Жизнь по новому

[Zaratistraa]

@Zaratistraa, т.е. у вас нет своего собственного жилья? Надеюсь это не будет преградой.
Но  честно сказать почитав вашу историю она кажется немного странной, складывается ощущение что вам некуда себя девать. Возможно личная жизнь не сложилась, с работой не ладится и вы решили пожертвовать собой на благо, этакий порыв. Но вы еще так молоды. Главное что б не возникла у вас никогда мысль - зачем я это сделала! Время назад увы не отмотаешь, оно безжалостно утекает сквозь пальцы вместе с нашей жизнью. Возможно перед таким важным решением следует с психологом пообщаться. Это только во благо.

Неа, мы не такие богатые) жильё выделено было брату)
Такие мысли возникают в голове у приёмных родителей, почти у всех -это норма. Но от мыслей до действий -большой путь. Природа не подстрахует тут) Главное голова. Главное не сгореть.

Все твердят про молодость) С психологами однозначно общаться -тестирование проходить. Это обязательная мера. Рано ли заводить детей в этом возрасте мне кажется не очень рано. Разрыв у нас с ним 22 года. Наверно все моменты вращаются вокруг того что я особености вижу чертами его личности. Почему-то некоторые вещи мне ему легко прощать.

Посмотрим что дальше пока официально оформить бумаги на знакомство и обследовать хочу и это моя цель на этот год.

[Zaratistraa]

Ну, психологи тоже люди ))) и обычные человеческие эмоции им не чужды. И "покрутить пальцем у виска" на решение взять приемного ребенка они могут ровно так же, как любая здесь. Сколько раз общалась с психологами, возникло ощущение, что многим из них самим психолог нужен, а то и психиатр. Что называется, сапожники без сапог.
Уж если про психологов...есть один человек "в теме", Людмила Петрановская, она как раз большинство своих работ посвятила воспитанию приемных детей. Вот она пишет умные и дельные вещи в тему. Читала ее "Дитя двух семей", в частности, но автору этой темы неактуально в ее случае - о раскрытии тайны усыновления и о том, насколько это важно. Если у Петрановской все книги по теме на таком же уровне, то ей респект огромный за труд.

А еще - найдите в интернете информацию о семье Клименко и о Вере Дробинской (люди, воспитывающие приемных детей с различной степенью инвалидности). Полезно почитать будет.

Многое из этого читано, у Петрановской ещё есть видеозаписи семинаров, если нравится она вам, гляньте "Мы агитируем детей жить". Про Дробинскую читала и не мало, ей не сладко досталось за её деятельность именно по самым сложным из подопечных. Про Клименко тоже)

Но я на множество подобного состояния детей -не готова, увольте! Хотя говорят это заразно. И брать по одному у таких людей иных измерений не выходит) Если честно я засматривалась на незрячую девочку..говорят уо, а она по лесенке спускается ступеньки считает. Тотально незрячий ребёнок, в 6, ага..так поверила в уо разом.

Долго я Сашку по инету расхваливала , думала может приглядит кто-то, может кому хватит сил -неа, все в завязке из тех кому по силам(( В глубочайшей завязке((((( Потом поняла что по ходу этот цветок жизни для меня.

ещё есть история про семью Пошон из Швейцарии, не рф, мама эмигрантка наша, дочку она приёмную Таню с того света вытащила, а считали безнадёжный ребёнок..

[Джулиа]

@Zaratistraa, Проблемы с жильем, финансовые проблемы, выбор ваш конечно.
Но обратила внимание на вашу фразу что вы в зп ничего не теряете, этакий госконтракт с гос-вом. Однако пособие не столь большое как хотелось бы, плюс раньше вам на вашу зп одной жить приходилось и финансовых возможностей я так понимаю у вас и без ребенка было мало, а теперь на вас еще бремя содержания ребёнка упадет....  Сейчас жизнь дорогая, хорошее питание, мясо, овощи, фрукты...об остальном промолчу. Очень хорошо взвесте всё. В любом случае удачи!

[Мария87]

Но я на множество подобного состояния детей -не готова, увольте!

