Автор Тема: Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН...  (Прочитано 26439 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Перечитала сейчас свой пост, хочу дополнить, что произошло за месяц. Активно светим фонариком глазки - 30 раз в день. Тяжело, но получается. Внешне пока ничего не заметно в этом отношении, кроме того, что зрачки сужаться стали быстрее. Но и времени прошло совсем немного, мы настроены по-боевому! Спасибо огромное еще раз Княгине Мышкиной, мне приходится периодически доставать ее своими глупыми вопросами) Ходим 2 раза в неделю на Бобат. Сама физически с ней почти не занимаюсь, честно скажу... Это свечение забиоает много времени и моральных сил у нас обеих... Но! Мы стали хорошо держать спинку, тьфу-тьфу-тьфу, сажу ее к себе на колеги, она на меня не облакачивается, спинку держит прям очень ровно! 🙏 Стала держать игрушки, даже хватать их, когда коснешься ручки, правда, пока только тряпичные, погремухи всякие пластмассовые никак не хочет, отдергивает ручки. Начала играть "ладушки", правда левой ручкой размахивается аж из-за спины, по ушку себе постоянно 🙈 В общем, эти наши умелки, которые обычные малыши делают, не напрягаясь, гораздо раньше, придают мне сил и веру в будущее!!! Тренер по Бобат уходит в отпуск, на 3 недели прекращаем занятия. Через неделю начнем курс массажа. Раньше хотела Войту попробовать, но теперь решила для себя, что нн хочу никаких болевых методик. Иголки тоже так и не попробовали пока... Во вторник 21-го идем на очередное МРТ, очень надеюсь, что без отрицательной динамики и нам разрешат так чато его не делать больше. В среду по результатам МРТ консультация нейрохирурга и нейроофтальмолога. В общем, такие у нас дела... А, кстати, оформили инву. Дали на год.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

А еще хотела попросить совета - у нас чем дальше, тем в эмоциональном плане сложнее. Именно, когда нужно заниматься... Вообще ничего не хочет делать. Бобат роначалу нравился, сейчас орет постоянно, хотя методика очень щадящая, ей не больно... Просто выводят из зоны комфорта, не хочет заниматься... Отбивается, выкручивается и орёт... Как быть?

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

И еще вопрос - кто принимал препараь Гаммалон? Что можете сказать? Мы хотим попробовать, нашла в Новосибе, на этой неделе выкуплю. Так же заказала Нервус оптикус.

Оффлайн Olga38

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
@Мама Евочки,  я давала гаммалон дочери в 8 лет,  это очень сильный препарат,  многих детей очень сильно возбуждает,  я своей дочери перестала давать,  она от одной таблетки в день так возбуждалась и глаза заказывала,  что я боялась,  что судороги начнутся.  Почитайте тему про Бады,  на форуме есть,  лучше что-то помягче попробовать.  Не советую вам гаммалон,  если уж решитесь,  давайте вообще одну крошку от таблетки,  но я советую вообще не давать.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

@Мама Евочки,  я давала гаммалон дочери в 8 лет,  это очень сильный препарат,  многих детей очень сильно возбуждает,  я своей дочери перестала давать,  она от одной таблетки в день так возбуждалась и глаза заказывала,  что я боялась,  что судороги начнутся.  Почитайте тему про Бады,  на форуме есть,  лучше что-то помягче попробовать.  Не советую вам гаммалон,  если уж решитесь,  давайте вообще одну крошку от таблетки,  но я советую вообще не давать.
Спасибо за отзыв, Ольга! Я обязательно почитаю на форуме. До этого, вроде, находила отзывы - неплохие были. Начинать в любом случае думала с минимальной дозы, постепенно наращивая.

Оффлайн Мой Воробушек

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Мама Евочки, Не ссылайтесь на отзывы, все очень индивидуально! А по поводу занятий и отказа от них изучите принципы ава-терапии, вот это реально работает.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

@Мама Евочки, Не ссылайтесь на отзывы, все очень индивидуально! А по поводу занятий и отказа от них изучите принципы ава-терапии, вот это реально работает.
Спасибо большое, обязательно почитаю! Никогда не слышала о таком!

