Автор Тема: Вопросы по лечению эпилепсии  (Прочитано 327305 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Садыков Тимур Русланович

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Мужской
  • к.м.н., врач невролог-эпилептолог
    • Facebook: https://www.facebook.com/planetamedmoscow/
    • Центр диагностики и лечения эпилепсии "ПланетаМед"
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2160 : 15 Февраля 2019, 16:10:45 »
@Садыков Тимур Русланович, Здравствуйте. У дочери тяжёлое антенатальное повреждение мозга, эпилепсия с судорожными припадками. Приступы появились на пятом месяце. Выглядели первоначально как серии резких взмахов руками с выгибаниями  с учащенным дыханием и гримасой плача, длительностью по 1-5 минут. До 6 раз в сутки. После увеличения Депакина до максимальных доз, таких припадков стало меньше и они менее интенсивные. С заменой клоназепама на ливетинол, приступы видоизменились. Сейчас выглядят как периоды общего напряжения,  с учащенным дыханием и выгибаниями, длительностью до одного часа. Периодичностью от 3 раз в сутки до раза в несколько суток. Последнее время сопровождаются повышением температуры то 40 градусов. Также все время высокая спастичность в ногах, и частый тремор рук. Заметили реакцию на смену погоды, ребенок очень вялый и приступов в эти дни меньше. Развития не наблюдается.  Посмотрите пожалуйста наши документы. Может как то прокомментируете назначаемое лечение и дадите советы,  может есть более эффективные методы по купированию судорог и лечению эпилепсии? Спасибо. Ссылка на мед.документы https://yadi.sk/d/OMJTb8MkWCEQeg.

Если рассматривать противосудорожную терапию, то имеет смысл добавить окскарбазепин.
Но лучше исключить текущий воспалительный инфекционный процесс, сдав соответствующие анализы.
к.м.н., врач невролог-эпилептолог, руководитель отделения ВЭЭГ мониторинга, руководитель стационара клиники "Планета Мед", www.veeg.ru

Оффлайн Ollfa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2161 : 15 Февраля 2019, 16:17:13 »
Уважаемый Тимур Русланович! Что ещё можно пропить или обследовать, просто не выносимо уже смотреть как ребёнок дрожит, не ужели это можно считать нормой, подскажите пожалуйста, ведь дрожь каждый сон и по несколько раз за ночной сон, очень-очень переживаю, и не могу на это смотреть. попробую снять новое видео, так-как стало хуже, добавилось открывание глаз. Перед садом нужно прививать , а я очень опасаюсь. Помогите что следует ещё пройти, чтобы исключить эпилепсию , и следует проверить вчд, ведь глазное дно в норме.  вот что-то получилась, но здесь не сильно, но дрожь есть. Ведь можно что-то делать. https://cloud.mail.ru/public/BKFV/Cfq65Txif    и https://cloud.mail.ru/public/Jr7B/fmHbBbfxd  , простите  что много видео, просто они разные, и я боюсь что-то упустить. Может нам тоже проверить на инфекции. А вот так она просыпается, пугает резкое открывание глаз и широко и начинается дрожь, 3 дня дрожь не сильная но каждый раз с открыванием глаз.    как на этом видео на 1:35 начинается https://cloud.mail.ru/public/2mKV/hg84iQMcG   пожалуйста ответе  вот ещё 
высылаю одно видио оно длинное матайте в самый конец  на 6.23 минут и так уже 2 недели делает https://cloud.mail.ru/public/KTHw/fbbKXa1aZ
 
   Спасибо за ответ! Мы и делали ВЭЭГ и доктор несколько раз пересмотрела, так-как я очень просила и при мне смотрели. И сказала, что даже миоклонию  сна не поставишь, всё чисто.
1. А можно вам выслать наше обследование ?
2. А по видио Вы не видите приступа? 
  СПАСИБО

Оффлайн negatio

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2162 : 15 Февраля 2019, 17:40:53 »
Здравствуйте, Тимур Русланович. Напомню вкратце предысторию. Монотерапия, ремиссия более 8 лет, но последние 3 года в качестве эксперимента резко менял препарат с Депакина на Кеппру и обратно. Понял, что плохая идея, в конце концов остановился, как было раньше, т.е. Депакин Хроно 1.0г/сутки, плавно уйдя с Кеппры. Пью его уже 3 месяца. Вопрос состоит в следующем. За время резких смен лекарств сформировалось вертиго, по крайней мере симптомы схожи. Невозможно нормально перемещаться в массовых, людных местах - ощущение, что движущиеся навстречу люди, машины вращаются, кружатся вокруг меня, - и вследствие этого возникает головокружение, помутнение в глазах, нарушение координации движений, походки. В тихих местах такого не прослеживается. В качестве профилактики пробовал Бетасерк и группу витаминов B, не помогло.

