В тупике...

[lippi]

Нашему сыночку,Трофимке, сейчас полгодика...
...не буду сейчас размышлять каким образом изуродовали нашего ребёнка при родах...из 6 месяцев своей жизни-5месецев мы меняли отделение больницы на реанимацию и обратно...Сейчас нам поставили диагноз:"Тяжёлое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС 3 степени с исходом во вторичный поликистоз вещества головного мозга.Спастический тетрапарез.Симптоматическая эпилепсия в стадии ремиссии.Задержка психо-предречевого развития.Состояние после перенесённой аспирационной пневмонии."
В двух словах,что мы имеем:у ребёнка отсутствует глотательныый рефлекс(питаемся мы через зонд),очень слабо выражен кашлевой рефлекс(купили отсасыватель и сами санируем бывает,что по3-4 раза в час,много макроты и мы боимся как бы опять не было пневмонии),бывают спазмы бронхов для этого взяли компрессорный ингалятор...
он у нас реагирует(опять же это по нашим родительским наблюдениям) только на прикосновения,взгляд в одну точку,со слухом тоже не определились...Ну вот примерно такая картина!!!
ПРОШУ ОЧЕНЬ ВАШЕГО СОВЕТА КУДА НАМ ОБРАТИТЬСЯ ЧТОБЫ ПОЛУЧИТЬ ДЕЙСТВЕННОЕ ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЮ!!!
ЗАРАНЕЕ ВСЕМ БЛАГОДАРНЫ!!!

[Lazycat]

Вижу, что вы из Москвы, поэтому у вас много возможностей. В 18 если ложиться, то только до годика в третье отделение, там меньше инфекций. В Центре здоровья детей на Ломоносовском сильная диагностика.

[lippi]

...были мы в 18,получали там инвалиднасть...
...подходили там к психоневрологу (и.о не вспомню щас),но он вкратце сказал -всё в руках божьих и что нам ещё ждать пока неизвестно...
...нам бы его глотать научить хотя бы...но никто не говорит есть какая нибудь методика для таких дитей...

[Мама гуськи-гу]

добро пожаловать!
у нас тоже это было первой задачей - научиться глотать и сосать, одна из методик - это массажировать тихонько небо, а еще предлагать обычную пустышку (желательно не авент - она очень жесткая). Сразу результата скорее всего не будет, главное не отступать.
Моя мама, спасибо ей огромное, прижимала Антошке пустышку и водила потихоньку назад-вперед (мне кажется была отдельная тема о пустышке - вроде в родительском собрании). Перед тем как покормить через зонд, попробуйте несколько капелек на язычок и обязательно верьте, что получится

[ФЕЯ]

lippi, есть много клиник, куда вам можно обратиться. Главное, ни в коем случае не делайте прививки и методично занимайтесь с ребенком. Постепенно рефлексы востановятся. Чтобы макрота лучше отходила - почаще постукивайте пальцами по спинке.
Почитайте наш форум - здесь очень много полезной информации. А чтобы было убобнее - воспользуйтесь поиском.

[lippi]

Мы обращаемся к вам за помощью,т.к.уже не знаем к кому нам обратиться! Нашему мальчику 1.4 года, не буду описывать всё что пережил этот ребёнок и мы вместе с ним напишу конкретно.На данный момент ему ставят диагноз:”Тяжёлое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС 3 степени,с исходом во вторичный поликистоз вещества головного мозга.Спастический тетрапарез.Симптоматическая эпилепсия,в стадии ремиссии.Задержка психо-предречевого развития.”Диагноз поставлен после планового обследования в 7 Тушинской детской б-це.Всё это последствие родов,ребёнок с рождения не дышал самостоятельно два месяца в реанимации на ИВЛ ,но и все вытекающие из этого последствия.
Главная проблема для нас это то,что у нашего ребёнка нет глотательного рефлекса,он захлёбываеться даже собственными слюнями.Приобрели отсасыватель и переодически санируем его
(бывает по несколько раз в час),кормим через зонд( вставляем самостоятельно.жизнь научила).В таком режиме (ночами вскакиваем чуть ли не каждые полчаса боимся что бы не захлебнулся слюньками) мы не представляем сколько ещё протянем.
Нам надо научиться ГЛОТАТЬ,но как спровоцировать этот рефлекс нам никто не может сказать.Мы пытались массировать нёбо(прочитали в интернете),но результата это не дало.
Если у вас есть на примете специалисты готовые за нас взяться мы будем вам очень признательны!!!!! Мы жители Москвы.

[Ларочка мама Дани]

Приветик!я Лариса, сыночек Даниэль.нам один годик,мы тоже не глотаем(((((((пробуем все что можно (соску даем, капаем в ротик, массажик ладошек и неба и пр.), но пока никак(((тоже питаемся через зонд.хотим попробовать походить к логопеду, который специально занимается такими детками.вот.

[liene]

Привет! Мы тоже из неглотающих....но нам уже два с половиной... Порадовать так же не могу пробовали очень многое, но никак.... Так же встаем по ночам, так же мучаемся бронхитами... Но Вы держитесь! Вы не одни!
Спрашивайте, если что!

[TASSA]

Держитесь и верьте!!! Мы через зонд кормились до полутора лет, потом так совпало что к депакину ввели новое противосудорожное -трилептал, видно это повлияло, и плюс зондовой массаж начали, три раза в неделю постоянно. Ну и конечно постоянная тренировка. Мне говорили что учить глотать на водичке, это безопаснее чем с едой. Ну а может просто время пришло. Сама миллион тем в инете заводила на эту тему.

[TASSA]

Зондовой массаж делает логопед, зонды -метал. палочки разных форм на конце, каждым зондом выполняются спец. пассивные упражнения на язык и щеки внутри рта. Вроде Новиковой зонды. Купить их конечно можно, и методику выучить, но лучше специалиста, потому что сила нажатия зависит от тонуса мышщ на языке, этому можно научиться только с опытом, я сама не решилась потому что можно только навредить не умеючи. ПРлюс массаж лицевых мышц снаружи, надавливание по точкам вокруг рта. Девочки, я живу в маленьком городке, очень долго -больше года-искала такого специалиста, наконец нашла. Искать лучше по мамочкам особых детей -местным, либо в больших больницах в детских отделениях неврологии.

[lippi]

...ну вот и всё...
...умер наш АНГЕЛОЧЕК...
почти 2 года борьбы за его жизнь закончились...
у нас остались питательные зонды(наш ребёнок не умел глотать даже собственные слюньки) и зонды для аспирации ( восьмёрка и те и другие,около 200-сот первых и 100 вторых),а так же портативный отсасыватель (работает как от 220 так и от прикуривателя в авто).
Всё отдадим совершенно бесплатно родителям у которых детки на зондовом питании...
P.S.  Всем спасибо за поддержку!

[Vlada]

Какой хорошенький..... 
Мне очень жаль....
Как его имя?

[Ljna]

соболезную

[lippi]

Трофимка!

[Ginger]

мягких облачков малышу