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

@Мама Евочки[/b], АВА это терапия на создание причинно-следственных связей. применяется для коррекции поведения (очень здорово для деток с РАС). классная штука, на самом деле. но надо с умом к ней подходить.
если зрачки сужаются быстрее - я б переходила на 2 и 3 зрительный уровень.
успехов!!!
Ольга, спасибо огромное, что помогаете нам с Евочкой!!! Насчет АВА-терапии после сообщения сразу ночью чуть-чуть прочитала в общем, но, конечно, нужно глубоко изучить тему, чтобы понять, как я могу применить сама на Евочке... Пока это для меня недоступно))) Насчет зрачков - да, заметно, что лучше стали сужаться и быстрее, но еще не всегда и не до точки... Хотя и у меня не до точки 🙄 Может, все-таки еще хоть недельки 2-3 посветить в таком режиме? А то только месяц пока... Ольга, и еще вопросик - мы после МРТ 22-го пойдём к нейроофтальмологу в том числе. А по глазному дну должны быть измения от наших засветов? ДЗН должен порозоветь?...

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Мама Евочки, у нас лично именно по цвету и состоянию дисков динамика отслеживалась. да. диски это показатель. но это требует времени.
до идеала нет необходимости доводить (сужение). оно есть? ок, надо двигаться дальше.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Опять мы ложимся на операцию 11 августа...

Оффлайн ВераВлучшее

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006847621661
    • Награды
@Мама Евочки, добрый день, у нас похожая история, эко, на 30 неделе отошли воды и экс где в придачу отслоилась плацента, ребёнок родился практически мёртв, реанимировали, не задышал, был в коме 3 неделе, лежал в кювезе, в результате отслойка плаценты кровоизлияние 4 степени, сейчас на по факту 4 месяца, по гестации 1,5 мес. Поставили шунт, так как началась гидроцефалия, лежим в больнице по сей день, так как малыш начал рвать, оказалось, что в ликвор кровь из за этого раздражает желудок куда выведена трубка шунта, теперь трубку вынули, поставили дренаж иди ликвор приёмник, чтобы стекал в этот мешок ликвор, нейрохирург ждёт чтобы очистился ликвор и будут решать что делать дальше, менять шунт или вставить назад эту трубку. С умелок практически ничего не умеем, голову плохо держим, взгляд не фиксирует. Хотела у вас спросить, вы только в 6 месяцев обратили внимание, что малышка не следит за игрушками, а так взгляд фиксировала? И как вы сейчас развиваетесь, как пытаетесь зрение восстановить?

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

@Мама Евочки, добрый день, у нас похожая история, эко, на 30 неделе отошли воды и экс где в придачу отслоилась плацента, ребёнок родился практически мёртв, реанимировали, не задышал, был в коме 3 неделе, лежал в кювезе, в результате отслойка плаценты кровоизлияние 4 степени, сейчас на по факту 4 месяца, по гестации 1,5 мес. Поставили шунт, так как началась гидроцефалия, лежим в больнице по сей день, так как малыш начал рвать, оказалось, что в ликвор кровь из за этого раздражает желудок куда выведена трубка шунта, теперь трубку вынули, поставили дренаж иди ликвор приёмник, чтобы стекал в этот мешок ликвор, нейрохирург ждёт чтобы очистился ликвор и будут решать что делать дальше, менять шунт или вставить назад эту трубку. С умелок практически ничего не умеем, голову плохо держим, взгляд не фиксирует. Хотела у вас спросить, вы только в 6 месяцев обратили внимание, что малышка не следит за игрушками, а так взгляд фиксировала? И как вы сейчас развиваетесь, как пытаетесь зрение восстановить?
Я не то, чтоб обратила внимание, я уверена, чио раньше она видела. У меня много видео, где она следит за мобилем, вообще, смотрела в камеру, когда я снимала и с ней разговаривала. Регулярно осматривались у офьальмолога после операции по ретинопатии контролировали - писала вид зрячего ребёнка. Кроме того, каждый месяц ездили к классному педиатру и неврологу - фиксировала и сдедила, лни тщательно проверяли. Как раз на одном из осмотре в 6 мес невролог сказала, что она перестала следить за игрушкой... А я и не заметила... Я не водила ей дома  игрушкой перед глазами, а в общем по внешнему виду незаметно было...

