ДЦП + проблемы с позвоночником

[Polina]

@Polina, так если начались проблемы, почему отказались от операции?

Решиться на это страшно.
Думали прорвемся интенсивом.

Сейчас сделали. Но уже не смогли полностью выпрямить. Кости хрупкие и если бы тянуть до 90 % результата - мог покрошиться позвоночник.

[Jasmine]

Привет всем!
Мы пока лежали перед операцией в госпитале и уже после операции, познакомилась со многими детьми. У всех похожая история, был незначительный сколиоз, а вот во время пубертата и интенсивного роста у всех начал стремительно прогрессировать- это 14-15 лет. Это дети обычные, ладно моя с особенностями развития, а они все, кто танцами профессионально занимался, кто плаванием и спортивной гимнастикой. Причин точных ортопеды не знают, говорят где-то генетика, а где просто вот так получилось, детский идиопатический сколиоз.
У моей сколиоз был примерно с годика, но он не прогрессировал, мы просто наблюдались у ортопеда, а вот два года назад с 25 град увеличился до 45 и уже ортопед говорил, что показания к операции, если в 10 лет он так начал прогрессировать, то он не остановится, в мае уже был 73, но она себя прекрасно чувствовала и я все таки надеялась, что может не надо операцию делать. А с сентября она уже отказывалась сидеть, сползала на пол и видно было по грудной клетке что она как-то во внутрь впала.
Два дня назад были на осмотре послеоперационном и я спросила сколько градусов было до операции, ей за неделю ДО делали, сказал 85, представляете какая прогрессия была...
Так что Летнее солнышко, если бы у нас было 63 и хотя-бы возраст 17-18 лет, я бы долго думала еще стоит ли оперировать, а в 11 другого выхода нет.
Я повидала двоих детей, у которых был градус под 100 ( представляете себе легкие как пострадали, там позвоночник уже как арка висел и давил на них, на сердце, так им ребра удаляли, с сердцем проблемы, с легкими, эти дети были здоровы с рождения, а стали инвалидами, постоянно на лекарствах и аппаратах, такой возраст тинейджерский, а приходится сидеть дома, ни в школу толком ходить не могут, ни с друзьями встретиться. 

[Jasmine]

@Polina, так Вам сделали операцию? Быстрейшего выздоровления вашей девочке! Все будет хорошо, обязательно!
Моя вчера мне такое в машине устроила, что я подумала, как же я доводила себя до операции и после, я думала сойду с ума, а вчера моя на ходу в машине, отстегнула ремень безопасности и сползла на пол, я не могу остановиться посреди дороги, у меня паника, не знаю на дорогу смотреть или на нее, короче припарковалась в ближайшем месте, еле усадила и с трясущимися руками и ногами развернулась домой, говорю себе, самое спокойное время было 3 недели после операции, лежала себе тихо по морфином, не ребенок, а ангел, а сейчас опять дурдом и похлеще чем был до операции, страшно на улицу выходить.
У моей дочки нет ДЦП, у нее редкая генетическая поломка, проблемы в поведении, может начать творить все, что в голову взбредет, вот ей вчера взбрело по полу полазить, она сообразила отстегнуть ремень и сползти. Иногда думаю, может хорошо что она не ходит, если бы ходила, наверное уже убилась где-нибудь.

[Jasmine]

@ФЕЯ, здравствуйте! Я конечно не ортопед)) , но у вашей девочки спина не так плоха на фотографии, у нас было намного хуже, ну прям колесом.
Рентген неплохо бы было сделать и если не будет прогрессии конечно не делать операцию.

[Jasmine]

@ФЕЯ, Вика, наверное, это такой сложный вопрос.  И конечно только родители видя 24 часа в сутки своего ребенка могут решать делать или нет. Нет никаких советов, нет никаких отговоров. Никто не видит ситуацию лучше нас.

Я сама, еще два года назад про операцию и мыслить боялась. И да же еще год назад надеялась, что исправим, прорвемся.
И бассейн, и фенделькрайз, и массаж.....  Но иногда наступает момент, когда видишь, что все, край. Дальше идти некуда, будет только хуже. И выбора больше нет, есть только один путь. Мы вот пришли к такому краю.... Не знаю пока как дальше мы будем. Как все пройдет и что в итоге мы получим.
А так, все как написала Таня.  Легкие сдавились и дышать просто было мегасложно. Сатурация ниже 90. Пульмолог думал уже, что легкое потеряем одно. Органы сместились, сердце работало в бешенной нагрузке и начался пролапс, сидеть и лежать уже было больно. Последний месяц я не знаю, как она маялась: ни сидеть, ни лежать нормально. Ну и куча сопутствующих проблем.

Я, конечно, желаю, что бы такого момента у родителей не было. Что бы всегда былвыбор и возможности. Это самое главное и самое большое наше чудо, что можно пожелать.

