Тяжёлая асфиксия , реанимация , ивл

[Татка1993]

Всем доброго времени суток . 
Хочу рассказать нашу историю и послушать похожие от вас  .
21.09 я родила малыша.  Роды были тяжелые , ЭКС, из-за халатности  врачей , мой малыш получил гипоксию , тяжёлую асфиксию.  0-2-4 по апгар . Его сразу же увезли в реанимацию , ивл , гипотермия 3 дня . На шестые сутки нас перевезли в детскую реанимацию интенсивной терапии. Сейчас нам 1,5 месяца , и мы до сих пор на ивл , так как есть судороги . Никак не могут подобрать для него терапию.  Все жизнидеятельные органы работают.  По ЭЭГ у нас не плохо , по МРТ показало частичная атрофия мозга.  Он шевелит ручками , ножками , реагирует на голос , смотрит пока только на верх , но зрачками водит . Даже бывает ощущение что ручки тянет , чтобы мы его на ручки взяли.   Был тремор в ручках небольшой .  Каждый день мы его с папой навещаем , мы верим в нашегоо сыночка 
Расскажите свои истории пожалуйста, может было у кого то похожее. Как ваши детки сейчас ? Что со здоровьем ? 

[NAB]

@Татка1993, здравствуйте!
Вот недавно тоже похожая история Помогите советом, история родов, отек мозга, терапевтическая гипотермия
Там отвечали мамы, у кого дети  с подобным.
Ещё можно в Поиск  здесь на форуме задать Терапевтическая гипотермия, выйдут ссылки на посты, можно зайти в по ним в темы, почитать.

[Татка1993]

Спасибо большое 

[Grita]

Всем доброго времени суток . 
Хочу рассказать нашу историю и послушать похожие от вас  .
21.09 я родила малыша.  Роды были тяжелые , ЭКС, из-за халатности  врачей , мой малыш получил гипоксию , тяжёлую асфиксию.  0-2-4 по апгар . Его сразу же увезли в реанимацию , ивл , гипотермия 3 дня . На шестые сутки нас перевезли в детскую реанимацию интенсивной терапии. Сейчас нам 1,5 месяца , и мы до сих пор на ивл , так как есть судороги . Никак не могут подобрать для него терапию.  Все жизнидеятельные органы работают.  По ЭЭГ у нас не плохо , по МРТ показало частичная атрофия мозга.  Он шевелит ручками , ножками , реагирует на голос , смотрит пока только на верх , но зрачками водит . Даже бывает ощущение что ручки тянет , чтобы мы его на ручки взяли.   Был тремор в ручках небольшой .  Каждый день мы его с папой навещаем , мы верим в нашегоо сыночка 
Расскажите свои истории пожалуйста, может было у кого то похожее. Как ваши детки сейчас ? Что со здоровьем ? 

Верить надо только в лучшее
С практической точки зрения,  большой процент, что инвалидности вам не избежать. Поэтому,  потихоньку собирайте документы и начинайте оформление инвалидности. Это и мат поддержка от государства и льготы и плюшки, которые вам пригодятся и статус ребёнка инвалида,  проще будет и с лекарствами и с расходниками и мед оборудованием,  если оно вам понадобится.
Сейчас вы пока ему ничем помочь не можете. Только ваша вера и быть с ним.  Врачи делают все по максимуму,  но всегда интересуйтесь что и как они делают. 

[Татка1993]

На данный момент выписка и диск с МРТ у меня на руках , хотим обратится  к специалистам из тюмени , как только нас переведут из реанимации. Спасибо .
Мы конечно же надеемся на лучший исход.   

[Анастасия0598]

@Татка1993, здравствуйте! У меня точно такая же ситуация. Я родила 24.09. Малышу установили трахеостому. Ваш глотает сам? Соску сосет?

[Татка1993]

Пока ничего не понятно , он на ивл , под лекарством еще , которое пока его угнетает.  Когда ему легче было . тоже сказали что если откашливаться не начнет , то будут собирать консилиум и решать на счет трахеостомы ((

[Tanya156887]

Вы из какого города ?

[Татка1993]

Сыктывкар

[NAB]

Сыктывкар

Мы тоже. Но  подсказать что-то по ситуации  дельное, увы... Сын вырос уже, и в ДРБ медики сменились сто раз уже.

В целом итог обычно сумма всего - какие повреждения получились, насколько грамотно  и быстро ранняя помощь, от самого ребёнка, его потенциала.
Это из опыта многих лет жизни на форуме, разных историй.
Сил, терпения вам и пусть всё по максимуму возможное, восстановится! 🙏

[Татка1993]

Спасибо 

[Татка1993]

  Всем здравствуйте ) Хотела узнать у вас , может у кого опыт был с трахиостомой? Нам сейчас почти 2 месяца , на ивл лежим в реанимации , дышит сам, но убирали судороги , на днях должны решить насчет ивл . Но вопрос в следующем, малыш не умеет глотать и сосать , и поэтому думают ставить эту трахиостому☹️ Возможно ли что из за противосудорожного препарата ребёнок находился в угнетенном состоянии , и поэтому пока нет этих рефлексов. ? Я думаю как поступить. 😒 Соглашаться или нет.  Прочитала в других форумах , что с нее потом тяжело слезть. 
И еще вопрос , может вы знаете какие нибудь лайфхаки , как можно научить малыша глотать самим ? 😃 кто знает , вдруг повезет. 🙏 Я очень надеюсь на чудо 🙏🙏🙏

[NAB]

@Татка1993, объединила темы, т а тут истории, и каждая -одна.

Вот эту тему смотрели? Трахеостома: вопросы и ответы
В ней можно ещё вопрос продублировать

[Татка1993]

Спасибо 😊 Я искала в поисковике и что-то не могла найти 🙂

[NAB]

@Татка1993, ничего страшного, пишите в теме, вам помогут найти. Информации тут много.