Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

@Aleksandra1207,

По whatsapp должен ответить администратор.
Можете в рабочие дни позвонить по номеру 84994902759, по нему тоже можно записаться.

Все обсудим на консультации. Если потребуются дообследования, Вы и сделаете, а результаты отправите на почту. В любом случае мы с Вами будем взаимодействовать и после консультации. Список анализов сформируем по результатам беседы.

[Садыков Тимур Русланович]

@helga817,

Воспаление и метаболизм тоже очень важны. И анализы на нейровоспаление и дефекты метаболизма тоже нужны.
Просто я написал Вам ответ на заданный вопрос.

[helga817]

@helga817,

Воспаление и метаболизм тоже очень важны. И анализы на нейровоспаление и дефекты метаболизма тоже нужны.
Просто я написал Вам ответ на заданный вопрос.

Спасибо огромное!

[Aleksandra1207]

@Aleksandra1207,

По whatsapp должен ответить администратор.
Можете в рабочие дни позвонить по номеру 84994902759, по нему тоже можно записаться.

Все обсудим на консультации. Если потребуются дообследования, Вы и сделаете, а результаты отправите на почту. В любом случае мы с Вами будем взаимодействовать и после консультации. Список анализов сформируем по результатам беседы.

Написала именно на этот номер, но ответа нет. Мой номер: +4745634737

[Садыков Тимур Русланович]

@Aleksandra1207,

Я передал информацию.
Я так понимаю, что Вы сами наблюдаетесь в нашем центре.

[Aleksandra1207]

@Aleksandra1207,

Я передал информацию.
Я так понимаю, что Вы сами наблюдаетесь в нашем центре.
[/quote
]
Не наблюдаюсь,  брала консультацию т.к. хотела каких-то новостей/успокоения по поводу вальпроата и беременности.  Что всё не так страшно,  как пишут в интернете. 
Консультация с вами , будет идти как повторная или первичная? Т.к. хочется узнать больше, доктор Гениралов толком ничего такого не сказал, или не всё, что бы мне хотелось узнать/услышать, хочу дождаться рождения 2, и попробовать скорректировать диагноз/лечение 1, т.к. в Драве я не уверена...т.к. ребёнок *нормальный *, учится, спортом занимается,  живёт как все....есть небольшие проблемы с моторикой, балансом, над этим мы работаем...
И что кроме эпилепсии несёт этот ген в себе, для детей...( если я носитель этого гена)

[Садыков Тимур Русланович]

@Aleksandra1207,

Мои консультации все по одной цене. Но лучше повторно пришлите перед консультацией выписки и консультации.
По вопросу вальпроатов при беременности. Они обладают большим (ударение на 1 слог) тератогенным потенциалом, чем более современные препараты. Но влияние препарата на плод имеет дозозависимый эффект. Прием 600 мг в сутки относительно безопасен. При приеме фолиевой кислоты 5 мг в сутки риск влияния становится еще меньше.

По гену. При этом гене очень широкий диапазон проявлений: простое носительство без каких либо проявлений/ просто фебрильные приступы без нарушений развития (GEFS+) / синдом Драве. Конкретно в Вашей (личной) истории болезни мутация точно не играет роли.

[ОляКатерина]

Здравствуйте! С года у ребенка ежедневные приступы (сейчас 2 года). Сериями по 30-50 спазмов за одну серию. Таких в день до 3. Началось на фоне общего здоровья. МРТ отправляли Алиханову, он не нашёл ничего такого, чтобы давало такую стойкую симптоматику. Генетическую панель сдали в Геномед Наследственные эпилепсии. Пришла чистая, теперь делается секвенирование. Сдали мочу и кровь на метаболизм, по моче есть изменения (повышены сильно несколько показателей, буду консультироваться в Бочкова). Из препаратов Депакин взял на 15 дней, сабрил, кеппра, суксилеп без эффекта. Файкомпа на 1,5 мес, кортеф без эффекта, сейчас синактен. Ремиссия 2 месяца была. Только стали снижать и опять начинаются. Решили продлить гормоны под контролем эндокринолога. Посмотрим, уйдут ли приступы на возврате дозы. Ребенок развит нормально. Только не говорит. По ээг катастрофа. Эпиактивность на гормонах во сне до 80%. Что я еще могу пообследлвать? Кетодиета таким детям возможна?

