Автор Тема: Кетогенная диета при эпилепсии.  (Прочитано 361406 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2940 : 18 Декабря 2018, 20:24:32 »
Подскажите кто сможет, где сдавали КЩС
может они просто не понимают аббревиатуру КЩС?
вот например https://spb.zoon.ru/m/issledovanie_kislotno-osnovnogo_sostoyaniya_krovi/


Оффлайн МамаЗахара

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2941 : 20 Декабря 2018, 12:23:53 »
Здравствуйте, решила сюда написать, не знаю куда лучше. Попрошу очень не удалять, вдруг кому-то нужно. Продаю остатки, полоски для измерения кетонов в крови, 16 упаковок, срок годности до 30.11.2017 года, пользовались до октября, проверяли, показывают один результат как и с текущим сроком. Диету закончили. Пишите в личку.

Оффлайн Анастасия Гегеле

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2942 : 25 Декабря 2018, 23:22:52 »
Всем доброго дня! Мы только собираемся заходить на кетодиету... Подскажите кто сможет, где сдавали КЩС? Платные такие как Инвитро, КДЛ обзвонили не делают. Поликлиника по месту жительства вообще не знают что это такое :lost: :lost: :lost: Нужно для определения противопоказаний... Заранее спасибо! ттт
Я узнавала не в поликлинике, а у зав стационаром, что такой анализ есть. И дальше неврологу сказала, какие буквы на бланке написать)) этот анализ делают, например, в реанимации, то есть делает лаборатория при стационаре. И его нужно делать сразу после забора крови, поэтому всякие Инвитро не могут.

Just a little sign to the nervous system

Оффлайн Vamp

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Лена и пирожок Дашута
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Vamp_nochnaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/vamp_nochnaya
    • Facebook: https://www.facebook.com/vnochnaya
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/253755846825
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2943 : 27 Декабря 2018, 00:32:40 »
@Танюша 12, мы живем в Калининграде, делаем газы крови платно (350 рублей) в кардиологическом центре. Анализ делается ровно 5 минут.

Оффлайн MamaMashy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2944 : 02 Января 2019, 15:31:30 »
@r123456, добрый день! Отзывы о Минске не очень. Мы вводили в Украине. Назначали поливитамины и Д3, калий.Есть дети,которые не пьют поливитамины,а только вит. Д и калий. Л- карнитин назначали при стабильных кетонах(4+). Бывают и ухудшения на диете, не всем подходит. Могут вводить противосудорожное/увеличивать/уменьшать.Но в вашем случае явно что-то  с рационом,соотношением и пр. Возможно, неверно рассчитано бжу. Мне говорили,что в Минске нет кетокалькулятора  , нет диетолога.

Оффлайн lemor

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: il
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2945 : 03 Января 2019, 17:03:19 »
Добрый день.Меня зовут Света.дочь Злата 6 лет.очень сильная задержка общего развития.правостороний гемипарез.дефицит гормона роста.эпи нет.интеллект сохранен.
Долго мы немогли найти причину нашиз проблем.последнее время обследовались в Израиле.
И вот пришел предварительный ответ после сдачи генанализов:Болезнь называется PDH deficiency.  Pyruvate dehydrogenase  deficiency.
С врачами еще необщедась т.к.сейчас находимся в Украине.но поняла.что они хотят нам предложить кетогенную диету.
Я честно сначала хотела прочитать всю тему.но не выдержала и решила спросить.
Как проходит жизнь деток на этой диете.но которые двигаются сами.
Как обстаят дела с садиком или школой?
В моем перепуганом понимании с такой диетой суть ли не изолированный образ жизни придется вести.
Как вообще изменилась жизнь ваших семей.особенно где есть еще дети.
Буду благодарна за любой ответ и понимание.
Честно немного напугана...

