Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[AngelSMother]

Как раз и сопоставляют мониторинг и данные ПЭТ. У нас очаг на ээг совпадает с местом с пониженным метаболизм ом глюкозы .

[КрОля]

у нас наоборот получилось, что гипометаболизм в тех структурах, о которых не было речи ни на мрт ни на ээг. Я написала в центр, где делали (к врачу только в конце января попадем), он ответил, что скорее всего накануне или во время процедуры был приступ, это и дало такие результаты. Сын уснул во время процедуры. Видимо зря делали, а так жаль, ехали в другой город 10 часов на поезде в одну сторону. Посмотрим, дадут ли эти вот результаты хоть что-то нейрохирургам...

[Танюсик51]

Доброго дня, ВСЕМ! Наконец-то нам удалось на третий раз поймать приступ! Первый раз делали суточный ВЭЭГ в Невромед, второй раз -ночной в Казаряна, третий- опять ночной в Невромед... И у нас получилось!!!! И это мы уже 6 месяцев не пили противосудорожные препараты вообще, записывали график приступов, и никак не могли поймать!!! Власов посмотрел обследование, созвал консилиум, и утвердили нас , как кандидата на операцию. Дочке исполнилось 17 лет, Власов спросил, где бы мы и у кого хотели оперироваться в детском, или взрослом отделении, т.к наслышаны были про Меликяна, попросили, чтобы он оперировал. Он принял нас, написал направление на госпитализацию и квоту, но на сл.год, после новогодних праздников. Конечно, как любой врач, он напомнил про серьезные риски, это и сама операция на головном мозге, и последствия, какие могут быть после операции. Страшно... Но у нас нет выхода... таблетками ее не вылечишь, а раз это врожденная аномалия, то ее нужно удалить. В принципе, по локализации очага, результат должен быть благоприятным, как сказал Меликян. Еще он удивился, что у дочки нормальное развитие(только память плохая,  как быстро запоминает, тка быстро и забывает), школу 9 классов на 4 и 5 закончили, даже никто не знал, что она болеет. В художественный колледж поступила. Он сказал, что в основном бывает, наоборот. Единственное, что напрягает, это что в отделе на госпитализацию, сказали сдать анализы( общий анализ крови, биохимию, мочу, резус+группа крови) в Бурденко за 12900!!! Неужели, если мы привезем свои, они не примут нас? Может кто сталкивался с этой проблемой?

Елена 0103, Ваша история очень похожа на нашу. Дочка до 4 лет росла абсолютно здоровым ребенком. Была одна из лучших в группе. А вот после укуса клеща (Берлиоз) начались первые звоночки эпилепсии. Потом все вылилось в эпилептический статус. У нас редкие приступы (примерно раз в полгода). Но от этого легче не становится. Принимаем Топомакс в капсулах. Утром 25мг, вечером 37,5.
В августе ездили в Невромед. Сделали ночной ЭЭГ. Эпиволн нет. Сказали, что почти как у здорового ребенка. Наговицын предполагает, что у нас ФКД в левой лобной области. МРТ 1,5 тесла ничего не показало. В январе едем на МРТ 3 тесла в Питер в Медем, а потом снова в Невромед. Он говорит, что если все все-таки ФКД, то можно оперироваться и навсегда забыть про Эпилепсию. Переживаю очень. Но с другой стороны всю жизнь жить как на пороховой бочке тоже не вариант.  Сейчас нам 6. Через 2 года в школу (благо осенние, пойдем почти в 8). Вот и думаю, что лучше сейчас решаться на операцию пока маленькая.
Вас прочитала и еще раз убеждаюсь, что наверно надо решаться. Ведь всю жизнь пить таблетки тоже не вариант.

[vika-ya]

Девочки. Расскажите, пжл, кто недавно или сейчас в Бурденко. Кормят ли мам? Чего не хватает? Что взять прямо совсем необходимо- может посуда, тряпки половые, бинты, пост белье, пакеты мусорные.... как- то давно не были в больницах. Есть ли чайник кипяток? Как часто можно мыться ребенку?

