0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем привет. Поделюсь нашим опытом гормонотерапией метипредом.Пробовали разные комбинации препаратов - кеппра, суксилеп, депакин. И ничего не помогало. На суксилепе было жёсткое дыхание, на депакине тремор, шаткость походки, ухудшение по анализам крови. В мае приняли решение начать курс гормона метипред.Сдали все анализы. Биохимия, оак, сделали узи. Всё было в норме. И мы начали курс. Сначала поставили высокие дозы капельниц 5 дней подряд. Перенесли хорошо.Потом начали пить метипред дозировкой 2мг/кг веса с уменьшением по 0.5 мг каждый месяц.Через 3 недели приёма метипред случился первый приступ - резкая головная боль, судороги.На реанимации уехали в больницу. Поставили кишечную инфекцию. Капали рингер 2 дня. Через 2 недели снова приступ, опять стационар, капельницы. Спустя 2 недели 3 приступ. И нас в этот раз отвезли в неврологический стационар. Записали ЭЭГ, результат ЭЭГ почистилась вместо 90% эпиактивности стала 20% во сне и абсолютно чистая в бодрствовании.Но так как у нас за 2 месяца приёма метипреда раз в 2 недели стабильно начиналась рвота и судороги, которые купировались только в стационаре, врачи приняли решение отменять гормон. Электролиты и сахар были в норме, поэтому врачи сделали вывод, что рвота и судороги - это проявление метаболическиз нарушений на фоне приёма метипредаСпустя 2 недели после отмены метипреда мы снова попали в стационар со рвотой и судорогами, потом спустя 2 недели опять рвота, судороги и стационар. В сентябре пошли к гастроэнтерологу, ребёнку поставили реактивный гепатит как побочный эффект от метипреда. За месяц не смотря на лечение от гепатита печёночные пробы все хуже и хуже. Сегодня записали ЭЭГ, гормон мы отменили в конце июля (тогда по ЭЭГ было 20%эпиактивности), на сегодняшний день ЭЭГ снова плохое, опять эпиактивность 90%. Получается гормон помогает только в высоких дозах, но на нем мы заработали гепатит.Сейчас мы пьём только кеппру 500мг 2 раза в день. Она совершенно не держит. Так как мучаемся с печенью и непрекращающаяся рвотой и судорогами, решили 3 месяца ничего не делать и наблюдать за ребёнком. А пока лечить печень. Кстати до приёма метипреда у ребёнка никогда не было судорог.
@Юля888, благодарю вас за ответ и поддержку. Гормоны мы больше пробовать не будем, мы и изначально побоялись пробовать синактен, так как я была уверенна, что попадём в стационар.Всегда со всех препаратов собираем либо редкие либо серьёзные Побочки. Депакин и суксилеп нас не идут, к сожалению.От депакин тремор, падения, шаткость, от суксилепа одышка и жёсткое дыхание. От гормонов получается рвота и суксилеп. Нам остаётся пробовать только фризиум.Я так поняла везде схемы одинаковые. Радует одно, что наш врач всегда на связи и пытается нас тянуть без максимальных потерь. Мы прежде чем гормон начали ждали год, пробовали разные варианты дозировок. Но все же не жалею, что попробовала гормон, так как увидела совершенно другого ребёнка, когда ЭЭГ почистилась. Это как небо и земля. И знаю, что он может быть другим, главное найти свой препарат без максимальных побочек.