Оффлайн shuchu

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2946 : 08 Января 2019, 01:00:30 »
Здравствуйте. Моей дочке 9 лет, эпи приступы начались с 3-х месяцев. Был диагноз Веста, сейчас он преобразовывается в Леннокса Гасто. С 20-х чисел января будем вводить кето диету в Киеве, в отделении неврологии, но амбулаторно. (Контролировать будет невролог, который уже ведет поциентов по кето. Кетоны будем измерять по крови, кетокалькулятор она даст, кщс там можно мерять в реанимации, но по мере необходимости.
(Сразу вопрос. Как различить ацитоз, если кетоны будут в порядке. Какие симптомы кроме вялости? Запах ацетона? Рвота? Вялость у нее есть и сейчас на ПСП (депакин+фризиум) Когда надо срочно бежать мерять кщс и в течении какого времени от проявления характерных симптомов?)

Сейчас планирую делать покупки на iherb. Подскажите, пожалуйста, масло МСТ какой торговой марки лучше брать?

Подходят ли вот такие витамины? https://ua.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Children-s-Multi-Vitamin-Mineral-Capsules-120-Capsules/58429

Псиллиум хочу заказать вот такой : https://ua.iherb.com/pr/Source-Naturals-Psyllium-Husk-Powder-12-oz-340-g/1446

Кокосовое масло скорее всего буду в Киеве покупать или лучше на iherb?...

Если можно, посоветуйте, что на первых порах еще есть смысл купить, чтобы быть готовым к переходу на кето. (Всю ветку уже прочитала. Много информации отсюда взяла себе на заметку.

Спасибо. Всех с РОЖДЕСТВОМ!!!!!!!!!!!

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2947 : 08 Января 2019, 06:58:28 »
 
Сейчас планирую делать покупки на iherb. Подскажите, пожалуйста, масло МСТ какой торговой марки лучше брать?
берите самое простое https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Sports-MCT-Oil-Pure-16-fl-oz-473-ml/72853
лучше сразу 2 банки - скидка 10%  ;D
только добавлять в еду очень потихоньку, начинать грамм по 5 в каждый прием пищи, организму нужно адаптироваться к нему.

Витамины нормальные у Коссоффа в книжке они упоминаются.

Витамин D можно добавить, если есть дефицит (он скорее всего есть)

я бы еще добавил цитрат калия.
вот такой, например https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Citrate-Pure-Powder-12-oz-340-g/69741
Коссофф цитрат калия очень уважает, прописывает ВСЕМ пациентам на Кето. В качестве профилактики почечных камней, также профилактика ацидоза, тк цитрат калий защелачивает кровь. (и мочу тоже)
из книги
Цитировать
ORAL CITRATES
Due to recent studies based on known side effects on the diet, many centers are providing oral citrate supplements. At Johns Hopkins we prescribe a potassium citrate (Polycitra K®) to all of our patients starting the diet. Since supplementing each patient we have seen a significant reduction in the amount of kidney stones by nearly seven times, as shown in a study by Dr. Melanie McNally, in 2009. Oral citrates work to alkalinize the urine and solubilize urine calcium. They increase the pH in the urine, which increases urinary citrate and essentially decreases the amount of kidney stones. Polycitra K® is a powder supplement that can be added to water, and it is recommended to drink a lot of fluid as well to prevent kidney stones. For most children we dose it 2 mEq/kg/day; for a young child we may give 15 mEq twice daily (half of a 30 mEq packet); and for an older child 30 mEq twice daily (a full packet twice daily). Other supplements, such as Citra K® and sodium bicitrate, are fine and can be substituted if the pharmacy doesn’t have Polycitra K®.
полоски для кетометра заказали с Ebay из Австралии?