Да я не об этом, ну так, ради практического опыта говорю.
У нас еще в Беларуси есть женщина, у которой дочь с с-мом Дауна, сейчас дочери за 30, а лет 12 назад мать удочерила девочку с таким же диагнозом. Ольга Протасевич (Шалковская) ее фамилия. И удочерила она именно такую, потому что (ее слова) "здорового и так возьмут, а таких брать никто не отважится".
Это я к тому, что бывают такие истории, бывают, и удивляться не надо. Не Вам удивляться, в смысле, а тем, кто в эту тему зашел. Характер, вижу, есть, с таким характером, как у Вас, горы свернуть можно ))) так что справитесь, уверена.

[Charot]

Но я на множество подобного состояния детей -не готова, увольте!

Да я не об этом, ну так, ради практического опыта говорю.
У нас еще в Беларуси есть женщина, у которой дочь с с-мом Дауна, сейчас дочери за 30, а лет 12 назад мать удочерила девочку с таким же диагнозом. Ольга Протасевич (Шалковская) ее фамилия. И удочерила она именно такую, потому что (ее слова) "здорового и так возьмут, а таких брать никто не отважится".
Это я к тому, что бывают такие истории, бывают, и удивляться не надо. Не Вам удивляться, в смысле, а тем, кто в эту тему зашел. Характер, вижу, есть, с таким характером, как у Вас, горы свернуть можно ))) так что справитесь, уверена.

Да это как раз не удивительно.
За годы жизни с особенком солидный опыт накапливается, да и привычка.
Чего добру пропадать.

Здесь же ситуация несколько иная.
Человек без опыта родительского вообще.

А ребенок за 6 лет как сумел приспособился к больничной жизни.

Им обоим придется начинать все сначала.

И вокруг немного не та страна, где с тяжеленком можно просто жить.
В любом случае будет какая то борьба, если не за выздоровление, то обычная, жизненно бытовая.

Тут вобщем нюансов много. В том числе и по матчасти. На одних морально волевых качествах можно не вытянуть.

Вот родственники к примеру.
Выше читаем квартира выделена брату, живу рядом с мамой.

А с братом как? Тоже рядом? Что они обо всем этом думают?

Вам нужна будет как минимум комната. Отдельная. Хорошо бы с умывальником.

[Zaratistraa]

@Zaratistraa, Проблемы с жильем, финансовые проблемы, выбор ваш конечно.
Но обратила внимание на вашу фразу что вы в зп ничего не теряете, этакий госконтракт с гос-вом. Однако пособие не столь большое как хотелось бы, плюс раньше вам на вашу зп одной жить приходилось и финансовых возможностей я так понимаю у вас и без ребенка было мало, а теперь на вас еще бремя содержания ребёнка упадет....  Сейчас жизнь дорогая, хорошее питание, мясо, овощи, фрукты...об остальном промолчу. Очень хорошо взвесте всё. В любом случае удачи!

С жильём нет проблем, оно в собствености у мамы 2хкомнатная благоустроеная квартира, комнаты изолированные, единственный косяк -лифт. Точнее отсутствие.

Если я ребёнка не усыновляю, то его обеспечивает государство как и в детском доме, платит опекунские и пенсию по инвалидности ребёнку, приёмному родителю отдельно платит зарплату. Это не пособия, это полноценное сохранение юридического статуса за ребёнком. Так же у ребёнка в ипр зеро сейчас кроме подгузников и коляски, которой боюсь до сего дня нет и не было в помине выдано. Много есть вариантов экономить. Ребёнку в дди уже закуплен комплект отечественых тср, коляска кимба нео, забирать буду с кимбой, она в дди под договор, ему на вырост не смотря что это 1й размер. Ипр будем пересматривать и прочее. Лекарства поставляются ему за гос счёт сейчас, это должно быть не зависимо где ребнок в приёмной семье или в детдоме. еду я и так таскаю. Закупаю массово по акциям, потом привожу сколько нужно 2 коробки питания сейчас дома стоит, несколько больших пачек подгузников, три коробки одежды итд. Моя семья не богата, но выжимать макимум из имеющихся ресурсов -это наша фишка.

С лифтом собираемся решать вопрос переездом, а проблемы из-за того что хотим много и разница в стоимости жилья желаемого и имеющегося существеная, не более. Ищем компромиссные варианты. Имеем жильё бу, идеально бы в новое с грузовым лифтом. Один в один или с обычным лифтом купить квартиру не проблема. Так что всё будет, в своё время.

Но я на множество подобного состояния детей -не готова, увольте!

