Здравствуйте. Меня зовут Аня. Мы из Санкт-Петербурга.
Хочу рассказать свою историю про своего особого сына. Как я узнала во время беременности, что у меня родится особенный малыш.
Беременность у меня была вторая, желанная. Протекала она хорошо, ни чем не болела, все анализы и узи хорошие. На третьем плановом узи в женской консультации нам сказали что у ребенка обнаружена впр: агенезия мозолистого тела. Нас с ЖК отправили в генетический центр на Тобольскую, там подтвердили наш диагноз и направили на мрт плода. По результатам исследования диагноз подтвердился. С результатами Мрт мы пришли к нейрохирургу Иова А.С. он нам сказал что 60% что с ребенком будет все хорошо и 40% на неутешительный прогноз. Предупредил что это повод задуматься о прерывании беременности!!!! Ребенок был уже большой ( 36 неделя) и как можно пойти на прерывание?! Мы решили оставить ребёнка.
Потом мы думали где нам рожать ребёнка и решили в 10 роддоме на Тамбасова, т.к. недалеко находится 1ДГБ, куда везут новорождённых с проблемами. Денис родился на 39 неделе, вес 3690, рост 53 см.роды были хорошие, родила за 4.5 часа, на родах присутствовала неонатолог, она сразу осмотрела ребёнка, ничего плохого не увидела. Денис когда родился сразу закричал, уже в палате через 1.5 часа сразу взял грудь, его и учить не надо было, т.е. сосательный рефлекс был очень хороший. Потом через несколько часов нам сделали Узи мозга, агенезия мозолистого тела подтвердилась, желудочки за это время не выросли. И на третий день ему так же сделали узи мозга, без изменений. В роддоме сказали в 1 месяц показаться нейрохирургу. Нас выписали на 5 день. И мы уже думали что не так всё страшно, как казалось.
Когда мы пришли на первый плановый осмотр к неврологу в поликлинику, ей он понравился, он следил за игрушкой, следил за фонариком на яркий свет. И другие специалисты проблем серъёзных не обнаружили.
Но спустя несколько месяцев мы стали замечать что у Дениса отставание в развитии. Т.е он не переворачивался, голову плохо держал,взгляд плохо фокусировался на нас. Мы поехали в глазной центр на Моховую 38, нам сделали снимок, Денису поставили частичную атрофию зрительного нерва и сходящееся косоглазие. Потом делали электрофизиологические исследования, по результатам ЭФИ сказали что глазное дно плохое.
В 6 месяцев мы легли в ДГБ Святой Ольги, нас там посмотрела невролог, сделали массаж, видео ЭЭГ. Невролог сделала предположение что у Дениса органическое поражение ЦНС.
Потом мы поехали в КДЦ на Олеко Дундича 36. к неврологу Снеговой Е.В., она назначила нам полное обследование, мы сделали: экг, Эхо, узи сердца, прошли лор врача, узи брюшной полости, КТ, НСГ, Видео-ЭЭГ. Все обследования хорошие, на ЭЭГ эпи активности не было обнаружено. Снегова Е.В. рекомендовала сделать МРТ.
Мы сделали Мрт в 8 мес. и отвезли его Халикову А.Д., т.к он нам расшифровывал Мрт плода. Заключение
МРТ: Правосторонняя гемиатрофия, атрофия правой ножки мозга, правой половины моста, правой средней ножки мозжечка. Частичная агенезия мозолистого тела, гипоплазия червя мозжечка, внутренняя открытая гидроцефалия.Потом мы со всеми обследованиями поехали в ДГБ Святую Ольгу к Бессоновой Л.Б., она нас посмотрела, назначила медикоментозное лечение, отправила к генетику Булатниковой М.А., она несколько недель искала наш случай, но ничего не нашла, генетику исключила. Сказала что возможно это инфекция.
Ещё мы в 1.8мес. прошли курс микрополяризации в институте им. В.М. Бехтерева.
На данный момент Денису почти 5 лет. Денис сам ходит с опорой, ползает, сидит (сел в 9 месяцев). В игрушки играет, тянется к ним, долго их рассматривает близко у глаз. Хлопает в ладоши, нас хорошо узнаёт, любит мультфильмы, музыку. Сам не ест, не говорит ничего. На горшок ходит периодически, если посадить.
Мы прошли много обследований и много где реабилитировались: РЦ Родник(делали курс Бобат терапии, РЦ 21 Век(басссейн, Войта), ДГБ Святой Ольги(массаж, медикаментозное лечение), КДЦ 85, институт им.В.М. Бехтерева(микрополяризация), районный РЦ(психолог, логопед, массаж, лфк). Центр Бак на Каменноостровском пр. (биоакустическая коррекция гм). Нейропсихолог. После курсов занятий он постепенно понемногу развивается.
У Дениса плохое понимание обращенной речи, психиатр ставит лёгкую УО.
Дениску взяли в детский сад. Группа Сложный деффект. Ему очень нравится садик.
У Дениса есть канал на ютубе. Подписывайтесь!!! Мы будем очень рады знакомству
https://www.youtube.com/channel/UCmwu34hrco6YA4C-1FNZUDw
