БЕССМЕРТНЫЙ полк
В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и генетика
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Polina
) »
Синдром Кулена де Фриза
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Синдром Кулена де Фриза (Прочитано 4862 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Лана2505
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Синдром Кулена де Фриза
«
:
19 Сентября 2021, 11:46:31 »
Всім привіт.Хочу знайти людей,які стикались з синдромом Кулена де Фриза.Я в цій темі новачок,тому важлива будь яка інформація.дякую
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66975
Страна:
Благодарностей: 2318
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Синдром Кулена де Фриза
«
Ответ #1 :
19 Сентября 2021, 12:26:42 »
@Лана2505
, здравствуйте!
Этот синдром г- генетический?
И просьба, пишите пожалуйста, на русском языке, т к язык форума - русский.
Иначе, к сожалению, мы будем вынуждены удалить ваши посты
т к это нарушение Правил форума.
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Лана2505
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Синдром Кулена де Фриза
«
Ответ #2 :
19 Сентября 2021, 13:06:46 »
Да,ето генетический синдром
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66975
Страна:
Благодарностей: 2318
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Синдром Кулена де Фриза
«
Ответ #3 :
19 Сентября 2021, 15:46:53 »
@Лана2505
, тогда давайте перенесён тему в раздел Генетика.
И вы напишите немного о том, как проявляется, почему у вас определили его или предполагают.
Возможно, кому то описание покажется похожим на свой случай.
Генетических синдромов много, а вот по каждый конкретно может встречаться и редко.
Лечат обычно не гены, а ту симптоматику, что идет по синдрому. А вот симптоматики похожей больше уже.
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Анастасия2020
Новичок
Сообщений:
3
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Синдром Кулена де Фриза
«
Ответ #4 :
02 Октября 2023, 15:21:00 »
Здравствуйте, форумчане. Хотелось узнать, как развиваюся ваши дети с синдромом Кулена де Фриза, имеются ли ещё заболевания? Как у вашим детей с речью?
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66975
Страна:
Благодарностей: 2318
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Синдром Кулена де Фриза
«
Ответ #5 :
02 Октября 2023, 17:40:11 »
@Анастасия2020
,Здравствуйте! перенесла вашу тему в нужный раздел. Нашлась такая же, но тут тоже, только спросили, больше человек не писал.
Если не сложно, может, вы напишите немного о своём ребёнке?
Как родился, почему стали искать генетические синдромы и т п. Возможно, это поможет кому то в поисках диагноза 😊
«
Последнее редактирование: 02 Октября 2023, 17:53:24 от NAB
»
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Анастасия2020
Новичок
Сообщений:
3
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Синдром Кулена де Фриза
«
Ответ #6 :
02 Октября 2023, 18:36:48 »
@NAB
, у меня дочка, ей сейчас 3.6, родилась она в срок но маловесная, 2080 и 48 см, на 3 скрининге обнаружили задержку внутриутробного развития, на 3 сутки после родов порок сердца, дефект межпоедсержной перегородки, 13 января 2021 сделали пластику дефекта. Общее состояние её удовлетворительно, эндокринолог ставит нам задержку роста тяжелой степени,активная, в речи пока только отдельные слова, весёлая, пошли в сад специализированный в этом году , инвалидность ей оформила.В августе этого года ездили в Москву, на обследование в Энц, где оказалось что наша задержка и другие заболевания связаны с нашим синдромом.
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66975
Страна:
Благодарностей: 2318
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Синдром Кулена де Фриза
«
Ответ #7 :
02 Октября 2023, 19:10:17 »
@Анастасия2020
, т е у вас сразу было понятно, что "что-то не так".
Ещё на форуме есть раздел консультаций врача генетика, можно спросить там. Может, были пациенты с таким синдромом.
Двигательное развитие у вас обычное более- менее, по возрасту?
,
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Анастасия2020
Новичок
Сообщений:
3
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Синдром Кулена де Фриза
«
Ответ #8 :
02 Октября 2023, 19:20:41 »
Про синдром узнали только в прошлом году, мышцы слабые,хоть и ходим и бегаем и пытаемся, вальгусная деформация стоп тяжелой степени, стопа как ласта вообще была когда начали ходить, ортопедическую обувь носим
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66975
Страна:
Благодарностей: 2318
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Синдром Кулена де Фриза
«
Ответ #9 :
02 Октября 2023, 19:24:15 »
А сразу после рождения врачи анализы на генетику не назначали?
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и генетика
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Polina
) »
Синдром Кулена де Фриза