Desc (fires) синдром - инвалидность или есть надежда?

[Мама гуськи-гу]

@yagazizova, дома и стены лечат!
попробуйте разные тестуры, мягкое - жесткое, холодное-теплое.есть такие малышковые книжки,  в них крыло бабочки с одной текстурой, цветочек с другой.

[yagazizova]

@Мама гуськи-гу, спасибо. А на реабилитацию есть смысл куда-то ехать? И куда, если есть

[Мама гуськи-гу]

@yagazizova, нужно сначала составить список - что самое важное Вы хотите получить от Реа, и я б искала сначала около дома. Вы откуда?

[yagazizova]

@Мама гуськи-гу, мы из Уфы. Хотелось бы, чтобы он взгляд фокусировал. Ну сознание чтобы было ясное. Я так понимаю, у него же не совсем вегетативное состояние, раз слышит звуки, на прикосновения, боль реагирует, пищу глотает. А уже потом двигательные какие-то изменения, если возможно.

[Мама гуськи-гу]

@yagazizova, я не уверена, что на выездной реа можо решить вопрос с фокусом
у Домана есть методика Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС изучайте и применяйте

и я бы поискала ЛФК специалиста и пригласила домой, потому что развитие мозга идет в том числе от движений

центры посмотрите здесь
Реабилитационные центры России

[yagazizova]

@Мама гуськи-гу, почитала Домана, многое при эпи нельзя( Ну будем искать...

[yagazizova]

Стало много слюней, почему-то не глотает их, давится, кашляет, хотя раньше глотал. Приболел опять, кажется мне, что горло красное и миндалины набухли, может поэтому не глотает🤔 Врачи говорят, что надо нам домой, хватит вирусы цеплять. А я боюс очень. Не представляю, как дома будем(

[yagazizova]

Почему-то не могу воспользоваться поиском по форуму, пишет, что доступ к поиску заблокирован. К кому можно обратиться?

[NAB]

@yagazizova, это видимо, какой то сбой, посмотрела, тот же результат.
Спросим у тех поддержки.

[yagazizova]

@NAB, ясно, спасибо

[NAB]

@yagazizova, уже исправили, работает Поиск

[yagazizova]

Нас выписали! Провели первую ночь дома. Вроде бы всё нормально, только вот парня мучает живот. Высеялась клебсиелла, жидкий стул. Вот планируем хорошего гастро найти.

[yagazizova]

Две недели дома. Успел переболеть орви, но в больницу не вернулись. После орви перепутал день и ночь. Спит до 16.00, потом ночью час-два вздремнет и всё. А мы как зомби. Кто сталкивался с таким? Как воостановить  режим? На ночь даем феназепам, но работает пару часов, а тормошить днем смысла нет, не просыпается(
Еще рекомендовали мне при приступах диазепам клизмочки, так вот он как клизма и сработал, ребенок покакал и всё. А эффекта не увидела. Может неправильно делаю что-то?
В общем, привыкаем к новой жизни. Очень тяжело. Хочется иногда дать ему дозу побольше, самой выпить и уснуть навсегда, чтобы не мучаться. Разве это жизнь?

[NAB]

@yagazizova, спросите у врача про мелаксен ( мелатонин). Есть противопоказания, эпизод ч них, но на деле это не абсолютное противопоказание, многим назначают).
Он как раз примерно на такое, здоровым его рекомендуют при смене часовых поясов, например.
Не гарантия, но может помочь.
Он достаточно "умный" Препарат, химический аналог вещества, вырабатыааемого в мозгу, регулятора циркадных ритмов.

[ЕленаМС]

Мама мальчика с Fires, напишите мне, мы из Беларуси
+375296256561 Вайбер