Синдром Дузе

[Elena_S]

@zhabchikovn, вы меряли давление постоянно ( зачем?) и ещё поменяли питание . Как? Из вашего отзыва ничего непонятно...Кто такой Богдан Петрович? У него есть профессия ? Короче- вопросы, вопросы🤷‍♀️

[Алена Aрт.]

Нас поставили на очередь в РДКБ Москва. Там вводить будут

а в РДКБ бесплатно вводят по ОМС?

Да, нас на очередь поставили.

[Алена Aрт.]

Сдали мы эпипанель, анализ пришел.мутаций ни каких нет славу богу. Но теперь вопрос чем его дальше лечить, уже столько всего за год перебробовали кошмар. Падаем каждый день,очень страшно,виснет сильно. Желание убрать все эти таблетки. От них ему только хуже становится. Суксилем нам и вызвал эти страшные падения.

[KetoDude]

Но теперь вопрос чем его дальше лечить, уже столько всего за год перебробовали кошмар. Падаем каждый день,очень страшно,виснет сильно. Желание убрать все эти таблетки. От них ему только хуже становится.

а с диетой что? больше не берут в РДКБ по ОМС?
может в Солнцево возьмут?

или Аткинса попробовать пока амбулаторно?
http://epi-jay.ru/uslugi/ketogennaya-dieta

[Evko]

@Алена Aрт.,  У Темы тоже панель чистая. Приступы ушли на диете. Уже год сидим на диете и без приступов. Пэп не пьем.

[Алена Aрт.]

Но теперь вопрос чем его дальше лечить, уже столько всего за год перебробовали кошмар. Падаем каждый день,очень страшно,виснет сильно. Желание убрать все эти таблетки. От них ему только хуже становится.

а с диетой что? больше не берут в РДКБ по ОМС?
может в Солнцево возьмут?

или Аткинса попробовать пока амбулаторно?
http://epi-jay.ru/uslugi/ketogennaya-dieta

Да вот на следующей недели едем на прием и через пару дней стоим на очереди на госпитализацию.  Надежда только на диету, но мы такие ножки. Не все ест перебирает.

[KetoDude]

Да вот на следующей недели едем на прием и через пару дней стоим на очереди на госпитализацию.  Надежда только на диету, но мы такие ножки. Не все ест перебирает.

а, ну молодцы!
кето-полоски купили уже?
на ebay самые дешевые https://vk.com/volokitinalera?w=wall-142382583_192%2Fall

по идее уже стоит начинать повышать жиры и понижать углеводы в рационе, чтобы организм адаптироваться начинал. где-то до соотношения 1:1 можно потихоньку амбулаторно дойти, до стационара.
можете поразбираться как взвешивать еду, как пользоваться калькулятором https://vk.com/volokitinalera?w=wall-142382583_349

Есть группы с опытными кето-мамами https://www.facebook.com/groups/750485598461463/
подскажут по готовке, рецептам, кето-вкусняшкам 

там же в группе есть и Кето-эпилептологи https://www.facebook.com/aljona.orl и https://www.facebook.com/profile.php?id=100007544479236

[Алена Aрт.]

@Алена Aрт.,  У Темы тоже панель чистая. Приступы ушли на диете. Уже год сидим на диете и без приступов. Пэп не пьем.

А синдром сняли или так и стоит?

[Evko]

@Алена Aрт., так и стоит куда он денется. И мы ещё да диете. А так в целом обычный ребёнок. Может когда нибудь лет через 10 и снимут диагноз.

[Алена Aрт.]

@Алена Aрт., так и стоит куда он денется. И мы ещё да диете. А так в целом обычный ребёнок. Может когда нибудь лет через 10 и снимут диагноз.

Просто удивляет чего не убирают, раз твердят что это генетический синдром. А генетика чистая то.  Сами незнают что это  и тем более очень редкий синдром который подтверждается генетикой,мтровая статистика меня 5%.  Поеду, буду свою трусить. Если генетически не подтверждает зачем этот диагноз.  Тем более нормальный, умный ребенок. Только из-за этих падений и абсансов, в школу в этом году не идем. Советуют на домашнее обучение, но у на еще год есть стабилизировпть его.

[Evko]

@Алена Aрт., А разве нашли гены которые отвечают за этот синдром. Диагноз то клинический.

[Evko]

@Алена Aрт., И собственно что изменит если напишут просто эпилепсия. Это  всего лишь диагноз. Ну будет просто генерализованная эпилепсия легче от этого не станет.

[Алена Aрт.]

@Алена Aрт.,  У Темы тоже панель чистая. Приступы ушли на диете. Уже год сидим на диете и без приступов. Пэп не пьем.

У вас вся панель чистая? 
У нас выскочила что носителем является одноготзаболевания а на неготнаписали это не влияет, всера побыли у врача говорит что влияет. Вот покажу документы генетику что она скажет.

[Evko]

@Алена Aрт., эпи панель вся чистая

[Алена Aрт.]

@Алена Aрт., эпи панель вся чистая
[/quote
Тяжело диету было вводить?  Я так переживаю, начиталась всего. Столько всего надо исключать из питания.а мы такие едоки, незнаешь чем накормить.