Автор Тема: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд  (Прочитано 34482 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн zlata_c

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Злата и Тимофей
    • Skype: zlata_c
    • ВКонтакте: https://vk.com/id8974000
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #30 : 20 Октября 2013, 21:28:25 »
sptashka, мая Алсу_мая Звезда, девочки, вы считаете, что у остальных мам есть время на перевод научных статей на понятный вам язык? Те, кого действительно интересует тема, найдут определение всех терминов сами. А Lilo спасибо, что она вообще нашла эту статью и поделилась информацией, не так уж и просто в инете что-то толковое найти.

Оффлайн Семицветик

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #31 : 07 Сентября 2014, 17:59:15 »
У нас в заключении к ЭЭГ как-то так написано  "на отдельных эпохах эптактивность схожа с т.н.ДЭПД" 3,5 года пьем конвулекс, ремиссия приступов столько же почти. Сейчас сходим с препата. Но не все врачи готовы были нас снимать с ПЭП, мы нашли своего доктора. Как я и ожидала, на снижение дозы дочка словно проснулась, эмоционально очень сильно изменилась, двигательной пока никак.
 Читала, что ДЭПД сопровождают скачки в развитии и считаются даже благоприятным признаком.  ДЭПД на ЭЭГ не лечат, если нет приступов, ПЭП не назначают,  и через 3 года ПЭП отменяют при наличии ремиссии по приступам.
Стремление быть счастливым делает нас менее счастливыми. Счастливыми нас делает примирение с неудачами.

Оффлайн LeNА

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #32 : 07 Сентября 2014, 23:01:40 »
У нас было 3 приступа с интервалом 10мес. Мы на депакине хроносфера, 500 в сутки, примерно 2года пьем. Приступы тяжелые, с потерей сознания, задыхаемся..спасает только реланиум..

Оффлайн НаталиК

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #33 : 29 Июня 2015, 14:39:19 »
Девочки, у меня такая ситуация: на ЭЭГ видеомониторинге дневного сна у дочери (3,5 года) выявлена эпилептиформная активность в левой височной области и изредка в височно-центральной слева в виде комплексов по типу ДЭПД. Судорог никогда не было. На консультации эпилептолог назначает Депакин хроносферу 125 мг (вес дочери 12,5 кг) 1 раз в сутки на ночь в течении месяца ( на время реабилитации, собираемся ехать), так сказать подстраховаться. Подскажите пожалуйста, кому-то из ваших деток назначали ПЭПы на такой короткий срок? Читаю, везде пишут, что пьют не менее трёх лет и отменяют постепенно. Нам же она прописала один месяц и затем, без уменьшения дозы, отменить. Я  :lost:

Оффлайн ulencka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля&Артем
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #34 : 29 Июня 2015, 20:06:50 »
Девочки, у меня такая ситуация: на ЭЭГ видеомониторинге дневного сна у дочери (3,5 года) выявлена эпилептиформная активность в левой височной области и изредка в височно-центральной слева в виде комплексов по типу ДЭПД. Судорог никогда не было. На консультации эпилептолог назначает Депакин хроносферу 125 мг (вес дочери 12,5 кг) 1 раз в сутки на ночь в течении месяца ( на время реабилитации, собираемся ехать), так сказать подстраховаться. Подскажите пожалуйста, кому-то из ваших деток назначали ПЭПы на такой короткий срок? Читаю, везде пишут, что пьют не менее трёх лет и отменяют постепенно. Нам же она прописала один месяц и затем, без уменьшения дозы, отменить. Я  :lost:
Я бы ни в коем случае не давала. Таким образом вы точно приступ можете спровоцировать. Мое мнение,  если приступов нет, то пэп ни в коем случае нельзя, а то получается, как в нашем случае было, лечили бумажку. А пострадал ребенок. Сначала от депакин стал растением, а теперь и приступы есть. Так что езжайте смело и не думайте о плохом!

Оффлайн Алена Кам

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #35 : 29 Июня 2015, 20:34:38 »
Девочки, у меня такая ситуация: на ЭЭГ видеомониторинге дневного сна у дочери (3,5 года) выявлена эпилептиформная активность в левой височной области и изредка в височно-центральной слева в виде комплексов по типу ДЭПД. Судорог никогда не было. На консультации эпилептолог назначает Депакин хроносферу 125 мг (вес дочери 12,5 кг) 1 раз в сутки на ночь в течении месяца ( на время реабилитации, собираемся ехать), так сказать подстраховаться. Подскажите пожалуйста, кому-то из ваших деток назначали ПЭПы на такой короткий срок? Читаю, везде пишут, что пьют не менее трёх лет и отменяют постепенно. Нам же она прописала один месяц и затем, без уменьшения дозы, отменить. Я  :lost:
Я бы ни в коем случае не давала. Таким образом вы точно приступ можете спровоцировать. Мое мнение,  если приступов нет, то пэп ни в коем случае нельзя, а то получается, как в нашем случае было, лечили бумажку. А пострадал ребенок. Сначала от депакин стал растением, а теперь и приступы есть. Так что езжайте смело и не думайте о плохом!
,,,

