Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 399062 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lbmart

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@lbmart, Добрый день! Большое спасибо Вам за такой подробный отзыв в ветке про хирургическое лечение эпи. Подскажите, пожалуйста, как вы сейчас себя чувствуете? что говорят врачи? как прошло обследование?
У меня стоит выбор: делать инвазивный мониторинг в РДКБ или в ФНЦ Тюмени...никак не могу решиться...буду очень признательна за любые крохи информации, которыми располагаете...

Подскажите, пожалуйста, как выйти на этого врача? Хоть какие-либо контакты....можно в личку или на телефон (номер указала выше)....

Чувствует дочь себя плохо, ежедневно приступы с падением, лекарства не помогают, не успевают зажить одни раны на лице от падений, получаем новые и это при том, что я не отхожу от нее ни на шаг. Пьем: триллептал, фризиум, сабрил - толку ноль. После обследования в Италии я ждала приглашения на операцию, а вместо этого мне прислали письмо: как мы обсуждали во время госпитализации, результаты SEEG довольно сложны. Поскольку судороги сохраняются, несмотря на коагуляцию, в настоящий момент мы не думаем, что существуют хирургические варианты резекции, которые могли бы иметь разумный успех, не давая ей неприемлемых неврологических нарушений.

Мы (мы, хирург и нейрорадиолог) еще раз посмотрим на данные Юлии и ответим вам к концу месяца, чтобы быть уверенными, что все учтено, и мы ничего не забываем. Мы планируем видеоконференцию, чтобы вы могли задать нам все необходимые вопросы.

Обещанная видео-конференция должна была быть в конце сентября, но ее еще не было, все жду и бомблю их письмами, на которые не получаю ответов. За что мне так везет - я не понимаю. Что в Москве от Власова жду ответы по месяцу, что от Италии. Ни с кем не ругалась, но как врачей не понимаю ни Россию, ни Италию. Ведь знают переживания мамочек и могли бы хоть отвечать "я в отпуске, отвечу после возвращения или получили ваше письмо, ответ пришлем через столько-то"

Оффлайн lbmart

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@knopk-555,
@lbmart, в Бурденко что Вам  сказали после первой операции? У нас тоже после первой операции услилились приступы, зато вторая операция убрала из напрочь, в сентябре пойдёт пятый год без приступов, без лекарств, в след. году пообещали снять эпи. диагноз.. Я думаю, что приступы сильнее из за того, что отёк после операции и давит на все участки.... Но... Фкд такая хрень, что не у всех с первого раза результат, повторников, а то и тройников - достаточно...

а где вы делали операцию? кто оперировал? на скольких пэп были ДО операции?

нас оперировали в Бурденко, оперировал Меликян. До операции в анамнезе пили: депакин (отменили из-за увеличения печени от него), сабрил (купировал нам приступы с года до 4х лет ребенка, потом вывели его), кепру (после вывода сабрила принимали кепру, до 5 лет ребенка приступы не возвращались, а в 5 вернулись и больше ничего не помогает), ламиктал (на нем приступы участились). Конкретно в даты операции были на одной кепре.  После операции принимаем: трилептал, сабрил, на фризиум - толку ноль.

Оффлайн lbmart

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@knopk-555, Добрый день! Только увидела ваш вопрос про контакты врачей в Италии.
De Palma Luca <luca.depalma@opbg.net>,
Specchio Nicola <nicola.specchio@opbg.net>

Оффлайн Lenok2207

Здравствуйте, скажите пожалуйста, как попасть на консультацию к Меликяну? Я ему писала, но приложила выписки, а надо само изображение, его у нас нет. Видела что некоторые караулят его возле кабинета, точнее читала об этом. Но мы из другого города, хотелось бы если ехать, так наверняка. Спасибо

Оффлайн Ekaterina89

Здравствуйте, скажите пожалуйста, как попасть на консультацию к Меликяну? Я ему писала, но приложила выписки, а надо само изображение, его у нас нет. Видела что некоторые караулят его возле кабинета, точнее читала об этом. Но мы из другого города, хотелось бы если ехать, так наверняка. Спасибо
 


Напишите ему на почту, она указана на сайте Бурденко

Оффлайн Танзиля_Эльдар

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО :)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tanzilia_o7
    • ВКонтакте: https://vk.com/smile070
    • Награды
Доброго дня всем)
Моему малышу 6 мес. У нас поражён одно полушария, эпи с первых часов жизни. Нам предстоит операция - гемисферотомия вертикальная в РДКБ  г. Москва.
Хотелось бы найти мамочек и детей которые прошли через эту операцию. Хочется общаться с теми, кто понимает нас. Поддержка нужна.. Как воздух.. Все ждала ответа от врачей когда же операция, смотреть на эти приступы (до 30 раз в день)  сил уже нет. А как только назначили дату госпитализации.. Хочется его схватить и убежать подальше.. Вообще.. На другую планету...
Обещали нам что должно стать легче после операции. Без неё нам никак и никакое развитие совсем не светит..
Пожалуйста, отзовитесь.. Как прошли через операцию.. Какая реабилитация.. Где.. Как справляетесь..
Может кто-то знает такие семьи, кто хочет общаться?
Спасибо.  :ah:
Нет надежнее стены, чем любовь родителей