Да я не об этом, ну так, ради практического опыта говорю.
У нас еще в Беларуси есть женщина, у которой дочь с с-мом Дауна, сейчас дочери за 30, а лет 12 назад мать удочерила девочку с таким же диагнозом. Ольга Протасевич (Шалковская) ее фамилия. И удочерила она именно такую, потому что (ее слова) "здорового и так возьмут, а таких брать никто не отважится".
Это я к тому, что бывают такие истории, бывают, и удивляться не надо. Не Вам удивляться, в смысле, а тем, кто в эту тему зашел. Характер, вижу, есть, с таким характером, как у Вас, горы свернуть можно ))) так что справитесь, уверена.

Спасибо за отзыв) пару уже свернула тот ещё цирк был просила у минсоца разрешения обследовать за свой счёт -полный отказ, ребёнок обследован в полном объёме. Пролезла через врачей больницы, видео-ээг мониторинг всё же сделали на пару часов. А потом чиновники сильно удивлялись говоря как же, ему не показано же.

[Zaratistraa]

Но я на множество подобного состояния детей -не готова, увольте!

Да я не об этом, ну так, ради практического опыта говорю.
У нас еще в Беларуси есть женщина, у которой дочь с с-мом Дауна, сейчас дочери за 30, а лет 12 назад мать удочерила девочку с таким же диагнозом. Ольга Протасевич (Шалковская) ее фамилия. И удочерила она именно такую, потому что (ее слова) "здорового и так возьмут, а таких брать никто не отважится".
Это я к тому, что бывают такие истории, бывают, и удивляться не надо. Не Вам удивляться, в смысле, а тем, кто в эту тему зашел. Характер, вижу, есть, с таким характером, как у Вас, горы свернуть можно ))) так что справитесь, уверена.

Да это как раз не удивительно.
За годы жизни с особенком солидный опыт накапливается, да и привычка.
Чего добру пропадать.

Здесь же ситуация несколько иная.
Человек без опыта родительского вообще.

А ребенок за 6 лет как сумел приспособился к больничной жизни.

Им обоим придется начинать все сначала.

И вокруг немного не та страна, где с тяжеленком можно просто жить.
В любом случае будет какая то борьба, если не за выздоровление, то обычная, жизненно бытовая.

Тут вобщем нюансов много. В том числе и по матчасти. На одних морально волевых качествах можно не вытянуть.

Вот родственники к примеру.
Выше читаем квартира выделена брату, живу рядом с мамой.

А с братом как? Тоже рядом? Что они обо всем этом думают?

Вам нужна будет как минимум комната. Отдельная. Хорошо бы с умывальником.

Угадали жизнено-бытовая будет и по ходу насмерть. По тому что я за линию самостоятельности по возможности, он за линию -без необходимых усилий.  Скомнатой отдельной точно будет, но квартиры небольшие по этому ванная сейчас через небольшой коридор расположена.

Брат не думает, он свою жизнь строит, а по факту всем ясно что рано, сыро, неспело но как иначе трезво разумеея кто возьмёт такого? Трезво рассчитывая силы? В этой немного не той стране-то.

Матчасть перинку готовить стараюсь и некоторые вещи я могу не вытянуть по транспортировке ребёнка,это три места в самолёте например. По этому заручилась поддержкой пары фондов, что некоторые первые и самые нкомпенсируемые и неотложные нужды согласны в какой-то мере покрыть.


Брат в другом дальнем регионе, куда планируем перебраться и мы. Родные принимают меня и мои решения но считают иначе, да был бы это более лёгкий ребёнок, они были бы за, но вся загвоздка в состоянии Сашки. Они не против , но и не в восторге, мне повезло и их можно понять.

Только вот резануло, что сумел приспособиться. Не приспосабливаются они под неё в большей части, обрезаются под неё -будет точнее. Там любому плохо. Это очевидно.

[valya]

@Zaratistraa, я так понимаю, вы уже какое-то время серьезно готовитесь и многое уже продумали. Меня несколько смущает путаница в диагнозах: вы выше писали, что у Саши не ДЦП, потом в каком-то вашем посту промелькнуло спастический тетропарез(собственно форма ДЦП). Понятно, что пока вы не взяли ребенка, с диагнозами вас не ознакомятся и в любом случае их надо будет перепроверять... У вас есть планы какие обследования пройти?

