Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...

[Elenka90]

@Ышка, спасибо за инфо...простите за тупость :) я на сайте не поняла как найти Наговицына там

[Elenka90]

@Tishka, Спасибо...а что вы умеете? как реабилитировали?

[Elenka90]

@Mamalia, Вот эпи под вопросом у вас... а вы все же как ребенку помогаете? Эпилептолог который поставил под вопрос Эпи (не смотря на видео ээг в 2 часа, на котором ребенок проспал все) сказал ничего не делать...чз месяц переписать видео ээг...я все равно решилась на массаж с лфк...итак 4ый месяц а мы никак ребенку не поможем...а по эпи врачи не могут определиться млин...

[Elenka90]

Извините, вижу, что делали МРТ. У нашего Тохи по картинке МРТ тоже цел только ствол, обещали много чего, что ладе в итоге, сосать разучится , видеть не будет и тд, а вот нет)) сейчас сынуле 8 лет, видит отлично, обожает мульты и кушать с ложки умеет. Малышка сама кушает?

Да нас тоже заочно по МРТ посмотрел нейрохирург в больнице,передал через леч. врача сдать ребенка...так еще и в карте ничего не написал в положенном для этого месте, а просто в нижнем правом углу поставил роспись и все...неужели я и мой ребенок в каком бы он не был состоянии не заслужили чтобы тот человек чего мнения мы ждали, соблел формальность в виде запили по поводу МРТ и целесообразности операции ... =(

[Elenka90]

Девочки...а как ники в ответ ставить...не все получается, может я что то не так делаю

[Elenka90]

У нас совсем другая история. Но хочу сказать, что реабилитацию начинайте прямо сейчас, независимо какое лечение. Найдите хорошего специалиста, который берётся за малышей в таком нежном возрасте и знает что делать с ними. Таких мало, но они есть. С ними можно работать дистанционно (психологи, дефектологи). За первый год можете многое попытаться развить. Я бы начала со зрительных и аудиальных занятий. Ну и конечно же физика, если можно конечно.

Слух есть вроде, на звуки реагирует-пугается, вздрагивает, может начать кричать, а вот со зрением вопрос...не следит..хотя иногда кажется что немножечко следит...окулист ставит частичную атрофию зрительного нерва...

[Elenka90]

У нас очень похожая история... Стимуляция, выдавливания... Как итог кисты и атрофия. У вас захождение костей черепа ставят? Нейрохирурги что говорят по поводу операции, почему не операбельно?

Отправлено с моего HUAWEI HN3-U00 через Tapatalk

Да у нас прям глазом и руками видно как они друг на друге сейчас, как будто гребешок, причем была Настя помладше не видела чтоб так выделялся шов, делали МРТ, сказали что все кисты и вода, про операцию что бесполезна что ли...вот правда про кранистеноз я не знаю - он операбелен?

[Ышка]

@Ышка, спасибо за инфо...простите за тупость :) я на сайте не поняла как найти Наговицына там

Там есть раздел по детской неврологии и несколько лет подряд вопросы мам комментировал Ноговицын. Сейчас не знаю, заходит ли он на форум, но надо попробовать узнать, он хороший доктор.

[NAB]

Девочки...а как ники в ответ ставить...не все получается, может я что то не так делаю

@Elenka90,
Нажимаете когда ответ пишите на Ник в ответ. Ниже под ответом вашим посты последние видны.
Или прямо на ник пользователя в любом посте нажать, появится форма быстрого ответа, там ник есть сразу вставленный, кому вы адресовали

[НатаКрис]

У нас совсем другая история. Но хочу сказать, что реабилитацию начинайте прямо сейчас, независимо какое лечение. Найдите хорошего специалиста, который берётся за малышей в таком нежном возрасте и знает что делать с ними. Таких мало, но они есть. С ними можно работать дистанционно (психологи, дефектологи). За первый год можете многое попытаться развить. Я бы начала со зрительных и аудиальных занятий. Ну и конечно же физика, если можно конечно.

