Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Баба катя]

 

@МАМА СЕРЕЖИ,  в этом посте почта Меликяна  есть, вроде недавнее.

Пишите Власову Павлу Александровичу на почту, можно копию сразу Армену Григорьевичу. нам сразу ответили и приняли.
pvlasov@nsi.ru
melikian@nsi.ru или по телефону в бурденко запись на прием. но там большое ожидание. по почте отвечают быстро. в заголовке напишите , что одозрение на ФКД - это их специализация, они сразу рассматривают таких детей

[Karina S]

Лежу в Бурденко с ребёнком. Сделали операцию вставили электроды для поиска очага по эпилепсии. Выписывают, делал один врач. А ещё есть заведующий Меликян. Он потом будет делать обычную операцию по удалению очага. Вопрос сейчас заведующему давать деньги? Или только доктору своему? И сколько хоть. Боюсь сейча  не дам Меликяну деньги, вдруг на операцию не позовёт..

[NAB]

@Karina S, перенесла ваш пост сюда, так понимаю, вы готовитесь к операции  ?

[mamkaTumku]

Подскажите пожалуйста, буду с ребёнком проездом в Москве, решили заодно попасть на консультацию к Власову, проблема в том что с собой будет два чемодана, как думаете в бюро пропусков на время консультации получиться оставить? Приеду на жд вокзал, потом в аэропорт надо, т.е. оставить в камере хранения жд вокзала совсем не удобно.

[AngelSMother]

@mamkaTumku, мы несколько лет назад пытались в гардеробе оставить , они наотрез отказались.

[mamkaTumku]

Спасибо, я тоже сомневаюсь что согласятся, со всеми этими событиями , буду думать дальше 🤔

[spaniel]

Подскажите пожалуйста, буду с ребёнком проездом в Москве, решили заодно попасть на консультацию к Власову, проблема в том что с собой будет два чемодана, как думаете в бюро пропусков на время консультации получиться оставить? Приеду на жд вокзал, потом в аэропорт надо, т.е. оставить в камере хранения жд вокзала совсем не удобно.

Можно взять каршеринг у вокзала, доехать до Бурденко, спокойно проконсультироваться, и потом доехать в аэропорт

[mamkaTumku]

@spaniel, спасибо, для меня самой за рулем по Москве экстремально 🤭

[NAB]

@mamkaTumku, в теме Кому нужна помощь москвичи? На последних страничках  посмотрите. Раньше она на форум чаще заходила, сейчас редко, ссылку на свою группу в ВКонтакте дала, где то в постах ее. Ник Атаман Христосовцев.
Может, смогут помочь вам в этом случае.

[mamkaTumku]

@NAB, благодарю пошла читать

[Татьянаник81]

Лежу в Бурденко с ребёнком. Сделали операцию вставили электроды для поиска очага по эпилепсии. Выписывают, делал один врач. А ещё есть заведующий Меликян. Он потом будет делать обычную операцию по удалению очага. Вопрос сейчас заведующему давать деньги? Или только доктору своему? И сколько хоть. Боюсь сейча  не дам Меликяну деньги, вдруг на операцию не позовёт..

Расскажите, пожалуйста, как это происходит. Сколько длится операция? Какие условия, что с собой взять? Нам тоже предстоят электроды инвазивные. Спасибо 🙏

[Испанка]

@Лиана95, шутите? Благодарность 100-150 тыс?

В некоторых федеральный центрах это стандартная сумма. В Блохина мы 80 тыс отдавали врачу, но после операции. И 15 перед операцией, иначе тянули с операцией, врали, что нет коек в реанимации. Врач сказал, что они берут только достойное вознаграждение. Поэтому неудивительно, что такие слухи ходят про суммы. Мне подружка по НПЦ Солнцево рассказывала, как там региональные пациенты за все платят в конвертах.

[РомашкинаМама]

@EndG, а где вы делали операцию? Как прошла она? Как долго малыш отходил? Какие-нибудь последствия были? Приступы совсем прошли?

делали в Бурденко, у Меликяна. Но у нас была гемисферЭКтомия с удалением. Операция очень тяжелая. Но мы всем довольны! У сына было не отставание, а ребёнок вообще никак не развивался, абсолютно. Приступы даже не считали, многократные серии.

Знаю мам у чьих деток рассечение мозолистого тела. Операция длительная, но все довольны результатом. Гемипарез всегда после такой операции, но это кажется такой мелочью в сравнении с исходным состоянием.

У нас в вотсап есть чат, там изначально были мамы деток с гемимегалэнцефалией. Сейчас там разные диагнозы, но те кому проводили хирургическое лечение эпи. Мамы из России и Казахстана. Большинство оперировались в Бурденко. Часть в РДКБ. Может кто-то ещё в каких-то клиниках, всех историй уже не помню.Буду благодарна, если добавите меня в чат.
Если интересно пишите в лс номер телефона, я Вас добавлю.

Отправлено с моего Redmi Note 8 Pro через Tapatalk

Добрый день. Мы сейчас также рассматриваем вариант операции в Бурденко. При рождении у сына была диагностирована гемимегалэнцефалия (справа). Судороги появились на 3и сутки. Поделитесь как вы прошли этот путь, какими навыками обладаете сейчас. Очень мало информации по нашему диагнозу.

[Марина - Элиза]

@Испанка,  мы сейчас в Солнцево,обследовали без всяких конвертов,в среду уже выписывают дочку.Я хочу сказать,что даже намеков не было,а отличии от рдкб..(но рдкб было 8 лет назад).

[Oljar]

Добрый день!
Может быть вопрос не в эту тему. Дочери 19 лет, сделали операцию в прошлом году по удалению ФКД. Очень часто головные боли сильные и головокружения особенно по утрам, к обеду вроде расходится. Подскажите кто сталкивался с такими проблемами после операции и как вы с этим боретесь. Все наши попытки с обезболевающими, диакарбом и мексидолом не помогают.