[Элеонор]

Автор, простите, но у вас блажь. Создается впечатление что вы так устали от бесмыслености собственной жизни, что нашли смысл в этом несчастном ребенке. И до конца не осознаете на какие лишения и страдания себя обрекаете. Причем добровольно. Ребенок безнадежен. У него нет будущего. Я видела подобных детей. Это страшно. Но одна дело когда это крест его родной матери. А никакая нормальная мать не оставит своего ребенка, даже такого. Но вам то это зачем?Это не ваш крест. Попахивает каким то садомазохизмом. Ваше дело конечно. Но готовьтесь к непониманию общества. И заранее копите много сил и финансов. Вам их понадобиться не мало.

[Zaratistraa]

@Zaratistraa, я так понимаю, вы уже какое-то время серьезно готовитесь и многое уже продумали. Меня несколько смущает путаница в диагнозах: вы выше писали, что у Саши не ДЦП, потом в каком-то вашем посту промелькнуло спастический тетропарез(собственно форма ДЦП). Понятно, что пока вы не взяли ребенка, с диагнозами вас не ознакомятся и в любом случае их надо будет перепроверять... У вас есть планы какие обследования пройти?

По официальной принятой классификации дцп в Рф, спастический тетрапарез собственно не является формой дцп, это заболевание опорно-двигательного аппарата, невралогического происхождения.

Я говорю о класификации выделяющей такие формы как спастическая диплегия, гемиплегия, двойная гемиплегия, гиперкинетическая форма, атаксически-атоническая форма.

Основа дцп -нарушение угасания позотонических рефлексов. Из-за это не происходит возможности развиваться физически.Порой не возникает координации поля действия зрения и рук итд проблемы в развитии.  Спастический тетрапарез это немного другое, да так же как при дцп повреждён мозг, да есть спастика, но этих рефлексов неугасших нет.И так же как при дцп присутствует нарушение двигательной активности конечностей. Как правило дело не в повреждении двигательных областей коры. Вызван он повреждением либо  коры обоих полушарий, либо повреждением ствола мозга, если приобретёно от травм  корешков спинного мозга, шейных позвонков, у нас кора пострадала. Это смежный диагноз, он может быть параллельно дцп или отдельно. Лечится симптоматически, примерно так же как дцп. Причины в принципе те же, органика мозга. Но кора тут повреждается более сильно на сколько знаю, не отдельные части как при дцп, более маштабно,  мозжечок в отличии от дцп -не вовлечён в процесс.

Про диагнозы мне проблтался бывший начмед. За спонсорство случайно доставшимся зондовым питанием.Большой город, большие возможности, спасли пару пакетов и пару банок от уничтожения и решила  привезти их в дди, им были слишком рады)

По обследованиям и врачам , зависит от данных карты и того получу ли я информацию от местных врачей, но так план есть. Кт\мрт мозга, что безопаснее, но и то или иное под седацией\наркозом однозначно, он и 5 минут спокойно не сидит(  Я не знаю в каком состоянии белое вещество мозга, сохранны ли подкорковые центры, что с остальными отделами кроме коры. Какие динамические процессы происходили в голове, по зрению да сказали окулисты тоже заочно окончательно это обследование поможет определиться где основные проблемы и на столько ли всё плохо. видео ээг-мониторинг, это как пить дать эпилептик. Начали двигать , тем более его планируют в больницу отправить пораньше нынче значит в ответ на реабилитацию может пошли какие-то отрицательные явления, иного не меняли.

Эпилептолога, окулиста - выше видно почему.

Сурдолога, бесит их "а мы не считаем необходимым везти" а ребёнок гулит, собирает какие- звукосочетания с кучей согласных подряд, активно вокализирует т.е. нам показан логопед которого нет в помине, а он пошлёт вестимо туда же. Определяться слыщим ли, может за слуховыми аппаратами. Так как надо подбирать систему альтернативной комуникации ему. С учётом всех сложностей. Общаться он порой желает, но уровень этого общения очень низкий. По этому и говорили мне что нит эмоций, нет реакций кроме тактильных -есть всё но слабо развито.

Ортопед -однозначно но в Перми нормальных детских ортопедов нет. Так как спина уже с кифоскалеозом, с тазобедреными надо разбираться можно ли ставить, могут быть спастические вывихи\подвывихи но вроде как тьфу тьфу... и с стопами хуже с спастикой становится. Нога одна понятно короче, разница где-то 0,5 -1 см, ортообувь есть но надо смотреть то ли, может с компенсацией надо ему.