Слух есть вроде, на звуки реагирует-пугается, вздрагивает, может начать кричать, а вот со зрением вопрос...не следит..хотя иногда кажется что немножечко следит...окулист ставит частичную атрофию зрительного нерва...

Написала в личку

[Мама Любомира]

Елена, нам тоже на 3 сутки сказали что малой у меня будет овощей,  пишите отказ и рожайте другого. Нам 10 ноября будет годик. Ну да, физически мы не айс, практически все НЕ..., ПОКА!!! (я верю что все впепеди, нужно подождать), а эмоционально мы даже очень ничего, улыбается,  смеемся, гулит  ( последнее время почти активно), маму папу часики бабочка Ляля и т.д. знаем ( показываем глазками), обижаемся, дуем губу так что мама не горюй, манипулира ем родителями всячески и т.д. Вот такой у нас "овощ".
Как будет у малышки одному Богу известно, а сейчас ваша задача максимально ей помочь,  все же я считаю надо начинать в первую очередь с гашения птр, а потом уже и т.д. и т.п. это чисто моё мнение. Мы пробовали и Войта,  и кинезио, и в Китае были, и лфк. Малой пытается делать что то сам, но эти долбанные рефлексы никак нам не дают развиваться дальше.

[anna8916]

Врачи... изуродовали ребенка, сил Вам! Мой родился на 38 неделе, вызывали роды 37 недель и 1 день. В итоге не выявили аномально короткую пуповину, вакуум. Ребенок маленький 2920 всего, он вышел хорошо. Но я боюсь представить чтобы было если бы я на 40-41 неделе пошла его рожать, и тогда выявилас эта патология пуповины.... Причем по своему сроку плод всегда был крупным! Не перехаживайте со следующим ребенком так долго. 37 недель и 1 день уже считается полностью готовый и доношенный ребенок.  А если у мамы первые роды такие неудачные, она имеет прав попросить кесарево со 2м заранее. В кесарево, конечно тоже партачат, но все же пореже.
Аккуратнее с массажем, следите как малыш переносит, чтобы эпи не спровоцировать. ЛФК можно даже при эпи, не болейте, бойтесь температуры высокой. Всегда держите дома хотя бы лазекс с дексометозоном, в идеале еще и что-то наркатического характера типа реланиума или себазона. С нашими детьми все может быть, тьфу, тьфу тьфу. Порой за 5 минут приступа ребенка уже не спасти, и нужно наготове быть, скорая долго едет.  Видеоманиторинг по ЭЭГ и делают во время сна как раз, я убилась чтобы своего хоть на 20 минут усыпить. Считается что по-хорошему эпи активность можно выявить именно во сне, в бодрствовании ее не всегда видно. Сил вам и терпения! Эпилепсия это очень страшно, пусть вас все это обойдет!!

[рамилюша]

Тоже роды со стимуляцией и выдавливанием на 41 неделе, тоже кости черепа со сдвигом и наслонием друг на друга.

[ильюшкина_мама]

Девочки...а как ники в ответ ставить...не все получается, может я что то не так делаю

Здравствуйте! И мы с дальнего востока! Сыночек тоже тяжелый очень. 11 мес нам. Но овощем его уже не назовешь. Хоть врачи мне это вдалбливали. Улыбаемся, любит щекотки, смеется даже) грудь сосет, хотя заведующая опн мне кричала что будем всю жизнь через зонд питаться. А теперь стал и с ложки кушать. Музыку очень любит, хоть и слышит только одним ухом. Зрение на уровне светоощущения, но Солнцевский Сидоренко сказал что прогноз на улучшение благоприятный. ЭПИ активность у нас, вот что плохо. Приступов нет, а активность есть. Боремся с ней проклятущей. Силы конечно иногда покидают, но как вспомню в реанимации его. Как вымаливала на коленях у богородицы, чтобы жил... и силы берутся от куда то. И Вам желаю сил побольше. А мозжечок цел-это уже хорошо! Это резерв вашей малышки!

[Elenka90]

@ильюшкина_мама, @рамилюша, @anna8916, @Мама Любомира, девочки, спасибо за сообщения, советы и слова поддержки...