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Юльхен, а у вас была гемисфероктомия?
ГемисфероТомия. Отключали, ничего не убирая.
@Танзиля_Эльдар, Здравствуйте!
Вот них была такая операция.
Посмотрите несколькими стр ранее.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Юльхен, не поделитесь с мамой опытом? ттт
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Танзиля_Эльдар

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО :)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tanzilia_o7
    • ВКонтакте: https://vk.com/smile070
    • Награды
@NAB, спасибо
Нет надежнее стены, чем любовь родителей

Оффлайн Танзиля_Эльдар

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО :)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tanzilia_o7
    • ВКонтакте: https://vk.com/smile070
    • Награды
@knopk-555, мы оперировались у Васильева с Чадаевым.
Хороший дуэт. Какая операция вам предстоит? Насколько я поняла, Васильев спец в вертикальной гемисферотомии. И насколько я знаю, в Тюмени делают горизонтальную гемисферотомию. Она более травматична.
С нами на консилиуме была мама с мальчиком, после Тюмени. Васильев их не взял на переделку ((

Здравствуйте. Вот и нам это предстоит через месяц. Операция у Васильева и Чадаева.
 Та самая вертикальная гемисферотомия. Мне очень многие, кто встречался пока лежали первый раз в РДКБ, хвалили Васильевна, говорили - Врач от Бога...
Это вселяло большие надежды..
Расскажите пожалуйста, как у Вас прошло? Как сейчас у Вас дела?
Нет надежнее стены, чем любовь родителей

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@Танзиля_Эльдар, здравствуйте! У моего сына была такая операция больше года назад.  Делал Васильев в рдкб. Правильно вам про него сказали, что он врач от Бога. Золотые руки! С ним непросто общаться, он довольно закрытый человек. Как и многие детские хирурги ) Мы были 57й гемисферотомией. За 4 часа операции Васильев избавил сына от эпи. Я до сих пор вздрагиваю на каждый чих, взгляд и подергивание, но всё в порядке, тьфу-тьфу-тьфу!!! Приступов нет, пэп не пьём, развитие идет! А если б я не боялась, и мы пошли бы на операцию раньше - было б еще круче!

Да, подготовка,  операция, послеоперационный период будут страшными и тяжёлыми (( Морально, прежде всего. Но думайте о том, ради чего всё делается!!! Какой громадный шанс есть у вашего малыша, чтоб победить эпи! И вспоминать потом только как страшный сон.. Держитесь! Вы все правильно делаете!

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Танзиля_Эльдар

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО :)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tanzilia_o7
    • ВКонтакте: https://vk.com/smile070
    • Награды
@Танзиля_Эльдар, здравствуйте! У моего сына была такая операция больше года назад.  Делал Васильев в рдкб. Правильно вам про него сказали, что он врач от Бога. Золотые руки! С ним непросто общаться, он довольно закрытый человек. Как и многие детские хирурги ) Мы были 57й гемисферотомией. За 4 часа операции Васильев избавил сына от эпи. Я до сих пор вздрагиваю на каждый чих, взгляд и подергивание, но всё в порядке, тьфу-тьфу-тьфу!!! Приступов нет, пэп не пьём, развитие идет! А если б я не боялась, и мы пошли бы на операцию раньше - было б еще круче!

Да, подготовка,  операция, послеоперационный период будут страшными и тяжёлыми (( Морально, прежде всего. Но думайте о том, ради чего всё делается!!! Какой громадный шанс есть у вашего малыша, чтоб победить эпи! И вспоминать потом только как страшный сон.. Держитесь! Вы все правильно делаете!

Спасибо..!!!  mm]   это очень важно для меня.. Очень вовремя читать эти слова. Как хорошо,  ч то я Вас нашла.

А про движения.. Это да.. Первое время это изматывало сильно.. Новое навык малыша, а я нет, чтоб радоваться сижу потом обливаюсь, думаю это точно новое движение или приступ так проявляется.

Здоровья Вам и успехов в развитии 🌹🌹🌹🌹🌹
Нет надежнее стены, чем любовь родителей

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@Танзиля_Эльдар,  давайте знакомиться мы с дочей на гемисферотомию ложимся 25 ноября, а вы?

Оффлайн Танзиля_Эльдар

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО :)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: tanzilia_o7
    • ВКонтакте: https://vk.com/smile070
    • Награды
@Танзиля_Эльдар,  давайте знакомиться мы с дочей на гемисферотомию ложимся 25 ноября, а вы?

Давайте!! С удовольствием!!
А мы 20 ноября в РДКБ.  😀😀😀
Нет надежнее стены, чем любовь родителей

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды