Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия

[mayuls]

Мы ездили в Бурденко к неврологу Власову, там видели Меликяна и хотели попасть на консультацию к нему. Он сказал, что начать с невролога.(нас не принял)(и до нас родители были, им Меликян то же сказал, через Власова). Власов принял нас, объяснил какие анализы дополнительно сделать, и если будет решаться операция, то тогда будет консилиум, где будет Меликян (он заведующий отделением).   

[мама родиона]

девочки, здравствуйте! подскажите пожалуйста электронный адрес меликяна если не трудно. спасибо

[mayuls]

melikian@nsi.ru

[мама родиона]

спасибо!

[mayuls]

Девочки, есть те, кто купировал приступы при фкд пэпами? и в итоге надобности В операции нет. Или все равно в итоге приступы возвращаются?

[Летнее солнышко]

@mayuls, у знакомых ФКД, 2,5 года на кеппре+депакин. Девочке сейчас 4,5

[mayuls]

@Летнее солнышко, спасибо большое. Какие прогнозы у них? С развитием как?Нам сказали если купировались, то надо 2-3 года пить, а потом отменять.

[Летнее солнышко]

@mayuls, прогнозов не дают, пока наблюдают. С развитием все хорошо. У них вообще до 2 лет был абсолютно здоровый ребенок, потом на ровном месте начались судороги. Обследовались, итог: фкд

[mayuls]

Спасибо большое

[Лена_мама_Вани]

У нас два абсолютно противоположных заключения по МРТ!!!!! Напомню для ясности: делали МРТ в Медеме у Димента. Заключение -ФКД 3а степени , изменения гиппокамта. Дисплазию ещё до Димента видел Айвазян и Чадаев по нашему омскому МРТ (не видя при этом заключений, ). А Алиханов, я отправила ему МРТ из Медема, написал: ВСЕ НОРМАЛЬНО. Нет дисплазии, нет изменений гиппокамта, нет эпи очагов!!! А на днях я была у Дюлака и он тоже не увидел дисплазии!!! Вот как так???? Мамы, папы, кому ещё можно МРТ отослать? Посоветуйте пожалуйста! У нас на очереди Меликян и Хольтхаузен. Завтра дистанционно консультируюсь с Айвазяном. Ноговицын советует брать Квоту на установку стимуляторе блуждающего нерва.

[Лена_мама_Вани]

@mayuls, у знакомых ФКД, 2,5 года на кеппре+депакин. Девочке сейчас 4,5

а вы не могли бы сказать, как сначала девочка пошла на кеппру и депакине- если приступы ушли в июле, а пить начала весной. В этот промежуток приступы потихоньку сокращались или были скачки?  Просто мы за месяц поменяли даа препарата: кеппру и Топамакс. Приступы на них увеличивались (количество). В теперь я думаю,  не поторопились ли мы, убирая их при росте количества приступов, может надо было подождать!?

[Летнее солнышко]

@Лена_мама_Вани, они начали пить кеппру и депакин летом 2014 года. Приступы ушли сразу же

[Лена_мама_Вани]

@Лена_мама_Вани, они начали пить кеппру и депакин летом 2014 года. Приступы ушли сразу же

тогда я правильно сделала, что через неделю убрала кеппру, у нас приступы увеличились. Спасибо

[Мама двух сыночков]

Девочки, здравствуйте! Кто уже перенес операцию по ФКД, подскажите, как у вас все прошло? В январе-феврале нам предстоит такая операция. Направление взято в НИИ Бурденко. В перечне необходимых анализов указано, что анализы крови ребенка делаются именно в лаборатории НИИ. Т.е. до госпитализации их необходимо там сдать, или их можно сдать когда нас положат?

[Белка80]

Девочки, здравствуйте! Кто уже перенес операцию по ФКД, подскажите, как у вас все прошло? В январе-феврале нам предстоит такая операция. Направление взято в НИИ Бурденко. В перечне необходимых анализов указано, что анализы крови ребенка делаются именно в лаборатории НИИ. Т.е. до госпитализации их необходимо там сдать, или их можно сдать когда нас положат?

Мы делали 3 операции в Бурденко. Последняя была в августе. Каждый раз приезжали со всеми анализами,  но кровь приходилось пересдавать на спид. Они сказали, что у них свои измерители. Сдавали в момент госпитализации