немного полезных ссылок
книга Коссоффа https://vk.com/doc432522218_466690123
международные рекомендации https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/epi4.12225
протоколы в Лос Анджелесе https://www.chla.org/sites/default/files/atoms/files/Ketogenic%20Diet.pdf

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2948 : 08 Января 2019, 07:14:58 »
С 20-х чисел января будем вводить кето диету в Киеве, в отделении неврологии, но амбулаторно. (Контролировать будет невролог, который уже ведет поциентов по кето. Кетоны будем измерять по крови, кетокалькулятор она даст, кщс там можно мерять в реанимации, но по мере необходимости.
а вы сами в Киеве живете?
как вариант можно попробовать щадящий протокол медленного постепенного ввода диеты. Идеально для амбулаторного ввода пациентам живущим недалеко от клиники. Хорошо описан канадцами
https://www.nutricialearningcenter.com/globalassets/pdfs/neurology/low-and-slow-kd.-final.pdf
сам метод с 38 страницы пошагово описывается.

вот еще амбулаторные протоколы американские
 https://vk.com/doc432522218_487706058

вот еще на русском презентация Алены Орловой. просто про Кето для эпи
https://vk.com/doc432522218_478082302

Оффлайн shuchu

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2949 : 08 Января 2019, 09:18:19 »
Сейчас планирую делать покупки на iherb. Подскажите, пожалуйста, масло МСТ какой торговой марки лучше брать?
берите самое простое https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Sports-MCT-Oil-Pure-16-fl-oz-473-ml/72853
лучше сразу 2 банки - скидка 10%  ;D
только добавлять в еду очень потихоньку, начинать грамм по 5 в каждый прием пищи, организму нужно адаптироваться к нему.

Витамины нормальные у Коссоффа в книжке они упоминаются.

Витамин D можно добавить, если есть дефицит (он скорее всего есть)

я бы еще добавил цитрат калия.
вот такой, например https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Citrate-Pure-Powder-12-oz-340-g/69741
Коссофф цитрат калия очень уважает, прописывает ВСЕМ пациентам на Кето. В качестве профилактики почечных камней, также профилактика ацидоза, тк цитрат калий защелачивает кровь. (и мочу тоже)
из книги
Цитировать
ORAL CITRATES
Due to recent studies based on known side effects on the diet, many centers are providing oral citrate supplements. At Johns Hopkins we prescribe a potassium citrate (Polycitra K®) to all of our patients starting the diet. Since supplementing each patient we have seen a significant reduction in the amount of kidney stones by nearly seven times, as shown in a study by Dr. Melanie McNally, in 2009. Oral citrates work to alkalinize the urine and solubilize urine calcium. They increase the pH in the urine, which increases urinary citrate and essentially decreases the amount of kidney stones. Polycitra K® is a powder supplement that can be added to water, and it is recommended to drink a lot of fluid as well to prevent kidney stones. For most children we dose it 2 mEq/kg/day; for a young child we may give 15 mEq twice daily (half of a 30 mEq packet); and for an older child 30 mEq twice daily (a full packet twice daily). Other supplements, such as Citra K® and sodium bicitrate, are fine and can be substituted if the pharmacy doesn’t have Polycitra K®.
полоски для кетометра заказали с Ebay из Австралии?

немного полезных ссылок
книга Коссоффа https://vk.com/doc432522218_466690123
международные рекомендации https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/epi4.12225
протоколы в Лос Анджелесе https://www.chla.org/sites/default/files/atoms/files/Ketogenic%20Diet.pdf

Спасибо, огромное за ответ и ссылки!!!. Да, полоски из Австралии в пути. Надеюсь, до конца января успеют прийти. Буду продолжать изучать матчасть :)

Оффлайн MamaSashy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2950 : 09 Января 2019, 09:17:31 »
Сейчас планирую делать покупки на iherb. Подскажите, пожалуйста, масло МСТ какой торговой марки лучше брать?
берите самое простое https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Sports-MCT-Oil-Pure-16-fl-oz-473-ml/72853
лучше сразу 2 банки - скидка 10%  ;D
только добавлять в еду очень потихоньку, начинать грамм по 5 в каждый прием пищи, организму нужно адаптироваться к нему.

Витамины нормальные у Коссоффа в книжке они упоминаются.