Polina, Дай Бог все будет хорошо! Я тоже переживаю, молюсь, чтобы не было никаких осложнений. Боюсь даже спрашивать нашего ортопеда, что может быть, думаю какой смысл, потом буду об этом думать постоянно.
Сегодня 8 недель после операции, сегодня купала ее, сидит на стульчике в ванной спина такая ровная, даже талия появилась, а то уже был просто кошмар, спина и талия широкие, одежду не купить, если на вырост, то очень длинные рукава, а если по размеру не застегивались вещи, приходилось все трикотажное покупать.

[vasimama]

Моей знакомой отказали в операции дочке с эпилепсией и ХОБЛ. Сколиоз 4 ст. Врачи были из кургана. Потому я с нашими  тоническими приступами и хроническим течением в легких даже не думаю, ибо эта операцию мы не переживем.

Привет! Это я та знакомая. Да, нам сказали, что конструкция может сломаться при приступе. Это в Кургане.
В Питере в Альбрехта были настроены более оптимистично, но мы туда пока второй раз не ездили. Я не решилась и боюсь.
Девочке с нашим дианозом (с-м Ретта) недавно сделали операцию в Солнцево, тоже была 4 степень, у них все прошло хорошо. Спинку до конца не выпрямили, но по крайней мере дальше прогрессировать не будет. Девочка ходячая.
Это я написала для тех, кто в раздумьях, куда обратиться.

Ингаляция: VENTOLIN (сальбутамола сульфат), BUDICORT (budesonide),  соль.

Пить бетнезол (betamethason)  - дозировка только сниженная, не как при приступах  и кашле.

полезная информация! Нам не говорили про такую подготовку перед операцией...

[ФЕЯ]

@LUBIMAIA, очень интересно про стул-корсет. А где вы его заказывали?

[ФЕЯ]

@Polina, Полин, а почему у вас такой сильный сколиоз? Она же у тебя не сидит насколько я помню? Почему он так прогрессирует?

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, очень интересно про стул-корсет. А где вы его заказывали?

Давно это было. Заказывали в Астрахани. Там есть с ортопедическое предприятие, на нем и делали индивидуально.  Если хотите могу попросить знакомых узнать, делают ли там такое или нет...
Дочь когда выросла из него, я очень переживала что не делают в Питере такое! Долго дома оно у меня лежало, но потом в Альбрехта врачу отдала в надежде что они что то придумают и смогут у себя такое делать...Мы два года вообще нужды не знали. Дочь сидела в нем сколько хотела, а потом в 1 класс пошла, я отдала ей его для школы... А во втором классе уже стало оно нам маленькое...

[LUBIMAIA]

@Polina, Полин, а почему у вас такой сильный сколиоз? Она же у тебя не сидит насколько я помню? Почему он так прогрессирует?

я вот что подумала...  А ведь такое креслеце можно самим сделать... Турбо каст есть. Гипсовые бинты можно купить свободно... Как делать его я помню. В общем если надумаете, я вам напишу как его делать надо.
И еще. Гляньте эту группу.  https://vk.com/ortopomosh
Там есть фото где ребенок сидит в подобном корсете...

[vasimama]

У нас вот такое сиденье по слепку - на фото белое. Делали в Питере в Альбрехта. А у нас почему-то не могут сделать такое... Пока самое удобное для нас оказалось.

[LUBIMAIA]

@vasimama, тоже хороший вариант... Единственное там нет мягкости для сидения, как в нашем варианте было.
Вам ребенку слепок сначала делали? Как интересно делали?

[LUBIMAIA]

Нам такой в Альбрехта делали... Были счастливы мы все когда, она сама стала в не стоять... Но чем больше она в нем стояла, тем хуже ей становилось... Пришлось отказаться от него... А столько надежд на него было...

[vasimama]

Единственное там нет мягкости для сидения, как в нашем варианте было.
Вам ребенку слепок сначала делали? Как интересно делали?

Внутри пенка, но не мягкая, да. Нам нормально. Шено носить не смогли, а эта штука на ура.
Делали слепок в положении сидя, свесив ноги со скамейки. Так же, как Шено - обмотали бинтом, потом по слепку гнули пластик, но без плотного прилегания к телу. Оформляются документы как на корригирующий корсет.

[LUBIMAIA]

Единственное там нет мягкости для сидения, как в нашем варианте было.
Вам ребенку слепок сначала делали? Как интересно делали?

Внутри пенка, но не мягкая, да. Нам нормально. Шено носить не смогли, а эта штука на ура.
Делали слепок в положении сидя, свесив ноги со скамейки. Так же, как Шено - обмотали бинтом, потом по слепку гнули пластик, но без плотного прилегания к телу. Оформляются документы как на корригирующий корсет.

Когда дочери делали слепок на этот стул корсет, ее клали на живот  на край кушетки, сверху закрывали пленкой, ноги коленками стояли на специальной подставке. В общем так и делали слепок.