Невролог однозначно и ноотропы и антиконвульсанты в одном флаконе дают..пипец, всё это сыплется в еду,котрую 1 - может не хотеть есть(первоене ест, второе ест -всё же не всё мелет -уже радость, что личность всёже присутствует) 2 - рвёт, т.е. что поступило -не известно. Хочется понять нет ли проблем с питанием мозга и в шее, больно у него это чувствительное место. Это значит доплер сосудов и рентген.

С тем что рвёт разобраться что это, внутричерепное давление, проблемы пищеварительной системы или что-то иное. Так что с гастрентерологом пообщаться и спецпитание бы подобрать чтобы вес набирал.

Ортодонт - без этого не уйду почти 6 лет на соске, зачем -не понятно, прикус отвратительно испорчен, ему же есть и дышать проблемно. Жевать вообще отдельная тема, но зубы не в ужасном состоянии уже радостно. Но эстетически -копец(

Остальное по обстоятельствам. По тому что были моменты в сердце, были другие.

[Zaratistraa]

Автор, простите, но у вас блажь. Создается впечатление что вы так устали от бесмыслености собственной жизни, что нашли смысл в этом несчастном ребенке. И до конца не осознаете на какие лишения и страдания себя обрекаете. Причем добровольно. Ребенок безнадежен. У него нет будущего. Я видела подобных детей. Это страшно. Но одна дело когда это крест его родной матери. А никакая нормальная мать не оставит своего ребенка, даже такого. Но вам то это зачем?Это не ваш крест. Попахивает каким то садомазохизмом. Ваше дело конечно. Но готовьтесь к непониманию общества. И заранее копите много сил и финансов. Вам их понадобиться не мало.

А в нашем обществе не понимают и наличие кровного такого ребёнка в семье))) Аборт, если до рождения видели часть причин развития или отдать в дди. Чего уж там к приёмным. Конечно я хочу брать из-за денег огромных что свалятся и жилья огромного государством выделенного. Я априори готова к непониманию, имея инвалидность в детстве вкусила по полной, мне это безразлично шкура толстая) Наоборот удивляюсь иному от родных и знакомых) но есть и такие, ну ок, значит проверку на вшивость прошли и с ними хоть в воду, хоть в огонь.

А вы почитайте что после перевода в пни из 13 таких вот в течении 5 лет выживает 3-4, какой там уход итд. И прочую классику пни. А потом представьте как отдаёте вот туда и своего ребёнка.

Ну и да таки диагнозы ребёнку поставлены по младенческим обследованиям, ээг, внешнему осмотру, обмеру сантиметром головы -всё. Наверно человек имеет право на шанс хоть обследованым по человечески быть, не важно на сколько он безнадёжен? А настоять я на этом имею право, только если буду иметь все документы на опеку над ним. Иначе не канает, по тому что позиция государства - и так лежит хорошо. Домашним-то мамочки наверное всё обследовали что могли и не могли тоже. А вдруг выяснится что меряли сантиметром голову не в том месте? Или что надо было срочно оперировать и без этого ребёнок чудом жив? Или что диагнозы установлены неправомерно?

Обрекать на безнадёжность по одним терминам, ребёнка, которого вы не знаете -поостерегитесь пожалуйста, ненароком можете решить слишком многое для кого-то другого, это я наслышалась уже и  не придаю значение чьим-либо словам, а кто понежнее может и поверит.


Даже если для него можно изменить не многое - я считаю что он достоин того чтобы попытаться это изменить.

Ну и поисков смысла жизни никто не отменял, дело-то не быстрое))

[Zaratistraa]

Моя семья потихоньку перебирается в Краснодарский край, самое побережье моря. Я не исключаю в будущем для Саши пни. Нет. Хочу лишь подарить время и силы, сколько будет.

Урал сложное место, не зря сюда сгоняли ссыльных, неугодных и заключённых. Погода каждый день меняется, в течении дня вы можете за час наблюдать жару с ясным небом, небо затянутое тучами, дождь и так часами по кругу, с переменой температур 10 -15 градусов в пределах суток, а теперь представьте человечка с органикой да его в бараний рог крутит от такого климата... бедные дети, медперсонал в курсе и пытается помочь, но в такие дни в дди дети все "лежат". Взрослым и здоровым порой не сладко. А что если в этот день приедет раз в год  врач, которому за день нужно обследовать 150 детей? Сколько диагнозов схватит такой Сашка, коих около 20 тыс по стране.