Витамин D можно добавить, если есть дефицит (он скорее всего есть)

я бы еще добавил цитрат калия.
вот такой, например https://www.iherb.com/pr/Now-Foods-Potassium-Citrate-Pure-Powder-12-oz-340-g/69741
Коссофф цитрат калия очень уважает, прописывает ВСЕМ пациентам на Кето. В качестве профилактики почечных камней, также профилактика ацидоза, тк цитрат калий защелачивает кровь. (и мочу тоже)
из книги
Цитировать
ORAL CITRATES
Due to recent studies based on known side effects on the diet, many centers are providing oral citrate supplements. At Johns Hopkins we prescribe a potassium citrate (Polycitra K®) to all of our patients starting the diet. Since supplementing each patient we have seen a significant reduction in the amount of kidney stones by nearly seven times, as shown in a study by Dr. Melanie McNally, in 2009. Oral citrates work to alkalinize the urine and solubilize urine calcium. They increase the pH in the urine, which increases urinary citrate and essentially decreases the amount of kidney stones. Polycitra K® is a powder supplement that can be added to water, and it is recommended to drink a lot of fluid as well to prevent kidney stones. For most children we dose it 2 mEq/kg/day; for a young child we may give 15 mEq twice daily (half of a 30 mEq packet); and for an older child 30 mEq twice daily (a full packet twice daily). Other supplements, such as Citra K® and sodium bicitrate, are fine and can be substituted if the pharmacy doesn’t have Polycitra K®.
полоски для кетометра заказали с Ebay из Австралии?

немного полезных ссылок
книга Коссоффа https://vk.com/doc432522218_466690123
международные рекомендации https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/epi4.12225
протоколы в Лос Анджелесе https://www.chla.org/sites/default/files/atoms/files/Ketogenic%20Diet.pdf

Почти 3 года на кето, МСТ масло ни разу не принимали. Что я пропустила?

Оффлайн MamaSashy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2951 : 09 Января 2019, 09:32:29 »
@shuchu, из собственного опыта: не пытайтесь на старте купить все и сразу, да еще и с запасом. Поверьте, не все это будет нужно вашему ребенку и не все это эму "зайдет". Комплексные витамины - да, кетополоски и кетомер - да, все остальное - по потребности и мед. показаниям. Где-то в средине нашего пути я тоже накупила "всяких полезностей", в итоге до сих пор стоят без дела. Если Вы из Украины, то найдите в FB группу Біомед - обмін, там продают много разных препаратов (и с того же iHerb), что-то можно взять поштучно.

Оффлайн shuchu

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2952 : 09 Января 2019, 10:25:29 »
@shuchu, из собственного опыта: не пытайтесь на старте купить все и сразу, да еще и с запасом. Поверьте, не все это будет нужно вашему ребенку и не все это эму "зайдет". Комплексные витамины - да, кетополоски и кетомер - да, все остальное - по потребности и мед. показаниям. Где-то в средине нашего пути я тоже накупила "всяких полезностей", в итоге до сих пор стоят без дела. Если Вы из Украины, то найдите в FB группу Біомед - обмін, там продают много разных препаратов (и с того же iHerb), что-то можно взять поштучно.
Спасибо большое за ответ. В фб в похожей группе состою. 3 года на КД - это КРУТО!.

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2953 : 09 Января 2019, 19:34:49 »
Почти 3 года на кето, МСТ масло ни разу не принимали. Что я пропустила?
возможно вот это
"Ketogenic practitioners have occasionally incorporated MCT oil into the classic KD to achieve higher ketosis while maintaining the same ratio and for its added benefit as a laxative effect and easier digestibility over long‐chain fats."
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/epi4.12225

да, можно без и MCT быть на диете, знаю человека 16 лет на диете без MCT.
А я вот только за прошлый год 8 литров MCT использовал  ;D

Оффлайн Танюфка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #2954 : 10 Января 2019, 17:31:56 »
Через какое время после ввода кето вы заметили первые результаты?  Мы на кето 4 месяца , в плане приступов не вижу особо сдвига в лучшую сторону,а вот развитие немного пошло .