Что будет лучше в данной ситуации с целью окончания вертиго - просто подождать более длительного приёма Депакина (полгода-год) или курс антигестаминовых (любых других) средств? Есть вероятность, что такое состояние теперь сохранится пожизненно ввиду этих сомнительных экспериментов? Спасибо.
Если эти состояния возникают только в первые недели после смены терапии, то это может быть влияние смены препарата и эти изменения должны уйти в течение максимум 1 месяца. Если они продолжаются несколько месяцев. то лучше попробовать немного снизить дозу (если приступы были на более низкой дозе, то лучше не снижать дозу).


Пью 1000мг Депакин, если снижать, то на 750мг начинается аура, предприступочные состояния, пью уже 3,5 месяца его. Собственно мой вопрос состоит в следующем. Так как снизить дозу не получится, а состояния сохраняются более месяца, то просто пробовать ждать более длительный срок - полгода-год, может? Или обращаться уже очно к врачу, и он по ЭЭГ соориентирует? Какова вообще вероятность, что данные состояния теперь пожизненно закрепились?
« Последнее редактирование: 16 Февраля 2019, 13:27:34 от negatio »

Оффлайн Садыков Тимур Русланович

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Мужской
  • к.м.н., врач невролог-эпилептолог
    • Facebook: https://www.facebook.com/planetamedmoscow/
    • Центр диагностики и лечения эпилепсии "ПланетаМед"
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2163 : 17 Февраля 2019, 21:24:01 »
@Ollfa,

По видео я не вижу проявлений приступа. Если на ВЭЭГ нет эпилептической активности во время этих состояний, то это не эпилептические приступы. Скорее всего это парасомнии.
к.м.н., врач невролог-эпилептолог, руководитель отделения ВЭЭГ мониторинга, руководитель стационара клиники "Планета Мед", www.veeg.ru

Оффлайн Садыков Тимур Русланович

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Мужской
  • к.м.н., врач невролог-эпилептолог
    • Facebook: https://www.facebook.com/planetamedmoscow/
    • Центр диагностики и лечения эпилепсии "ПланетаМед"
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2164 : 17 Февраля 2019, 21:30:10 »
@negatio,

Если на дозе 1000 мг есть побочные эффекты, но нет приступов, а на дозе 750 мг есть приступы, но нет побочных эффектов, надо пробовать прием 900 мг/сут. Кроме того, дозу можно разбить на 3 приема, пусть это и пролонгированный препарат.
к.м.н., врач невролог-эпилептолог, руководитель отделения ВЭЭГ мониторинга, руководитель стационара клиники "Планета Мед", www.veeg.ru

Оффлайн negatio

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2165 : 18 Февраля 2019, 00:03:15 »
@negatio,

Если на дозе 1000 мг есть побочные эффекты, но нет приступов, а на дозе 750 мг есть приступы, но нет побочных эффектов, надо пробовать прием 900 мг/сут. Кроме того, дозу можно разбить на 3 приема, пусть это и пролонгированный препарат.
В том-то и дело, что это не побочные эффекты. В 2010-2015 всё нормально было на Депакин Хроно при 1000мг. Затем в период 2015-2018 резко менял Депакин-Кеппра. В этот период возникли нарушения координации, походки, то есть с момента резких скачков с вальпроатов на леветирацетам. В один день мог пить 1000 мг Депакина, а на следующий 1000мг Кеппру.
 
3.5 месяца как уже плавно перешёл обратно на Депакин Хроно 1000мг, больше такими резкими сменами препаратов не занимаюсь. Но как следствие сохранились эти состояния с походкой и боюсь, что это навсегда. На 900мг пробовал Депакин, тоже ощущение предприступочного состояния, - только на 1000 нормально.

Препарат пью однократно в сутки уже 8 лет  - приступов нет. Пробовал на два раза - с утра живот болел.

