Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[NAB]

@vredina,  так может поговорить с врачом назначивший, можно ж отталкиваться от своего режима. Если последний приём не позже сколько то часов до сна, к примеру.
У меня сын рано вставал и рано ложился, и препараты, что вечером бодрят, принимал до 15 час, не позднее, хотя пишут до 18 время.
Просто я тоже слабо представляю пихание в 6 утра лекарства, еды т км нельзя без, ребёнку, что заснул в 23-24 час... Если немного проснется то и дальше ж не уснет сразу. Т е ещё хуже с режимом...

[vredina]

@NAB, согласна, надо что поменять. Оочнь неудобно. Тем более, что я вообще стараюсь не будить дочь тк это чревато последствиями. А на вечер у нас нет гормонов, только утро.

[Мария1973]

К сожалению режим в любом случае при лечении гормонами придется менять. Гормоны можно пить только в первой половине дня. Крайнее время приема 14.00. Т.е. Вы можете немного сдвинуть прием начиная допустим с 7.00. Утром можно дать легкий завтрак, например молочку и лечь дальше спать (если получится уснуть).

[vredina]

Возник еще один вопрос.
У нас утро начинается с эльтироксина, он пьется за 20-30 минут до еды, то есть сначала эльтироксин потом завтрак потом пэпы и прочее. А если я ей утром в 6 дам того же молока и гидрик, то как потом быть с эльтироксином?
Блин, чем дальше в лес тем больше каши в голове.
Самое дурацкое будить ре в 6 утра. 

[vredina]

И еще вопрос, у нас на  первое октября назначена госпитализация, но Лизкин заболела, соплюхи и фсё, когда можно после простуды начинать гормоны?

[spaniel]

Подскажите, а как отменяли гидрокортизон, если он не помог ?
По 10мг в месяц ?
Или можно как то быстрее ?

[Ириссс]

Всем привет. Поделюсь нашим опытом гормонотерапией метипредом.
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия с эпилептическим электрическим статусом сна.
Пробовали разные комбинации препаратов - кеппра, суксилеп, депакин. И ничего не помогало. На суксилепе было жёсткое дыхание, на депакине тремор, шаткость походки, ухудшение по анализам крови.
В мае приняли решение начать курс гормона метипред.
Сдали все анализы. Биохимия, оак, сделали узи. Всё было в норме. И мы начали курс.
Сначала поставили высокие дозы капельниц 5 дней подряд. Перенесли хорошо.
Потом начали пить метипред дозировкой 2мг/кг веса с уменьшением по 0.5 мг каждый месяц.
Через 3 недели приёма метипред случился первый приступ - резкая головная боль, судороги.
На реанимации уехали в больницу. Поставили кишечную инфекцию. Капали рингер 2 дня. Через 2 недели снова приступ, опять стационар, капельницы. Спустя 2 недели 3 приступ. И нас в этот раз отвезли в неврологический стационар. Записали ЭЭГ, результат ЭЭГ почистилась вместо 90% эпиактивности стала 20% во сне и абсолютно чистая в бодрствовании.
Но так как у нас за 2 месяца приёма метипреда раз в 2 недели стабильно начиналась рвота и судороги, которые купировались только в стационаре, врачи приняли решение отменять гормон.
Электролиты и сахар были в норме, поэтому врачи сделали вывод, что рвота и судороги - это проявление метаболическиз нарушений на фоне приёма метипреда
Спустя 2 недели после отмены метипреда мы снова попали в стационар со рвотой и судорогами, потом спустя 2 недели опять рвота, судороги и стационар.
В сентябре пошли к гастроэнтерологу, ребёнку поставили реактивный гепатит как побочный эффект от метипреда. За месяц не смотря на лечение от гепатита печёночные пробы все хуже и хуже.
Сегодня записали ЭЭГ, гормон мы отменили в конце июля (тогда по ЭЭГ было 20%эпиактивности), на сегодняшний день ЭЭГ снова плохое, опять эпиактивность 90%. Получается гормон помогает только в высоких дозах, но на нем мы заработали гепатит.
Сейчас мы пьём только кеппру 500мг 2 раза в день. Она совершенно не держит.
Так как мучаемся с печенью и непрекращающаяся рвотой и судорогами, решили 3 месяца ничего не делать и наблюдать за ребёнком. А пока лечить печень.

Кстати до приёма метипреда у ребёнка никогда не было судорог.

[OLENENOK500]

Девочки, у всех по разному, кому то помогают гормоны,кому то нет,мы прошли всего один курс, и ремиссия уже 3 года.

[Anyuta82]

Добрый вечер подскажите пожалуйста где можно купить гидрокортизон французский или немецкий

[vredina]

@Anyuta82, трансфарма

[Кристина - сын Дима]

 Добрый вечер! Мамочки, а у кого был положительный опыт на гидрокортзоне, на какой недели приема получилось купироваться?

[Наталья66]

@Кристина - сын Дима, мы купированные гидрокартизоном. Копировались в 7 месяцев на 2 ой день.

[Карамелькина мама]

Всем здравствуйте. Прошу совета! Пролистала тему, но появилось только больше вопросов, чем ответов. Мы сейчас находимся на стационаре, дочке 7 лет, лечение двумя препаратами депакин и кеппра не приносят желаемого результата и врач настаивает о введении гармона. Приступов как таковых нет, но судя по ээг они есть, возможно совсем незаметные. Так вот врач предлагает 5 дневную терапию капельницами и все, без продолжения Лечения таблетками далее. Скажите пожалуйста, был ли у кого-то такой опыт? Делают ли вообще так? Сколько успела прочитать, у всех длительные курсы. И ещё к чему готовиться? Что нужно предусмотреть, спросить, узнать у врача? Не о каких дополнительных обследованиях никто не сказал. Но т.к мы лежим в стационаре, успели пройти узи брюшной полости, экг и анализы крови и мочи.Буду благодарна за любой ответ, очень переживаю (((

[Бабушка Вера]

@Карамелькина мама, 5 дней гармон большими дозами?что значит лечение таблетками далее?это Вы имеете ввиду Пэпы или переход на гармоны но в таблетка?

[Бабушка Вера]

@Карамелькина мама, Я бы не стаоа делать 5 дней капельницы и все.Это вам я думаю ничего не даст.Если и пробовать гармон то на долгой основе