Цитата: Ириссс от 30 Сентября 2019, 20:14:38Всем привет. Поделюсь нашим опытом гормонотерапией метипредом.Пробовали разные комбинации препаратов - кеппра, суксилеп, депакин. И ничего не помогало. На суксилепе было жёсткое дыхание, на депакине тремор, шаткость походки, ухудшение по анализам крови. В мае приняли решение начать курс гормона метипред.Сдали все анализы. Биохимия, оак, сделали узи. Всё было в норме. И мы начали курс. Сначала поставили высокие дозы капельниц 5 дней подряд. Перенесли хорошо.Потом начали пить метипред дозировкой 2мг/кг веса с уменьшением по 0.5 мг каждый месяц.Через 3 недели приёма метипред случился первый приступ - резкая головная боль, судороги.На реанимации уехали в больницу. Поставили кишечную инфекцию. Капали рингер 2 дня. Через 2 недели снова приступ, опять стационар, капельницы. Спустя 2 недели 3 приступ. И нас в этот раз отвезли в неврологический стационар. Записали ЭЭГ, результат ЭЭГ почистилась вместо 90% эпиактивности стала 20% во сне и абсолютно чистая в бодрствовании.Но так как у нас за 2 месяца приёма метипреда раз в 2 недели стабильно начиналась рвота и судороги, которые купировались только в стационаре, врачи приняли решение отменять гормон. Электролиты и сахар были в норме, поэтому врачи сделали вывод, что рвота и судороги - это проявление метаболическиз нарушений на фоне приёма метипредаСпустя 2 недели после отмены метипреда мы снова попали в стационар со рвотой и судорогами, потом спустя 2 недели опять рвота, судороги и стационар. В сентябре пошли к гастроэнтерологу, ребёнку поставили реактивный гепатит как побочный эффект от метипреда. За месяц не смотря на лечение от гепатита печёночные пробы все хуже и хуже. Сегодня записали ЭЭГ, гормон мы отменили в конце июля (тогда по ЭЭГ было 20%эпиактивности), на сегодняшний день ЭЭГ снова плохое, опять эпиактивность 90%. Получается гормон помогает только в высоких дозах, но на нем мы заработали гепатит.Сейчас мы пьём только кеппру 500мг 2 раза в день. Она совершенно не держит. Так как мучаемся с печенью и непрекращающаяся рвотой и судорогами, решили 3 месяца ничего не делать и наблюдать за ребёнком. А пока лечить печень. Кстати до приёма метипреда у ребёнка никогда не было судорог.ДЕРЖИТЕСЬ! Я снимала ребёнка полностью со всех препаратов. Принимали суксилеп + кеппру в сутки, 2250 и 2000 соответственно. Снимала долго, почти год. Начала снимать от безысходности, они ничего не держали, постоянно 80-90%%, количество приступов вообще непонятно, но 1 раз в месяц, но 5 раз в неделю. Печень, селезёнка - на 30% больше нормы. Гормоны 2 раза, синактен. Первый с авреля по август, 40 уколов, попали в стационар с приступами гастрита, колоть перестали. Продержались 1,5 года. Опять статус. В этот раз 20 уколов (декабрь-январь) синактен, в статус уже в августе. Вот после этого и убрала все препараты.Назначили заронтин, приступы стали с истериками.Ничего нас не держит.( На днях в группе ВК "Эпилепсия" нашла вот такую историю:"Завтра уезжаем.⠀У Ани диагноз фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна ESES.С 2013 года. Редкая форма. В Германии мы лечимся с 2016 года. С переменными успехами. Чем больше мы делаем кортико стероидной терапии, тем дольше проходит ремиссия. Ремиссия, это когда нет приступов, миоклоний и прочего. Ремиссия стабилизирует нервную систему и развитие интеллекта. Кроме терапии мы принимаем медикаменты: орфирил, суксилеп, кеппру и фризиум. Каждые два месяца мы должны делать ЭЭГ и сдавать кровь на концентрацию. Сдавать кровь мы можем только в Германии. Потому что пьём те препараты, которых нет в России, соответственно тут нет маркеров.⠀Сейчас мы едем на шестой в этом году курс гормонального лечения. Надеемся на ремиссию продолжительностью до пубертатного периода. Хотим закупить максимально таблеток. Во- первых, так дешевле, во-вторых, таблетки желательно пить одной партии.⠀Ане все это помогает и лечение эффективно. Поэтому мы не допускаем мысли, что мы делаем что то не правильно. Но на все это нужны деньги. Если можете - помогите, пожалуйста! Мы не подведём!⠀Карты сбера, тинькова и альфы привязаны к телефону 89120219437⠀Спасибо!.."https://vk.com/krivenkoruУ них лечение проходит очень удачно (тьфу-тьфу)Может, Вам поможет их опыт. Я ему писала, отвечает. Напишите ему (у вас такой же синдром?)У нас другой синдром, но очень много думаю, где взять денег на хотя бы обследование там.Мне напрямую говорят: "Не знаем, что с вами делать".(Держимся и боремся! Кроме нас у них нет никого. ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ, НАЗЛО ВСЕМУ!
Девочки, что-то давно здесь не писали, напишите кому что помогло, пожалуйста, мы были на депакине + суксилеп, нет результатов, депакин + кеппра, тоже мимо, что хоть теперь думать, развития нет совсем, о памяти даже не говорю, она вообще отсутствует, как быть? Куда ехать, к кому, уже руки опускаются.
