Автор Тема: Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)  (Прочитано 101555 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Сумер, спасибо за очень интересный ролик. Поищите плс! по ДЦП.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
http://au.news.yahoo.com/video/national/watch/2115db29-b786-31f5-a8a5-839aea99326f/brain-wave-deep-brain-stimulation/

вот оч интересное видео, павда на англ опять. истории 2х пациентов. Марта 36 лет с дцп и Люк с дистонией. просто посмотрите, что было до и как стало после. Там где про Марту после операции - где она переливает сама из стакана в стакан это 3 мес после операции, учится ходить это 9 мес после операции. как она говорит, от всех ее дерганий (twitchings) осталось 5% и состояние продолжает улучшаться.

про Люка видно как после операции он постепенно ушел от инв кресла, а через 5 лет после операции даже получил водит права.

а в конце видео диктор говорит, что Марта только что вернулась из поездки на фиджи, первой самостоятельной в ее жизни поездки куда-либо. а у Люка будет свадьба.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
P.S. в начале видео может быть реклама, просто подождите когда она закончится и смотрите видео.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн mvyacheslav

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Мужской
  • Вячеслав г.Омск
    • Skype: mvyacheslav2
    • Награды
У моего сына сильные гиперкинезы, нам уже 10,5 лет и только осенью случайно попав на консультацию к хорошему профессору-неврологу узнала о возможности проведения операции. Она была сильно удивлена, что нам еще не провели такую операцию. А нам как всегда  говорили "только реабилитация и все". Подобные операции проводят в Бурденко, как я поняла смысл- вводится электрод и разрушаются "очаги" вызывающие гиперкинезы. Извините, возможно немного неправильно описываю, но так поняла. Мы планируем на март- апрель поездку в Бурденко. Возможно  кто-нибудь уже проводил такую операцию отзовитесь. На форуме есть описание операций в Бурденко, но там только ризотомия, а это совсем другое.

Света, это то же самое что нам советуют DBS или метод хронической стимуляции глубинных структур мозга, так он на сайте Бурденко называется в разделе функциональная нейрохирургия. мне тоже оч интересно, есть ли кто из детей кому эту операцию делали.
если ребенок может ходить, то я бы побоялся этого. У меня была одноклассница. Ей два раза сделали операцию и они села в коляску. Мне доктор обьясняла, что с головы идет нервный импульс нормально. Когда он доходит до мвжцы. идет сбой. Анализируя все. я для себя пришел к выводу, что они на слепую пробуют.  Мне не хочется быть подопытным кроликом. Опять же, мое мнение. Когда лезишь в голову. мертвые клетки не восстановишь, а живые покалечишь. В любом случае, у нас медики не будут виноваты. Мы остаемся один на один со своей бедой. Поэтому не спешите. Больше узнайте и принимайте решение сами.

Оффлайн catherine

http://au.news.yahoo.com/video/national/watch/2115db29-b786-31f5-a8a5-839aea99326f/brain-wave-deep-brain-stimulation/

вот оч интересное видео, павда на англ опять. истории 2х пациентов. Марта 36 лет с дцп и Люк с дистонией. просто посмотрите, что было до и как стало после. Там где про Марту после операции - где она переливает сама из стакана в стакан это 3 мес после операции, учится ходить это 9 мес после операции. как она говорит, от всех ее дерганий (twitchings) осталось 5% и состояние продолжает улучшаться.

про Люка видно как после операции он постепенно ушел от инв кресла, а через 5 лет после операции даже получил водит права.

а в конце видео диктор говорит, что Марта только что вернулась из поездки на фиджи, первой самостоятельной в ее жизни поездки куда-либо. а у Люка будет свадьба.
Спасибо, очень впечатляющие видео. Результаты отличные, но... надо жить в Америке  (или,откуда видео? в Австралии?), у нас подобное нигде, ни в каком Бурденко не сделают, искалечат только. Я бы тоже с удовольствием избавила дочь от гиперкинезов, но только не здесь)

Оффлайн mvyacheslav

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Мужской
  • Вячеслав г.Омск
    • Skype: mvyacheslav2
    • Награды
мне 41. У меня тоже гиперы... Но я не увидел полное удаление гиперкинезов. Конечно, у нее намного меньше стали...  сорри.

Оффлайн catherine

мне 41. У меня тоже гиперы... Но я не увидел полное удаление гиперкинезов. Конечно, у нее намного меньше стали...  сорри.
Вячеслав, здравствуйте! А как вы справляетесь? Как гасите гиперкинезы? У вас они сильные? Принимали ли какие-нибудь препараты? У моей дочери гиперкинезы в виде дерганий, больше в руках, есть и в языке... Это ей очень мешает во всем, и при ходьбе)

Оффлайн olik

Стереотаксис - удаление участков мозга,вызывающих гиперкинезы. Удаляют холодом или электричеством....В интернете есть информация...У сына гиперкинезы, и один очень неплохой невропатолог посоветовал, сказал, что других методов лечения нет....Делают и у нас, и за границей. Но поглядев в интернете что это такое, как-то стало жутковато....

Оффлайн margonia

У меня сыну 7,5 лет, тоже проблема атаксия+гиперкинезы. Много чего пробовали, но каждый раз убеждаюсь, что до очага этой проблемы ничего не доходит толком. А практически любое интенсивное лечение усиливает гиперкинезы, когда эмоции - лучше вообще сразу ложиться на пол... К слову сказать, лечение в Китае также не дает особых результатов. Regenerezin  тоже как-то неопределенно.
Написала, т.к. только тут увидела кого-то с такой же проблемой...

