭГ не очистилось. Думаю в конце августа начале сентября может съездить.

Мы в прошлом году отдыхали на море, но с 12.00 до 16.00 были в номере. Загорали и купались утром и вечером