Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 160822 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
В России эту операцию делают около 6 лет, нам уже 16 почти. Мы не из Москвы, пока, а раньше делали только Москвичам. И даже сейчас, стоя на очереди с прошлого лета, так и не попали в списки)))....это Россия
Что то сейчас толпами обратно бегут в Россию. Не надеясь на хвалёную страховую медицину.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн мама Данилки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем доброго дня, есть ли здесь  кто-нибудь кто убирал помпу? По каким причинам и как все происходило.

Оффлайн АЛЬБИНА Зай

Добрый день! Поставили баклафеновую помпу 15 июля. 17 числа подключили ее, дозировка 50. 18 числа началась рвота. И так три дня. Ставят капельницы, уже отключили помпу. Температуры нет. До 17 числа было все ок. У кого-нибудь было такое?

Оффлайн Славия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дай мне силы принять то, что я не могу изменить...
    • Instagram: natasha_tere
    • Награды
Добрый день! Поставили баклафеновую помпу 15 июля. 17 числа подключили ее, дозировка 50. 18 числа началась рвота. И так три дня. Ставят капельницы, уже отключили помпу. Температуры нет. До 17 числа было все ок. У кого-нибудь было такое?
А больше ничего не назначали.? Нам после установки и выписки назначили ноотроп, от него рвало жутко, пока дозу не уменьшили.

Оффлайн ТатВит

Добрый день! Мамочки, кто устанавливал помпу, напишите размер ее, одинаковые ли взрослым и детям. Ребенку 3,5 лет не будет она сильно мешать? Спасибо за ответы.

Оффлайн fetuchi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! Так кто-нибудь ставил этот насос ???

Оффлайн TaDima

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Димулька, г.Оренбург
    • Награды
Всем здравствуйте. Решила здесь вопрос задать, так как на помпе все детишки сначало пили баклосан в таблетках. Такой вопрос. Мы пьем баклосан 10 мг, 2 раза в день уже года 3, дозу прибавляли постепенно, долго.Сейчас эта дозировка нам не помогает, невролог назначила по 25 мг.3 раза в день, начинать с 2 раз, затем 3. 2 месяца пить, 1 месяц перерыв. Весим 22 кг. 14 лет. Кто-то пил такую убойную дозу? Нейрохирурги нам не хотели увеличивать дозировку, предлагали помпу по квоте, а участковая невролог сразу такую дозу назначила.Я ей говорю, что при отмене у нас очень плохое состояние начинается, колбасит ребенка сильно. А она говорит, что первый раз такое слышит. Был ли опыт у кого-нибудь с применением таких больших доз и как вы боретесь с ломкой при отмене препарата?

Оффлайн katter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Катя, сынуля Дима
    • Награды
Всем здравствуйте. Решила здесь вопрос задать, так как на помпе все детишки сначало пили баклосан в таблетках. Такой вопрос. Мы пьем баклосан 10 мг, 2 раза в день уже года 3, дозу прибавляли постепенно, долго.Сейчас эта дозировка нам не помогает, невролог назначила по 25 мг.3 раза в день, начинать с 2 раз, затем 3. 2 месяца пить, 1 месяц перерыв. Весим 22 кг. 14 лет. Кто-то пил такую убойную дозу? Нейрохирурги нам не хотели увеличивать дозировку, предлагали помпу по квоте, а участковая невролог сразу такую дозу назначила.Я ей говорю, что при отмене у нас очень плохое состояние начинается, колбасит ребенка сильно. А она говорит, что первый раз такое слышит. Был ли опыт у кого-нибудь с применением таких больших доз и как вы боретесь с ломкой при отмене препарата?
Я первый раз слышу о таких дозах ребенку таблетками. Наш невролог назначает по 5мг три раза. И не дольше 2 месяцев, затем перерыв на 2 месяца и так лет 10 уже. Он же токсичен очень для печени, поэтому при высоких дозах целесообразнее помпа, которая доставляет лекарство прямиком к цели. И да при резкой отмене - будет плохо. Отмена постепенная, так же как и наростание дозы.

Оффлайн TaDima

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Димулька, г.Оренбург
    • Награды
Спасибо большое за ответ.

Оффлайн ФЕЯ

Добрый день! Так кто-нибудь ставил этот насос ???

я знаю не мало детей, у которых стоит помпа. И все их родители очень довольны, так как ушла сильно мучающая детей спастика. Те, кого реально перекручивало, полностью расслабились.

Оффлайн KattyKate

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мамочки, здравствуйте! Срочно нужен ваш совет! У моего сыночка сильная спастика. Нам 8 лет, весим 15 кг и продолжаем терять вес. Ножки каменные, руки согнуты в локтях. Уход сложноват, но это не главное. Главное - ребёнку больно и плохо. Ночами почти не спит, просыпается каждые 1,5 часа и вытягивается. В коляске сидеть не хочет. Голову назад запрокидыывает. Ножки перекрещены, вывихи тазоберенных суставов.
В общем, думали сделать СДР. Пришли к нейрохирургу, а он настаивает на баклофеновой помпе. Мол, у вас дистония, сдр будет неэффеткивен.
Поделитесь, пожалуйста, опытом, кто поставил своим деткам помпу. Какие трудности с ней? Какие побочные эффекты? Не пожалели, что сделали и можно ли её убрать, если что?
В общем, вопросом и сомнений много. Если удобно, можете мне позвонить 89521005090 или оставить свой номер. Спасибо заранее всем откликнувшимся!!!

Оффлайн KattyKate

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Врач сказал о баклофеновой помпе, чуть ли как не о панацеи. Что ребёнок будет расслабленный, хорошо набирать вес, глотать, говорить. В общем, чудо какое-то. Всё ли так идеально? Какие есть подводные камни и сложности с ней? Не проходит ли эффект спустя несколько лет?

Оффлайн Grita

Врач сказал о баклофеновой помпе, чуть ли как не о панацеи. Что ребёнок будет расслабленный, хорошо набирать вес, глотать, говорить. В общем, чудо какое-то. Всё ли так идеально? Какие есть подводные камни и сложности с ней? Не проходит ли эффект спустя несколько лет?
А вы пробовали пить баклофен или баклосан?

Оффлайн KattyKate

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да, мы его принимали в таблетках. Но толку особого не было. Как мне объяснили, чтобы нужная концентрация попала через желудок, надо пить гору таблеток, но таких дозировок никто не назначает. Из помпы другой путь достали в организм-сразу в спиной мозг

Оффлайн Grita

Да, мы его принимали в таблетках. Но толку особого не было. Как мне объяснили, чтобы нужная концентрация попала через желудок, надо пить гору таблеток, но таких дозировок никто не назначает. Из помпы другой путь достали в организм-сразу в спиной мозг
Тут вот в чем вопрос,  если баклофен на вас не действует,  где гарантия,  что будучи в помпе пусть и даже в большой дозировке он будет работать?