Оффлайн Семицветик

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #36 : 30 Июня 2015, 00:33:46 »
Девочки, у меня такая ситуация: на ЭЭГ видеомониторинге дневного сна у дочери (3,5 года) выявлена эпилептиформная активность в левой височной области и изредка в височно-центральной слева в виде комплексов по типу ДЭПД. Судорог никогда не было. На консультации эпилептолог назначает Депакин хроносферу 125 мг (вес дочери 12,5 кг) 1 раз в сутки на ночь в течении месяца ( на время реабилитации, собираемся ехать), так сказать подстраховаться. Подскажите пожалуйста, кому-то из ваших деток назначали ПЭПы на такой короткий срок? Читаю, везде пишут, что пьют не менее трёх лет и отменяют постепенно. Нам же она прописала один месяц и затем, без уменьшения дозы, отменить. Я  :lost:
Я бы тоже не стала давать. Нам приступы спровоцировал именно ПЭП (Петнидан), лечили эпиактивность, а получили эпириступы и три года потом были на вальпроатах. Сейчас у нас ДЭПД сохраняется, но мы ничего не принимаем, реабилируемся по полной. Еще нам эпилептолог говорила, что у 90% детей с ДЦП имеется эпиактивность, и далеко не у всех доходит до судорог, так что для наших детей это скорее норма, если можно так выразиться.
Стремление быть счастливым делает нас менее счастливыми. Счастливыми нас делает примирение с неудачами.

Оффлайн НаталиК

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #37 : 30 Июня 2015, 18:39:01 »
Спасибо за ответы. Конечно меня очень напугало, что на ЭЭГ появился эпи-очаг, три бессонные ночи, дочь теперь опять спит со мной, при каждом шорохе свет включаю - вдруг судороги. Через три дня видеомониторинг - заключение выше написала. Но самое интересное, что на ЭЭГ нас невролог(она же эпилептолог) не направляла - показаний не было, в 2,5 года ЭЭГ чистая была. Это я сама по своей инициативе взяла направление и сделала дочери сначала обычную ЭЭГ, а уж потом мониторинг. Теперь вот изучаю эту тему.
Депакин пить не будем, надеюсь, что наши ДЭПД связаны с развитием мозга, хоть и медленно, но развиваемся.
Всем деткам желаю здоровья!

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #38 : 30 Июня 2015, 20:35:09 »
Ребята, а если ДЭПД на ЭЭГ и приступы в реале есть, правда именно присутпы ,т.е то что видят родители на ЭЭГ заснять не удалось, т.к они проходят раз в 1-2-3 недели (не подгадать), но вот ЭЭГ показывает ДЭПД тем не менее
Сомнения пить или не пить ПЭПы, Кеппру назначили...
« Последнее редактирование: 30 Июня 2015, 20:45:38 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн ulencka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля&Артем
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #39 : 30 Июня 2015, 22:02:55 »
Ребята, а если ДЭПД на ЭЭГ и приступы в реале есть, правда именно присутпы ,т.е то что видят родители на ЭЭГ заснять не удалось, т.к они проходят раз в 1-2-3 недели (не подгадать), но вот ЭЭГ показывает ДЭПД тем не менее
Сомнения пить или не пить ПЭПы, Кеппру назначили...
У нас так же. Сначала было без приступов, имею ввиду видеомониторинг с дэпд, потом начались приступы, на фоне инфекции, скачка температуры и после этого пошли приступы, делали опять мониторинг, все тоже самое, на нем приступов не было. Сели на топомакс, мониторинг то же самое, приступы все равно были, по реже, но были. Стала записывать когда, что и перед чем. Сделала вывод, что приступы на запоры у нас, на топомаксе у нас сильные запоры начались, сели на диету и каждый третий день делали клизьму микролааса, если сам не какал, потом приступы еще у нас на стресс мамы, в то время папа мне очень трепал нервы, с этим тоже боролись, работала над собой, и третий случай приступов, с которым пока не поборолась, это магнитные бури, скачала программу гисмртео себе в телефон, там она показывается в виде магнита, так вот на начало бури у нас и случаются приступы. Иногда выручают гомеопатические горошки и проносит без приступов. Да забыла сказать, что просидели год на топомаксе и слезли с него,сейчас без пэп вообще, пьем курсами шикшу и гомеопатию принимаем. Вот на днях привезут горошки диазепама из Германии, буду пробовать перед началом бури давать их, о результате сообщу позже.
Вот такая у нас история кратко.