[Садыков Тимур Русланович]

@ОляКатерина,

Да, при таком типе эпилепсии кетогенная диета является перспективным вариантом.

[Алексей Удальцов]

Здравствуйте Тимур Русланович. Я Алексей Удальцов (СПб) Около года назад просил вас продлить разрешение на медицинскую деятельность и обучение. Моим лечение занималась Казакова Ю.В. до декрета, после я проходил у вас ночное ЭЭГ и расшифровку, но снижение дозировки препарата и последующие изменения в лечении вы не стали делать и продлили приём препарата, говоря о том, что скоро Казакова Ю.В. выйдет из декрета и займётся продолжением моего лечения. Я слышал, что с Казаковой Ю.В. в настоящее время можно связаться и проконсультироваться. Мне необходима её консультация и ответы на многие вопросы. Как можно с ней связаться? Можно ли это делать через вас? И необходимо ли мне приехать в Москву на ночное ЭЭГ (последнее было в августе 2019г)

[Садыков Тимур Русланович]

@Алексей Удальцов,

Здравствуйте!
Возможно, произошло какое-то непонимание. Я не отказывал Вам в консультации. Препараты я оставил, так как Вы находитесь в ремиссии. 
Вы можете приехать на ВЭЭГ, после чего я проконсультирую Вас и отвечу на все вопросы.

[ЕкатеринаPal]

@Садыков Тимур Русланович, Добрый день, Тимур Русланович! Мой сын, 7 лет, находится в реанимации г. Тюмень с 22 августа (уже 2 месяца). Диагноз эпилептическая энцефалопатия, синдром FIRES. На данный момент получает фенобарбитал в больших дозировках, седативные убрали, дышит сам с подачей кислорода. По Мрт замещающая смешанная гидроцефалия. Сейчас жду выписку по лечению и всем обследованиям. Нас собираются перевести в обычную палату! Хотя миоклония в лице и руках продолжается! Что Вы могли бы посоветовать в нашей ситуации? Где нам могут помочь с нашим диагнозом?

[Садыков Тимур Русланович]

@ЕкатеринаPal,

Если приступы не прекратятся, то надо обращаться в федеральные клиники.

[Щурова юлия]

Добрый день 🙏помогите пожалуйста разобраться…Дочке 7 месяцев,попали в больницу с приступами она поджимала ручки и кричала от боли ,там нам поставили синдром Веста,прокололи гормон дексаметазон 7 дней и пьём конвулекс сказали пить преднизолон и аспаркам но ее начало рвать ( гормон сказали отменить )приступов за неделю в больнице стало меньше ,но через неделю они вернулись . пошли мы к эпилептологу у нас в городе Оренбурге один ,он нас осмотрел сказал я задержек не вижу (задержки были ребёнок перестал улыбаться и играть в игрушки ,после гормона все вернулось ) приступы часто стали при засыпании .сделали мы вчера у него ээг (2 приступа было зафиксировано)он сказал гипсы нет ,ээг неплохое и приступы эти вообще к Веста не относятся пейте конвулекс   Раз ребёнок активный гормоны он отказался выписывать и вообще другие лекарства и все…но я то знаю что эти приступы от Веста и они мучают ребёнка…ребёнок плохо спит опять начала часто плакать…я думаю ээг было нормальным из-за того что гормоны ещё действуют немного ,но я боюсь упустить время ,я думаю в нашей ситуации нужно срочно ехать в другой город к другому эпилептологу ,помогите советом пожалуйста,может нам стоит поехать в Новосибирск?

[Щурова юлия]

И ещё вопрос если приступы на засыпание и просыпание но их меньше чем раньше после лечение конвулексом за 2 недели лечения стало  и они на ээг не читаются как гипсо из тоже же нужно убирать другим препаратом?просто мой эпилептолог не хочет подключать больше ничего ,говорит раз гипсы нет то все норм,у нас запись на 30 ноября к Волкову ,попробую раньше в Москву попасть ,но я боюсь упустить время может настаивать на ещё одном препарате ???помогите советом пожалуйста 🙏