Переросли эпилепсию

[Аут]

У нас был синдром Веста и я думала что все останется позади-перерастем. А после 9,5 лет ремиссии мы снова в симптоматическую фокальную эпи попали. Топамакс был назначен-не пошел( очень много вызвал побочек) сейчас вводим Ламотриджин. Вот наша история, там приступ кстати тоже записан Симптоматическая фокальная эпилепсия/Выход из ремиссии/ Видео приступа/Смена терапии/
https://www.youtube.com/watch?v=Y5lZD-K5WVk

[Наталья66]

@Аут, а как ваш ребёнок был развит на момент срыва? И какая изначально была причина. Чем были купированы? @Аут,

[Метод Пестряковой]

а есть ли примеры выхода в ремиссию при генетике?

Есть генетика, при которой приступы могут пройти сами собой. Мутация в гене kcnq2. А могут и перерасти в тяжелую злокачественную эпи. У нас второй вариант развития события, к сожалению.

[Лекса88]

В ремиссию входит чистая ээг? Если пристов нет 5 лет, ребенку сейчас 6, а на ээг эпиактивность, не стоит отменять пэп?

[кисярыба]

@Лекса88, клиническая ремиссии это отсутствие приступов,  а не активности.  А вот стоит или нет отменять это только к врачу,  только он должен оценить риски на основании анамнеза,  ээг и тд

[Лекса88]

@кисярыба, Да ничерта не знает это врач. Просто было такое, что получалось давать с перебоями или неделю не давать например Депакин, у ребенка появлялись поддергивания, когда прием урегулировали, все прошло. Поэтому я лично сомневаюсь отменять. Но если мы слезим и начнутся приступы, сможем же снова начать прием?!

[Мечты Сбываются!]

@Лекса88, начать то прием сможете, но не факт что препарат поможет уже, бывают случаи что тот препарат который держал до схода, после схода не сможет работать и придется новую терапию подбирать

[Лекса88]

@Мечты Сбываются!, этого я тоже боюсь. Нам на Депакине хорошо, дозировка 200мг в сутки, показатели все контролируем, поэтому риски отмены перевешивают.

[кисярыба]

@Лекса88, Элин, а вы давно на Депакине и давно эпи у вас ?

[Лекса88]

@кисярыба, Давно! С 5ти месяцев. Дюлак говорил до 5 лет пить точно, а нам уже 6! Господи, как время летит... А приступы где-то с месяцев 2х начались и вот в 5 мес купировались Депакином, но эпиактивность как была, так и есть и Дюлак говорил не обращать на это внимания. Теперь вот не знаю че с ним делать!?

[Наталья66]

@Лекса88, Я вот тоже самое хотела написать, что не факт, что он снова вас будет держать ( в случае если вы его отмените и потом снова захотите на нем быть). А как ребенок развивался на нем? мешает вам это эпиактивность?

[Лекса88]

@Наталья66, не мешает, нормально ведет себя.

[Светлик]

У нас было затишье 2 с лишним года.диагноз: эпилептический паттерн детства. Принимали осполот.попробовали отмену  и на третий день приступ, увеличили дозу по весу , до этого два года одну и туже пили. Затишье. Осенью опять приступ , через месяц снова. Это мы так к девятилетию подходили. После нового года через неделю. Врач сказал либо в рост пошел , либо проблемы начались. Увеличил дозу осполотв сильно, если не будет держать то добавить депакин. Слава богу осполот держит. Теперь жду двенадцати лет.

[Наталья66]

@Лекса88, Тогда, я бы не дергалась.

[Лекса88]

@Наталья66, я пока тоже. Все равно к бабушке уезжаем.