Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 798918 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Grita


Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия
« Ответ #5656 : 20 Августа 2018, 11:42:19 »
Девочки, там есть ссылка на анкету хосписа, где надо указать, в каких незарегистрированных препаратах нуждается Ваш ребенок. По статистике Минздрава, детей, которым нужен диазепам ректальный всего 7! Но мы то знаем, что это не так.
Надеюсь девочки админы как-то получше ссылку сделают или может в новую тему выведут для большей массовости.

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5657 : 02 Сентября 2018, 11:08:49 »
Здравствуйте!Моей дочке 3 месяца,с двух недель были приступы 2-4 раза в сут,но мы их принимали за колики.В 2 мес выяснилось,что у нас глиоз в левой лобной доле,атрофия лобно-височная с двух сторон.ЭЭГ рутиная не очень была,но эпи не показало.Назначили Депакин,легли в стационар.Сделали сон 3 часа,опять мимо-эпи активности нет.После 2.5 недель Депакина приступы не исчезли,ребенок стал апатичный,все время спал.Причем по виду приступы не характерные для эпи.Выписали с рекомендацией выводить Депакин за 2 недели.Диагноз-пароксизмальные состояния неэпелиптической природы.Через 4 дня за сутки случилось 9 приступов,появился новый вид характерный именно для эпилепсии (дерганье рукой и ногой справа,увод головы в сторону,стон).Потом неделя опять 2-3 в сутки.Депакин осталось давать пару дней.И тут у нас случилась серия 20 мин приступ,передых 15 мин с криком,более сглаженый приступ.Попали в реанимацию ночью,укололи Реланиум,днем мне ее вернули в палату.1.5 суток ребенок был тряпкой,пиступов не было.Начали колоть Дексаметазон и вводить Кеппру по 0.8 2 раза в сут.А потом начался ад-несколько раздельных приступов с перерывами,ее колбасило 2 часа,потом сама выходила на 15 мин,потом опять два часа.В выходные здесь только дежурный педиатр,говорит- у вас показаний к Реланиуму и реанимации нет.В итоге деть промучился с утра до трех дня и Реланиум укололи,через 3 мин все прекратилось.На форуме пишут,что купируют приступы уже через 15-30 мин.Почему с нами так поступили,я не понимаю.Может есть этому объяснение?
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5658 : 02 Сентября 2018, 11:16:34 »
Добавлю еще,что накануне реанимации делали ЭЭГ всей ночи,в 5 утра у нас там был 'приступ' не характерный по виду по эпи.Так вот ЭЭГ при нем активности не показало,но была активность при засыпании и просыпании,остро-медленные вооны
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов

Оффлайн udif

Re: Эпилепсия
« Ответ #5659 : 03 Сентября 2018, 20:31:43 »
Срочно требуется помощь! У ребенка эпистатус. Не можем вывести. Нужен фенитоин в ампулах, чтобы прокапать аппаратно. В Москве  на заказ,, срок доставки 14дней. Мы  не можем ждать. Пожалуйста, отзовитесь, если у вас он есть. Купим.

Оффлайн tata_tata

Re: Эпилепсия
« Ответ #5660 : 03 Сентября 2018, 20:50:05 »
Добрый вечер! Пишу нашу ситуацию , может было у кого такое. Ребенок ночью спит, потом просыпается и садится, спрашиваю чего ты, а она отвечает просто так... и так за ночь 6-7 раз иногда 1 раз , уже неделю. Это приступы такие? может быть было у кого?

Оффлайн Antonisha

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5661 : 04 Сентября 2018, 08:57:59 »
Добрый вечер! Пишу нашу ситуацию , может было у кого такое. Ребенок ночью спит, потом просыпается и садится, спрашиваю чего ты, а она отвечает просто так... и так за ночь 6-7 раз иногда 1 раз , уже неделю. Это приступы такие? может быть было у кого?
У нас тоже так бывает, иногда так может приступ начаться. Тоже очень боюсь, когда так, а сын может сказать, я просто.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн tata_tata

Re: Эпилепсия
« Ответ #5662 : 04 Сентября 2018, 10:55:30 »
Добрый вечер! Пишу нашу ситуацию , может было у кого такое. Ребенок ночью спит, потом просыпается и садится, спрашиваю чего ты, а она отвечает просто так... и так за ночь 6-7 раз иногда 1 раз , уже неделю. Это приступы такие? может быть было у кого?
У нас тоже так бывает, иногда так может приступ начаться. Тоже очень боюсь, когда так, а сын может сказать, я просто.
Спасибо, еще понаблюдаю!