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

@Мама Евочки, добрый день, у нас похожая история, эко, на 30 неделе отошли воды и экс где в придачу отслоилась плацента, ребёнок родился практически мёртв, реанимировали, не задышал, был в коме 3 неделе, лежал в кювезе, в результате отслойка плаценты кровоизлияние 4 степени, сейчас на по факту 4 месяца, по гестации 1,5 мес. Поставили шунт, так как началась гидроцефалия, лежим в больнице по сей день, так как малыш начал рвать, оказалось, что в ликвор кровь из за этого раздражает желудок куда выведена трубка шунта, теперь трубку вынули, поставили дренаж иди ликвор приёмник, чтобы стекал в этот мешок ликвор, нейрохирург ждёт чтобы очистился ликвор и будут решать что делать дальше, менять шунт или вставить назад эту трубку. С умелок практически ничего не умеем, голову плохо держим, взгляд не фиксирует. Хотела у вас спросить, вы только в 6 месяцев обратили внимание, что малышка не следит за игрушками, а так взгляд фиксировала? И как вы сейчас развиваетесь, как пытаетесь зрение восстановить?
Я не то, чтоб обратила внимание, я уверена, чио раньше она видела. У меня много видео, где она следит за мобилем, вообще, смотрела в камеру, когда я снимала и с ней разговаривала. Регулярно осматривались у офьальмолога после операции по ретинопатии контролировали - писала вид зрячего ребёнка. Кроме того, каждый месяц ездили к классному педиатру и неврологу - фиксировала и сдедила, лни тщательно проверяли. Как раз на одном из осмотре в 6 мес невролог сказала, что она перестала следить за игрушкой... А я и не заметила... Я не водила ей дома  игрушкой перед глазами, а в общем по внешнему виду незаметно было...
ВЖК 4 степени тоже разные бывают... Зависит от масштаба поражения вещества ГМ. У нас, к сожалению, массивные с обеих сторон... Сами вмдели... И сейчас опять кисты выросли((( Но шунтировать нас не хотят. Вы МРТ или КТ  делали уже? Какие последствия вжк? Ну и ишемии, видимо?

Оффлайн ВераВлучшее

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006847621661
    • Награды
Я вас поняла, мы на осмотре были дважды, и никто не говорил, что со срением проблемы, типа не следит, но он же недоношенный и ему ещё рано, а тут уже 1,5 месяца по гестации, а фиксации так и нет, и свечу сейчас фонариком в глаза, а реакции на свет нет, а раньше жмурился.

Оффлайн ВераВлучшее

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006847621661
    • Награды
Не делали нам ни мрт  ни кт, только узи, по узи обширное с двух сторон, с рождение врачи говорили, умрёт, готовьтесь, через две недели вышел с комы, потом задышал, потом было апное, опять говорят готовьтесь, здоровым он не будет никогда, если бы это 2 степень вжк была, то есть ещё шансы, а с 4 это все кранты, овощь. Сейчас проблема с этими шунтами и ночь приступы эпилепсии, может целую ночь с открытыми глазами мотать руками и ногами, часов в 6 утра засыпает и на весь день, принимаем депакин и фенобарбетал. С рождения на зонде, научила его пить с бутылочки, выпивал 30-70 гр, а потом как вырубило, отказывается вообще от бутылки, опять с этим делом борюсь, чего это умелка у него пропала, не понятно