Цитата: maktub от 12 Июля 2019, 19:05:03@Юля888, а вы не расскажите, что вам помогло, мой сын на депакине и высокой дозе суксилепе, эпи активность сохраняется более 85%, очень страдает интеллект, я уже просто не знаю что делать, и к какому врачу обращаться.Обращаться к эпилептологу. Из всех препаратов, что мы принимали, помог только синактен-депо. На первый курс мы брали оригинальный, на второй - дженерик (тоже импортный). У нас опыт приёма гормонов небольшой, но, на мой взгляд, лучше именно оригинальный. Если решитесь, - не скупитесь.Но результат продержался всего года 1,5. Это на оригинале. Отечественный гормон - я, ближе познакомившись с историями приёма, против. Очень. Сильные побочки. Гораздо сильнее, чем на синактене. Да, эпи он убрал лучше. Но интеллект и поведение не выровнял в той истории, которую я знаю. Более того, сбил к чертям гормональный фон.Наши,новосибирские, эпилептологи очень не советовали его применять. Хотя московские, прям, его прописывают.И еще одна вещь. Я повела ребёнка к психиатру. Именно к психиатру (не психологу! Сколько мы их прошли, толку НОЛЬ!) в государственный детский ПНД. Обратились к концу первого класса. Там мы прошли обследования, тест у медицинского психолога (вот там я увидела, как работает НАСТОЯЩИЙ, профессиональный психолог). Нам, к сожалению, написали несколько диагнозов, но дали препарат, который можно при эпи, и он помог с поведением. Нам, конечно, повезло, что мы попали к хорошему, профессиональному, детскому психиатру. Там тоже разные встречаются. Психотерапевт, к которой мы были направлены для коррекции, на четвёртом занятии просто выставила нас за дверь с групповой терапии. На индивидуальные брать отказалась. Но, в целом, нам встретились там очень хорошие доктора.)Помню, мы в 5,5 оказались на приёме у одного невролога-эпилептолога. Оказались случайно, - наша была в отпуске, а нам нужно было заключение. Так вот эта доктор мне тогда сказала, что 6-7 лет - начало ухудшения, которое лет в 10-11 останавливается. И дальше либо так остаётся, либо меняется в лучшую сторону. Я тогда, почему-то, ей не поверила. А вот права она оказалась...
@Юля888, а вы не расскажите, что вам помогло, мой сын на депакине и высокой дозе суксилепе, эпи активность сохраняется более 85%, очень страдает интеллект, я уже просто не знаю что делать, и к какому врачу обращаться.
Цитата: maktub от 18 Июля 2019, 19:06:20@Юля888, да, я понимаю, нужно еще мнение врача услышать, вот не знаю к кому записаться, может посоветуете, пожалуйста Я из Новосибирска.) Могу советовать только новосибирских эпилептологов.)
@Юля888, да, я понимаю, нужно еще мнение врача услышать, вот не знаю к кому записаться, может посоветуете, пожалуйста
Цитата: Юля888 от 13 Июля 2019, 04:48:48Цитата: maktub от 12 Июля 2019, 19:05:03@Юля888, а вы не расскажите, что вам помогло, мой сын на депакине и высокой дозе суксилепе, эпи активность сохраняется более 85%, очень страдает интеллект, я уже просто не знаю что делать, и к какому врачу обращаться.Обращаться к эпилептологу. Из всех препаратов, что мы принимали, помог только синактен-депо. На первый курс мы брали оригинальный, на второй - дженерик (тоже импортный). У нас опыт приёма гормонов небольшой, но, на мой взгляд, лучше именно оригинальный. Если решитесь, - не скупитесь.Но результат продержался всего года 1,5. Это на оригинале. Отечественный гормон - я, ближе познакомившись с историями приёма, против. Очень. Сильные побочки. Гораздо сильнее, чем на синактене. Да, эпи он убрал лучше. Но интеллект и поведение не выровнял в той истории, которую я знаю. Более того, сбил к чертям гормональный фон.Наши,новосибирские, эпилептологи очень не советовали его применять. Хотя московские, прям, его прописывают.И еще одна вещь. Я повела ребёнка к психиатру. Именно к психиатру (не психологу! Сколько мы их прошли, толку НОЛЬ!) в государственный детский ПНД. Обратились к концу первого класса. Там мы прошли обследования, тест у медицинского психолога (вот там я увидела, как работает НАСТОЯЩИЙ, профессиональный психолог). Нам, к сожалению, написали несколько диагнозов, но дали препарат, который можно при эпи, и он помог с поведением. Нам, конечно, повезло, что мы попали к хорошему, профессиональному, детскому психиатру. Там тоже разные встречаются. Психотерапевт, к которой мы были направлены для коррекции, на четвёртом занятии просто выставила нас за дверь с групповой терапии. На индивидуальные брать отказалась. Но, в целом, нам встретились там очень хорошие доктора.)Помню, мы в 5,5 оказались на приёме у одного невролога-эпилептолога. Оказались случайно, - наша была в отпуске, а нам нужно было заключение. Так вот эта доктор мне тогда сказала, что 6-7 лет - начало ухудшения, которое лет в 10-11 останавливается. И дальше либо так остаётся, либо меняется в лучшую сторону. Я тогда, почему-то, ей не поверила. А вот права она оказалась...Добрый день. Поделитесь пожалуйста фамилией психиатра. Буду благодарна.
Автор
Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна (Прочитано 108492 раз)