Оффлайн LarisaNN

Re: Эпилепсия
« Ответ #5663 : 06 Сентября 2018, 06:44:55 »
Мамы деток-школьников,подскажите как пьете препараты? Пошли в этом году в школу пьем с утра (8утра)перед,но мой совершенно не завтракает,а завтрак в школе только в 10,меня это немного напрягает,что ребенок после приема два часа голодный. Поделитесь кто как выходит из такой ситуации? Спасибо.
Как хочется закрыть тебя от всех ненастий, от горечи, обид и от разлук...
Пусть будет в жизни только счастье, и бережет пусть оберег из моих рук!!!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66841
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5664 : 06 Сентября 2018, 06:55:36 »
@LarisaNN, знакомая мама так из за лекарств утром сыну давала что угодно,  что съест.  Пирожное,  сосиску,  в общем  ту еду что не откажется съесть хоть малом количестве.  И запить объём  жидкости около стакана.
В общем,  что бы желудок был не пустой.  Не знаю не помню что они пили,  но там лекарство после еды.
У вашего препарата как относительно приема пищи его прием?
Так то многие утром не завтракаю дети,  сама такая зараза была,  глотала,  т к заставляли хоть немного съесть,  в школе то завтрак в не было у нас,  булки- коржики и напиток,  да еще и это не ели,  умные ж были ллл сэкономим,  и с подружкой шоколадку на пополам купим ллл
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия
« Ответ #5665 : 06 Сентября 2018, 09:00:21 »
Мой завтракает, у нас утром 3 лекарства... на голодный желудок было бы слишком... ну мой сын вот жевать по утрам особенно не любит, делаю жиденькие кашки, чтобы чуть ли не пил)) А кто-то может, как NAB вот писала, действительно хоть сосику съест, или что любит... пирожок... печеньки... мишку барни... зефирки хоть какие... у каждого своё любимое... по моему мнению, нужно хоть на что-то уговаривать, если в пэп написано во время или после еды, то дело серьёзное, может иногда очень редко натощак это одно, а вот всё время наверное всё же не очень-то хорошо, совсем не очень.
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн senjenion

Re: Эпилепсия
« Ответ #5666 : 06 Сентября 2018, 09:45:04 »
Кормлю,как в ресторане...что барышня желают,чтобы ела и потом уже таблетки,на голодный желудок не даю никогда.2-3 ПЭПА на =тощак-это черезчур.
Лучше меня будет только моя дочь.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5667 : 06 Сентября 2018, 11:38:26 »
Мы правда не школьники, только в сад ходим. Когда пили Петнидан, то было 2 варианта.
1. Шли в сад, там я ждала в коридоре пока дети позавтракают, и потом давала лекарство и уезжала. Но я не работаю, мне проще.
2. Запихивала дома завтрак, что сын любит. Хоть банан, актимельку, печеньку с чаем, булочку и т.д. Потом давала лекарство и отвозила в сад. Но там предупреждал, что мы сытые,  чтоб не докармливали.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #5668 : 06 Сентября 2018, 14:50:57 »
@UlkaVladivostok, я не врач и не могу судить, но мне кажется, что депакин ухудшил ситуацию, а кепра еще больше((( вам бы к грамотному эпилептологу записаться.
Сил вам и удачи в нахождении правильного лечения!
На все воля Господа!

Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #5669 : 06 Сентября 2018, 14:52:02 »
Мой завтракает, у нас утром 3 лекарства... на голодный желудок было бы слишком... ну мой сын вот жевать по утрам особенно не любит, делаю жиденькие кашки, чтобы чуть ли не пил)) А кто-то может, как NAB вот писала, действительно хоть сосику съест, или что любит... пирожок... печеньки... мишку барни... зефирки хоть какие... у каждого своё любимое... по моему мнению, нужно хоть на что-то уговаривать, если в пэп написано во время или после еды, то дело серьёзное, может иногда очень редко натощак это одно, а вот всё время наверное всё же не очень-то хорошо, совсем не очень.
никогда не даю пэп натощак или во время или сразу после еды
На все воля Господа!