Тема стоит , даже смены климата. Ему там будет проще, климат более жаркий, но и более ровный. Почти все хронические мои диагнозы, коих не перечесть пропадали в сутки-два, при попадании в тот климат и возвращались по возвращении на Урал, с такой же скоростью.

У Сашки по верху ещё атопический дерматит , ездила 13го -ноги как наждачка, не шучу... вроде режим питья сохраняться должен, лежачие же. Но ничего не лечит дерматиты лучше чем морская вода. Это собственный опыт. У меня по совпадению тоже есть одна из  вариаций дерматита. Спастику хорошо снимает тоже соль, двигаться в воде проще. Да и море по мне может заменить часть реабилитаций или удешевить её, санаториев-курортов море, прийти и заплатить за отдельные процедуры, без проживания - наверно обойдётся куда дешевле. Можно и не в сезон.

Краснодар с медициной в 3х часах езды, до Москвы тоже ближе чем от Перми. Планы наполеоновские сбылись бы только.

Краснодарский край -один из трёх дотационных регионов, Москва, Питер , Краснодарский край. Пенсии, опекунские, зарплата приёмного родителя там выше. В сумме около 30 тыс в месяц, скромно но прожить можно)


Это адский труд, без ожидания результата, но само существование вероятности такой -уже результат) То что никто уже не скажет - что ничего не показано и что обуви не нужно, он же не ходячий. изменение отношения. Этого стоит его улыбка, этого стоит его взгляд. Хотя часто говорят что видит лишь свет, а мне кажется совсем иное.

Да, всё же с соски Сашку перевели на кружку. Ест сам, уже вроде и не полностью протёртое, протёртое на крупной тёрке или мягкое но крупное вполне сам, сыплется в все стороны, но старается видно.Вес поднялся, щёки опять появились, в дди зовут исключительно АлександЭром или барином) Не безнадёжные так не ведут себя, так ведут себя те кто за эту жизнь цепляется и цепляется не слабо, ну значит из этого что-то да можно выжать. Реабилитацию в форме лфк недавно начали, так как в дди ездит от волонтёрской организации реабилитолог. А про функционал -не он главное, другого тела, другого мозга ему не дадут, значит ему учится жить с чем есть. Остаётся только помочь и показать что возможно. Ну и максимально облегчить этот процесс для себя.

Знакомилась я с бледной и прожившей весьма печальную жизнь молью. Сама не поняла зачем решила повторить первый визит, но почему-то решила дать второй шанс и не прогадала. В первый раз он был тощ как скелет, цветом иссиня бледным. перекошенным на совершено неподходящей коляске. Сейчас это вполне довольный жизнью ребёнок. Я знаю я влияю лишь косвенно, но пока в этом лишь смысл, чтобы его окружение смотрело на него иначе. Это пока всё что я могу) Дети совсем брошенные и те к которым хоть иногда  ходят -это совершено разные дети. Не верила, отмахивалась, оказывается вправду сработало)

 Он всегда умел показать что ему не нравится, у него есть характер, своё мнение.В детях системы -это большая редкость Это и зацепило.У него не было шансов развиться, в такой степени сложности, в таких условиях, как это сохранилось -не понятно. У него абсолютно сохраная мимика при отсутствии полном зрения(как говорят) как это не понимаю. У него сохранные зачатки речи, при неразвитом слухе не понимаю и это, должно было погаснуть если слуха нет, он вполне управляет конечностями, но не пользуется ими с целью, иной кроме подкладывание рук под голову, когда устаёт шея или для удобства сна. Он и сейчас выглядит как скелет, не смотря на щёки, нелепо большая голова, как одуванчик на тонющем теле..какое там сидеть кормить кормить и кормить с лаской, с теплом. Какая микроцефалия куда голову большего размера она кажется просто не выдержится этим телом. Ест жадно, год назад почти не ел. Жадно но как входит так и выходит фонтаном назад. Не всё. но много. Как его там забудешь, когда ребёнок изменился сильно. На сколько возможно там.