Оффлайн натальяартем

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Белгородская обл.
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2166 : 18 Февраля 2019, 12:17:35 »
Здравствуйте,уважаемый Тимур  Русланович.Прошу у вас совета. Моему сыну 6 лет. Приступы эпилепсии начались с четырех месяцев. Приступы сначала были генерализованные, купировали в год сенактеном. Пили много препаратов, ничего не помогает . Ремиссия наша продлилась 10 месяцев, после ОРВИ, в 2 года все вернулось. Приступов было от 3 до 5 в месяц. Пили на тот момент депакин хроносфера и кепра и + пытались ввести третий препат ( вот перечень--- ламиктал, трилептал, топамакс, клонозепам, осполот, суксилеп, файкома, фризиум, ). Без результатно. В 3 года попали на прием к Чадаеву( думали на счёт хирургического вмешательства),, сказал сдать генетику- Эпилептическая панель. Нашли  scn1 ген, гены наследственные и метаболизма в норме. С этими документами мы поехали к Айвозяну, врач нам назначил сабрил и сказал убрать кепру. На сабриле ремиссия маленькая полтора месяца, но появились миоклонические кивки головой во время кормления. Их становилось больше и больше.( Теперь они каждый день до 100 раз за сутки + генерализованные так же несколько раз в месяц). Пробовали поднять сабрил , поднять депакин, добавляли дексаметазон в таблетках, потом даже вернули кепру. Все бесполезно, становится лишь хуже, приступы страшные, ребенок кричит, жалуются на боль в голове, ах да развитие наше- ходим самостоятельно, понимаем обращению речь, самообслуживание отсутствует. Прошу прощения, дело в том что Айвозян нам сказал что у нас нет генетики,  а ыЧадаев наоборот, мы сделали секвенирование этого гена по Сенгеру и мутация подтвердилась. На данный момент у нас миоклонические кивки на просыпаетесь и на кормление каждый день от двух до 5 серий и судороги до 20 минут 2-3 раза в месяц во время  дневного просыпания. Принимаем депакин хроносфера 750 мг, кепру убрала сама - разницы нет, картина та же и ввожу зонегран.  Что делать совершенно не знаю, были у многих специалистов, в основном никто не знает что нам ещё дать попробовать. Сейчас ещё буквально последний месяц нервный стал, может расплакаться и начать кидать швырять все крушить. Даю валерьянки, иногда Нурофен, немного успокаивает. Депакин хроносфера нам не помогает.но убрать боюсь, больше всего боюсь статусных приступов. Прошу вас помогите, подскажите может анализы какие ещё сдать,  пить нам этот зонегран или нет смысла. Может успокоительное какое можно. Заранее спасибо за информацию.

Оффлайн Abigal

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2167 : 18 Февраля 2019, 21:07:33 »
Добрый день.
Уважаемый Тимур Русланович.
Спасибо Вам большое за Ваши ответы.
Если позволите, у меня еще один вопрос.
Мы сделали МРТ по Эпи протоколу (3 Тэсла).
Заключение: единичные глиозные перивентикулярные очаги ишемическо-гипоксического генеза, расширение перивентикулярных пространств Вирхова. Других объемно-очаговых изменений головного мозга не обнаружено.

Скажите, пожалуйста, эти глиозные очаги могут быть причиной нашей фокальной эпилепсии или они следствие воспалительного заболевания? И что с этими очагами делать чтобы их количество не увеличивалось?
Спасибо Вам большое!!!!

Оффлайн Ffim

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2168 : 21 Февраля 2019, 09:11:09 »
Здравствуйте.прошу помочь открыть диск с ээг.доктор скинул.а программу не дал.очень нужно.

Оффлайн Ffim

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2169 : 21 Февраля 2019, 18:15:51 »
https://cloud.mail.ru/stock/gKcfEzZ2MjpqSqcKGpX4AbU9
Или просто посмотрите.может это веста?

Оффлайн stasinamama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2170 : 22 Февраля 2019, 17:29:39 »
@stasinamama,

Лучше, все же, сдать анализы: АлАТ, АсАТ, щелочную фосфатазу, альфа-амилазу, билирубин общий и прямой.
С собой надо взять ЭЭГ и МРТ с нативными материалами (диск и пленку МРТ и распечатки и/или диск ЭЭГ).

Добрый день. Спасибо огромное за ответ.