[mamkaTumku]

Мы конечно лежали три года назад, мам у кого дети старше трех лет не кормили, но этажом ниже есть кафе где можно покушать, а на первом этаже что-то типа кафетерия, на две палаты душевая и туалет (раздельные), с собой возьмите большое полотенце после душа ребенка завернуть, постельное дают, обязательно меняют после операции, рубашечку какую-нибудь возьмите или что-нибудь на пуговицах, после операции чтобы через голову не одевать. Может еще пару контейнеров пищевых если ребенок не доест, чтобы можно было убрать в холодильник.

[vika-ya]

Спасибо. Чайника на отделении нет? Помню давно лежали в Питере чайник был на посту. Можно было кипятить. Чай пить

[mamkaTumku]

Кажется был, у меня ребенок непоседа, чай пить не было возможности ... но вообще там очень хорошие условия, порошок, тазики, сушилка все было, баллон с питьевой водой , коляски в отделении даже были для деток и кресло-каталка для детей постарше, гулять отпустили после операции на третьи сутки, волонтеры приходили рисовать с детками, клоуны.  Пакеты большие возьмите, чтобы вещи из чемодана переложить, чемодан в отделение брать нельзя, оставите в гардеробной на первом этаже. В коридоре отделения возле палат для пациентов есть металлические шкафы для личных вещей, которые закрываются на ключ. В кафе этажом ниже хороший выбор был первое, второе, выпечка, врачи там же обедают только в другом зале.

[vika-ya]

Спасибо!!!сын подросток. Растущий организм)))) между приемами пищи чай попить, это ж для него нормально)))))
Почему спрашиваю так, в питере лежалилет 7 назад. Сами палаты мыли. Это нестрашно. Страшно - нечем мыть было. Вот просили родню тряпок привезти. А тут в Москве одна буду. Никто не привезет. Мылись в одной ванной на этаж. Ключ по выдаче. Не всегда попадали. Вот и спрашиваю , может кг влажных салфеток взять))

[mamkaTumku]

Нет, здесь для мам раскладушки даже предусмотрены, магазины в шаговой доступности, ребенка на операцию забирают обязательно меняют постельное белье, питание приносят в палату на индивидуальных термоподносах, единственное думаю прохладно в палатах, мы летом лежали, но на окнах скотч видела видимо зимой клеили, чтобы не дуло. https://images.detiangeli.ru/r/000/fp/cecb45d522004e81ba4e3399bb14c807     https://images.detiangeli.ru/r/000/fp/8b00f757a75744fd9e4c32ef678cc9d6

[vika-ya]

Спасибо. Симпатично. Так страшно ехать.... я так ждала , чтобы врачи сказали- да вы операбельны. И на январь назначили дату. И в этот момент стало не по себе.

[AngelSMother]

@vika-ya, пусть у вас всё получится. У кого будете оперироваться? 
Мы в январе едем на обсуждение результатов консилиума.

[vika-ya]

Меликян. Позавчера услышали результаты консилиума. Сегодня носилась с квотой. Спасибо. Я очень жду новый год. В нем должно все получится.

[Marina_L]

 

Девочки. Расскажите, пжл, кто недавно или сейчас в Бурденко. Кормят ли мам? Чего не хватает? Что взять прямо совсем необходимо- может посуда, тряпки половые, бинты, пост белье, пакеты мусорные.... как- то давно не были в больницах. Есть ли чайник кипяток? Как часто можно мыться ребенку?

Были в Бурденко в октябре, все как вам и выше описали, те ничего не изменилось. Кормят и сам, на 1 этаже Аптека есть, магазины рядом, даже храм недалеко, салфетки влажные возьмите и одежду чтоб не через голову после операции одевать, мы маленькие так что с собой ещё горшок, хотя там местные выдают, вроде. Ребенка перед операций нужно помыть хорошо, так что полотенце свое, для себя тоже. В палатах осенью было уже свежо, ночью даже прохладно. Удачи Вам и пусть все сложиться хорошо!

[vika-ya]

Спасибо.!!! Держу кулаки.

[AngelSMother]

@Marina_L, а сколько вообще длится госпитализация ?