Как выжил, как так многому учится, если всё так урезано. Что ещё сможет, он вызвал неподдельный интерес. Как, не зная что он может быть ценностью, как на столько ничей и столько смог, когда дети гораздо физически более сохранные просто гибнут. Часто дети не умеют ни плакать ни кричать, к ним не подходят, не берут на руки для дисциплины. Из-за нехватки рук. Всё же значит люди занимающиеся этими детьми не безнадёжно выгорают. Значит есть какой-то смысл и в жизни людей столь отличных от меня. Значит есть смысл в её поддержании и обогащении. Значит могут быть какие-то иные горизонты. Мир должн меняться. ни одна система не может быть без изменений долго иначе она валится. А я е смогу сделать большего, может стоит взять на себя какую-то роль да в изменении этого мира.  Изменить чуть чуть мышление ближних. Дать возможность увидеть  что-то иное отличное от себя. Дать возможность этому ребёнку быть хоть в какой-то мере частью социума. Ну чем он не такой, большой младенец или человек знает и видит больше чем я каждый день, больше чувствует. Больше радуютсяили горюет, чище, неподдельней.

Я очень многому у него учусь. Такой вот личный тайм менеджер, не успел вовремя вложить в открытый рот
ложку  убирай упавшее, не успел завершить какие-то занятия при нём свои - получи ребёнка не желающего общаться или заснувшего, заистерившего. Разбесил слишком сильно - затыкай уши. У него свой харакер и свои желания, не подождёт, не остановится бери и управляй нонстоп никто не говорит что просто, но кайф от этого какой-то непривычный, когда угадал, подловил, когда комуникация вышла.

[Zaratistraa]

Начала читать темы раздела, удивилась что их так много, но много начатых, заброшенных, вчиталась в последнюю, ещё актуальную и поняла тему с лодками. Люди идут за помощью и всё же надеяться что форум окажется для них полезным только на самое сложное, первое время.

Мы по ходу на совсем,хотя я пока только значимый взрослый, человек который лично приезжает в учреждение сиротское к конкретному ребёнку  для самых обыденных вещей покормить, поиграть, поговорить, что-то привезти, поздравить с днём рождения -этого всего просто там нет , одним предложением -сделать жизнь ребёнка чуть чуть более домашней. Но бывает и так что это общение перерастает и в что-то большее. А состояние здоровья Саши уже определено и возрастом и слишком сильным отставанием от нормы. Он тематический для форума, хоть ине имеет дцп, но имеет ряд схожих проблем помноженных на чисто формальное отношение к ребёнку.

У меня есть много бытовых или около медицинских вопросов, буду благодарна если кто-то ответит на них, как приспосабливаетесь и живёте вы в мире неприспособленном для особенных детей.

Я пока не знаю почему не проскочил Саша, по тому что помощь оказывалась формально, по тому что были проблемы до рождения, в процессе родов. По тому что его не могли ждать и оберегать до рождения. По тому что были вероятности что ментально будет особым изначально(мама , подопечная пни, с интеллектом ниже нормы), наверно в его возрасте это лишь биографический факт, по тому что изменить что-то существенно не факт что удастся, хотя много довольно ситуаций с безнадёжными приёмными детьми опять же из-за формального, массового подхода к воспитанию в учреждениях и изменениям в условиях воспитания и лечения дома. Но лучше быть  без розовых очков. И видеть прогнозы такими как они есть.

В Сашиной группе 13 детей. все лежачие, а них максмум 2-3 взрослых. По уходу они справляются, ребёнок всегда чистый,без запахов,  если есть проблемы с кожей всегда чем-то намазано. Хотя один раз приехала и явно на лице бы пролежень 1-2 степени, неходящая краснота и пузырики множественные по щеке, у виска и ушка( меня не было долго, в то время наняли врачей, урезав зарплаты младшему персоналу, как я поняла пошли волнения, оно и понятно) Больше такого не повторялось. Но надо понять , иное просто не в их силах. Особо при позиции " Мы их поддерживаем".

По вопросам есть такой список, позже может додумаю

1) чисто теоретически шанс есть обойтись без лифта, если коляска 18 кг (но отсоединяется кресло) и ребёнок порядка 15 кг?

2) про эгрогюкзаки Бьянка у меня такой лежит но Саша не опирается на руки лёжа на животе и не сидит, что класически нужно для них. Хотя по отзывам дети и лежачие не плохо ведут себя в них. По росту теоретически он до 115 тянет(капюшон устроен так что можно его и как капюшон и как удлинение для основной части пользовать.