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Здравствуйте. У нас ситуация точно такая же. Тоже семь лет, на эмоциях просто движения зашкаливают. Атак сия и гиперкинезы. На сегодняшний день у меня пока две истории сидят. Во первых мы доехали до Питера в институт эволюции человека. Там сделали скани рование мозга и по результатам видно что из черного тела мозга шпарит лишняя энтропия, лишняя Электрические активность. Отсюда полный расколбас. На основании этого нам выписали травы и гомеопатию которая должна направить энергию в мирное русло. Мы только начали, но иногда я вижу моменты ровной ходьбы. Ну минуту может, но они есть. И во вторых наконец ко мне прибыл костюм тератогс. Там есть схемы при меняемые именно при атаксии. Этот костюм можно носить весь день. Пока пытаюсь разобраться с липучками и жгутами, честно ищу специалиста который поможет правильно одеть и закрепить тяги.
Ну плюсом еще у нас бассейн и занятия физкультурой с элементами на сопротивление. Но честно это такой косметический эффект потому что если он устал или наоборот очень счастлив , все эти годы физкультуры в помойку, мотыляется мама не горюй. Отсюда пока мой вывод, гомеопатия и травы для нормализации работы мозга и тератогс для закрепления и выработки правильных стереотипов.  Если получится напишу, а пока сами как котята слепые

Оффлайн arven

У меня сыну 7,5 лет, тоже проблема атаксия+гиперкинезы. Много чего пробовали, но каждый раз убеждаюсь, что до очага этой проблемы ничего не доходит толком. А практически любое интенсивное лечение усиливает гиперкинезы, когда эмоции - лучше вообще сразу ложиться на пол... К слову сказать, лечение в Китае также не дает особых результатов. Regenerezin  тоже как-то неопределенно.
Написала, т.к. только тут увидела кого-то с такой же проблемой...
В каком реацентре в Китае Вы лечились,то же хотим попробовать Китай.А иппотерапию не пробовали?А нам бассейн был очень хорошо и лошадки отлично.Постоянно  были в "Адели" и с утяжелителями(по 10 часов в день).И еще ,извините,вы ходите?

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн My_Angel

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: Rado_st2
    • Награды
скажите кто нибудь делал своим деткам с гиперкинезами надсечки по Ульзибату? интересно был ли эффект? что изменилось? 

помогите определиться...

благодарю,

Оффлайн arven

скажите кто нибудь делал своим деткам с гиперкинезами надсечки по Ульзибату? интересно был ли эффект? что изменилось? 

помогите определиться...

благодарю,
Сказать плохо или хорошо,не могу.Мы не делали. У подружки сыну сделали,но это было давно(1998год), только учились, сейчас ребенок сам не сидит,не стоит.Но у кого то  есть и положительный результат.

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
сделали скани рование мозга и по результатам видно что из черного тела мозга шпарит лишняя энтропия, лишняя Электрические активность. Отсюда полный расколбас.

ко мне прибыл костюм тератогс. Там есть схемы при меняемые именно при атаксии. Этот костюм можно носить весь день. Пока пытаюсь разобраться с липучками и жгутами, честно ищу специалиста который поможет правильно одеть и закрепить тяги.

вот и у нас в голове сигналы повышенной интенсивности. правда пока не понятно, что их вызывает. проходим обследование у невролога, чтобы учтановить откуда ноги растут. но это долгая песня. может повторное мрт чтото покажет. может и препарат какой надется. а пока сами тоже методом проб пытаемся как-то бороться. но честно говоря ничего не помогает кроме сильной физ нагрузки. если целый день в движении, много ходит и передвигается, то ей легче становится двигаться. но стоит только пару дней дома на диване киношки посмотреть, эффект пропадает.

тератогс мы тоже пробовали. самому конечно трудновато сообразить, как это цеплять. если раз увидеть, то все понятно. сначала одевается верхняя часть спина-передник и скрепляется липучками, чтоб плотненько сидело. а потом ленты вокруг ног обматываются по картинке и крепятся липучками к этой типа маеечке. а силу натяжения лент смотрите по ребенку. ему не должно быть трудно двигаться. лента должна как бы подтягивать мышцу но не перетягивать.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Tasha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1636
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Владик Тольятти, Санкт Петербург
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0
    • Награды
Здравствуйте. У нас ситуация точно такая же. Тоже семь лет, на эмоциях просто движения зашкаливают. Атак сия и гиперкинезы. На сегодняшний день у меня пока две истории сидят. Во первых мы доехали до Питера в институт эволюции человека. Там сделали скани рование мозга и по результатам видно что из черного тела мозга шпарит лишняя энтропия, лишняя Электрические активность. Отсюда полный расколбас. На основании этого нам выписали травы и гомеопатию которая должна направить энергию в мирное русло. Мы только начали, но иногда я вижу моменты ровной ходьбы. Ну минуту может, но они есть. И во вторых наконец ко мне прибыл костюм тератогс. Там есть схемы при меняемые именно при атаксии. Этот костюм можно носить весь день. Пока пытаюсь разобраться с липучками и жгутами, честно ищу специалиста который поможет правильно одеть и закрепить тяги.
Ну плюсом еще у нас бассейн и занятия физкультурой с элементами на сопротивление. Но честно это такой косметический эффект потому что если он устал или наоборот очень счастлив , все эти годы физкультуры в помойку, мотыляется мама не горюй. Отсюда пока мой вывод, гомеопатия и травы для нормализации работы мозга и тератогс для закрепления и выработки правильных стереотипов.  Если получится напишу, а пока сами как котята слепые
Добрый вечер а подскажите как вы в институт попали  есть ли очередь? сколько стоит диагностика вместе с назначениями?
А что за костюм первый раз про него слышу((он только для ходящих, мы только на четвереньках умеем передвигаться.