Возник такой вопрос. Я давно хочу сдать анализы ребёнка на аминокислоты, микроэлементы и витамины. Для этого нужны определённые показания либо будет не лишним для любого ребёнка? В Москве мы бываем редко. Подумала, было бы хорошо совместить с приездом к Вам.

Спасибо.


Если больной очень хочет жить, врачи бессильны!!!

Оффлайн Садыков Тимур Русланович

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Мужской
  • к.м.н., врач невролог-эпилептолог
    • Facebook: https://www.facebook.com/planetamedmoscow/
    • Центр диагностики и лечения эпилепсии "ПланетаМед"
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2171 : 23 Февраля 2019, 17:51:14 »
@натальяартем,

Здравствуйте!
Что в настоящее время регистрируется на ЭЭГ? дело в том, что от этого зависит, что принимать далее. В одном случае это повышение дозы Зонисамида, в другом - прием Руфинамида.
Что касается мутации, то наличие мутации не всегда говорит о генетическом происхождении эпилепсии. Хотя, исходя из Вашего рассказа, наиболее вероятно именно генетически-метаболическое происхождение заболевания. 
к.м.н., врач невролог-эпилептолог, руководитель отделения ВЭЭГ мониторинга, руководитель стационара клиники "Планета Мед", www.veeg.ru

Оффлайн Садыков Тимур Русланович

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Мужской
  • к.м.н., врач невролог-эпилептолог
    • Facebook: https://www.facebook.com/planetamedmoscow/
    • Центр диагностики и лечения эпилепсии "ПланетаМед"
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2172 : 23 Февраля 2019, 17:53:57 »
@Abigal,

Это зависит от размера и локализации очагов. Это может быть и ишемическое повреждение, и проявление системного воспаления инфекционного или не инфекционного происхождения. Если это не массивное повреждение, то скорее всего роли они не играют. Но нужно понимать, что эти очаги могут быть проявлением заболевания, которое и вызвало появление эпилепсии.
к.м.н., врач невролог-эпилептолог, руководитель отделения ВЭЭГ мониторинга, руководитель стационара клиники "Планета Мед", www.veeg.ru

Оффлайн Садыков Тимур Русланович

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Мужской
  • к.м.н., врач невролог-эпилептолог
    • Facebook: https://www.facebook.com/planetamedmoscow/
    • Центр диагностики и лечения эпилепсии "ПланетаМед"
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2173 : 23 Февраля 2019, 17:59:02 »
@Ffim,

Программу я могу Вам выслать.
Что касается Вест или не Вест, то синдром Веста это клинический диагноз. И он определяется в большей степени клинической картиной. И вообще к данному диагнозу причисляют очень большой спектр эпилепсий с разной картиной на ЭЭГ, как гипсаритмией, так и мультифокальной активностью. А лечение должно определяться  причиной эпилепсии: инфекционно-воспалительной, метаболической, ишемической и т.д. 
к.м.н., врач невролог-эпилептолог, руководитель отделения ВЭЭГ мониторинга, руководитель стационара клиники "Планета Мед", www.veeg.ru

Оффлайн Садыков Тимур Русланович

  • Специалист
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Мужской
  • к.м.н., врач невролог-эпилептолог
    • Facebook: https://www.facebook.com/planetamedmoscow/
    • Центр диагностики и лечения эпилепсии "ПланетаМед"
    • Награды
Re: Вопросы по лечению эпилепсии
« Ответ #2174 : 23 Февраля 2019, 18:01:43 »
@stasinamama,
@stasinamama,

Лучше, все же, сдать анализы: АлАТ, АсАТ, щелочную фосфатазу, альфа-амилазу, билирубин общий и прямой.
С собой надо взять ЭЭГ и МРТ с нативными материалами (диск и пленку МРТ и распечатки и/или диск ЭЭГ).

Добрый день. Спасибо огромное за ответ.

Возник такой вопрос. Я давно хочу сдать анализы ребёнка на аминокислоты, микроэлементы и витамины. Для этого нужны определённые показания либо будет не лишним для любого ребёнка? В Москве мы бываем редко. Подумала, было бы хорошо совместить с приездом к Вам.

Спасибо.

Спектр анализов зависит от клинической картины и состояния ребенка. Лишние анализы сдавать не надо. Если что-то потребуется, я Вам назначу и отправлю в специализированную лабораторию.
к.м.н., врач невролог-эпилептолог, руководитель отделения ВЭЭГ мониторинга, руководитель стационара клиники "Планета Мед", www.veeg.ru