3) песок и коляска, коляска и песок, те кто любят отдых у водоёмов с пляжем, как решаете вопросы с коляской? Мне сказанной мамой спинальника, что чисто на руках и коляску бросают где непопадя, бросать так без присмотра мне страшно. После того как у нас с 5го этажа увели коляску обычную.

4) Вода и эпилепсия, с этой темой у нас всё неоднозначно пропульсивные приступы были на сколько поняла. Но в карте -нет с 2016, в результатах ээг-мониторинга не заметили за 2 часа ничего подорбного, фельдшер говорит что в лёгкой форме и редко есть. Но опять же эпилептолог говорит что феноменов органики много, замечаю сама дрожит правая рука ручки, подёргивается всем телом итд. Когда нервничает или плошая погода -их много, когда всё хорошо может и не быть почти. Я знаю запрещают именно из-за приступов, так как определиться можно ли и как?

5) антиконвульсанты, тема такая, что первичный очаг в теменной доле, парацентральная извилина, но сейчас и в лобных долях есть эпиактивность и ещё где-то, знакомые говорят -прозевали его в этом плане раз столько разных областей задето, изначально была схема их моно препарата, ребёнок был перегружен = просыпался только на еду, всё остальное во сне. Потом поменяли на схему с 2 препаратами(позже скажу какие, записано даже) осенью прошлой добавили третий препарат, не много ли? Был беспокоен, не по хорошему. Схему последнюю назначили после видео ээг мониторинга, вторую вроде Московские врачи из фонда, первую видно наши неврологи. Это нормально что три препарата разом, токсичные же, да и с развитием дают затык, хотя эпилептолог сказала что переносит хорошо??? Т.е. увезли в больницу обследовали, назначили был 3 недели, наверное понаблюдали какое-то время за ним. Но всёравно количество пугает, тут есть те у кого такое количество препаратов? Параллельно дают ноотропы, давали в прошлом году , сказали дают те что даёт успокаивающий эффект, как они могут успокаивать не знаю, сама последние несколько лет на пантокальцине сижу.. Знаю это препараты разгоняющие мозг(у меня  м ц д и нарушено питание мозга, кисты итд). Можно ли вообще так? Там же эпи противопоказанием.

6) т с р - есть вообще коляски склалдные по типу тростей для тех кто не держит спину??? Кимба конечно танк..но это и её минус разом. Велосипеды, шансы вообще есть? Или пожизненyо сидят кульком? Реабилитация поняла лишь снимает вторичные проблемы при тетрапарезе. Ортезы или ортообувь -тут голова кругом одни назначают одно, другие другое, сейчас носит ортообувь в коляске.

7) мрт или кт и наркоз -как это реально , тяжело ли детям в этом состоянии? даст ли какие-то весомые результаты, короче есть ли окончательный смысл в этом возрасте узнавать что там творилось? И под седацией по сложности для ребёнка отличное от наркоза восприятие лучше\хуже? Во сне можно попробовать сделать но это очень не точно по времени, спит когда спит, может спать много и очень крепко что влияет на это, кроме вечно мешающих соседей -не знаю. И что выбрать лучше\безопасней?

8) дистрофия это нормально для таких детей, младенцем или в возрасте до 4х лет был весьма упитанным по комплекции. Сейчас не кожа до кости но скелет. Что на это может влиять, усиливающаяся спастика? она же энергию тоже съедает или что-то ещё? ест берёт пищу или жидкость из кружки, с ложки не плохо, как правило.То что рвёт замечала не так давно, ранее не было такого при мне.

9) то что не берёт ничего в руки, не пользуется ими хоть они мне кажется сохранее ног, пальцами перебирает, но целеноправлено ни жестов, ни попыток что-то схватить 0( Это при атрофии коры обычное явление или может сказаться то что нет игрушек у этихдетей в принципе, склько я не приносила. Отдёрнуть руку пр нериятных ощущениях может, заложить руки за глову может, но мелкой моторики почти о, не счтая этих перебираний пальцами.

[Элеонор]

@Zaratistraa, вы для себя давно все решили. Советы вам не нужны. Ну что же удачи!
Я реалист. С такими отклонениями как у Саши ему может помочь только чудо.

[Zaratistraa]

@Zaratistraa, вы для себя давно все решили. Советы вам не нужны. Ну что же удачи!
Я реалист. С такими отклонениями как у Саши ему может помочь только чудо.

да я знаю, но чудо это то над чем долго долго работают)