Оффлайн НаталиК

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #40 : 01 Июля 2015, 15:19:40 »
@ulencka и @Семицветик, , скажите, пожалуйста, как выглядят у ваших детей приступы? Я уже совсем запуталась, в моем понятии приступ - это крик, судороги, затем храп и пена изо рта. Я видела именно такой приступ у взрослого человека. А на форуме прочитала и про замирания, и про отвод головы, и про чмокание и т.д. Дочка бывает чмокает во сне, но мы только месяц назад соску сосать бросили, я связывала с этим её причмокивания, во время мониторинга этого не было. Можно ли это считать приступом? Замираний, отводов головы и глаз в бодрствовании у неё не было. Могут ли такие приступы быть во сне? Поделитесь, плиз, своим горьким опытом.

Оффлайн ulencka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля&Артем
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #41 : 01 Июля 2015, 20:46:23 »
@ulencka и @Семицветик, , скажите, пожалуйста, как выглядят у ваших детей приступы? Я уже совсем запуталась, в моем понятии приступ - это крик, судороги, затем храп и пена изо рта. Я видела именно такой приступ у взрослого человека. А на форуме прочитала и про замирания, и про отвод головы, и про чмокание и т.д. Дочка бывает чмокает во сне, но мы только месяц назад соску сосать бросили, я связывала с этим её причмокивания, во время мониторинга этого не было. Можно ли это считать приступом? Замираний, отводов головы и глаз в бодрствовании у неё не было. Могут ли такие приступы быть во сне? Поделитесь, плиз, своим горьким опытом.
У нас разные. Но без пены. И замирания бывало пару раз, и отвод головы и просто сведение рук и ног, и с отключкой сознания и в сознании были, когда он сам говорит, мам приступ и началось. И статусы были. Но причмокивание и у нас есть, мы ещё с дудохой спим и когда она выпадает, то чмокает. Приступы могут быть и во сне и в бодрствовании. У всех по разному.  Думаю ваше причмокивание это не приступ.

Оффлайн Семицветик

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #42 : 02 Июля 2015, 00:47:07 »
У нас были приступы сериями, ни с чем не спутаешь, хотя и на ЭЭГ их не зафиксировали, т.к.не делали, т.к.и так было понятно, что приступы- были резкие повороты головы из стороны в сторону раз по 20-30 подряд, при этом испуганные глаза и потом долго плакала, и по нескольку раз в день такое было. Длилось это, пока принимали этот злосчастный Петнидан, резко ведь нельзя отменять, параллельно вводили конвулекс. И хоть врачи теперь и отмазываются, что приступы у нас и так бы начались, а Конвулекс типа помог, но начались-то они ровно с началом приема ПЭП и прекратились с последней каплей Петнидана.
Потом я тоже все прислушивалась, приглядывалась, у нас было много всяких вздрагиваний, закатываний глаз, дрожаний, всяких непонятных движений, на ЭЭГ их зафиксировали, но это все было не эпилептической природы, так что я успокоилась, не обращаю внимания, мозг дозревает, и этих движений становится меньше. Думаю тоже, что причмокивания у вас - это не приступы, кстати мы тоже при засыпании иногда причмокиваем)).
Будете делать потом ЭЭГ повторно, будет видно в динамике, как эптактивность себя ведет, а пока не нужно так сильно присматриваться к дочке, Вас же до ЭЭГ ничего не смущало))).
« Последнее редактирование: 02 Июля 2015, 00:57:25 от Семицветик »
Стремление быть счастливым делает нас менее счастливыми. Счастливыми нас делает примирение с неудачами.

Оффлайн НаталиК

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #43 : 03 Июля 2015, 15:50:19 »
@Семицветик, @ulencka, cпасибо за ответы. Да , действительно до ЭЭГ ничего не смущало, не прислушивалась, не приглядывалась. Судорог даже в период новорожденности не было, а родились ОЧ.тяжелые, 1 балл по Апгар. Думала эта бяка-эпи обошла нас стороной. Надо самой что-то успокоительное попить, вот хочу шикшу попробовать сначала сама, а потом и дочу попоить. Пойду темку изучать -61 страница.

Оффлайн ulencka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля&Артем
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #44 : 03 Июля 2015, 20:30:10 »
@Семицветик, @ulencka, cпасибо за ответы. Да , действительно до ЭЭГ ничего не смущало, не прислушивалась, не приглядывалась. Судорог даже в период новорожденности не было, а родились ОЧ.тяжелые, 1 балл по Апгар. Думала эта бяка-эпи обошла нас стороной. Надо самой что-то успокоительное попить, вот хочу шикшу попробовать сначала сама, а потом и дочу попоить. Пойду темку изучать -61 страница.
Вот правильно! Надо самой успокоиться и не накручивать себя! Все будет хорошо!