Автор Тема: Ставят диагноз эпилепсия, не могу в это поверить. Нужен совет  (Прочитано 22011 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем огромное спасибо за ответы, я знаю что на таких форумах родители, которые столкнулись с такой проблемой знают не меньше врачей. В свое время я изучала урологию, мы родились с двусторонним гидронефрозом и с неблагоприятных прогнозом на жизнь, но все преодолели, успешно прооперировали наши обе почки в 21 день жизни.   Сейчас закрываются сомнения не мог ли наркоз повлиять на возникновение этой болезни.... Но область урологии куда проще неврологии. Пока в начале пути по изучении болезни и скажу в голове каша. Начала вводить кеппру, смотрю реакцию....

Оффлайн Alexander1983

Вы молодцы, что стали вводить кеппру. Нет - наркоз не мог это вызвать. Если хотите узнать точно, что это вызвало, то пройдите секвенирование генома, либо уже выкиньте из головы мысли о причине, так как понимание причины вам ничего не даст по сути. Нужно лечить то, что есть сейчас. Но я все таки еще советую анализ крови на аммиак и на аминоксилоты, потому что ESES часто вызывается проблемами по этой части. Повторное ЭЭГ ночное советую сделать через месяц после начала введения кеппры, а потом еще через 3 месяца. Еще не обсуждайте эту проблему при ребенке и не зацикливайтесь на ней. В вашей жизни и в жизни ребенка ничего не должно меняться. Все будет хорошо
« Последнее редактирование: 25 Июля 2022, 11:19:52 от Alexander1983 »

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А кто его знает, мог наркоз или не мог...
Вот именно "с нуля" сформировать - это вряд ли... хотя тоже не невозможно.
А вот спровоцировать, усилить, сыграть роль либо спускового крючка, либо резонатора - это вполне мог. Один врач сказал нам как-то, что наркоз - это как удар кулаком по мозгу... это при том, что у нас наркоз был вообще кратковременный из тех, которые "точно никаких последствий не дают". Но у нас дал же.
Вот вы пишете - ни у кого в роду не было... А кто это проверял? Не делали ж всему роду, прям вот каждому, обследования, которые могли это показать? А если б и делали... спокойно можно и не поймать. Кстати, даже могло и быть у кого-то в роду, просто никто не знает уже.
Да собственно, а что это меняет-то? я имею в виду причину...
Тем более, насколько я понимаю, речь вообще не шла у вас - можно ли обойтись без операции и наркоза. Всё равно б делали... А коль так - ну что теперь, волосы рвать, голову пеплом посыпать? А смысл?

Оффлайн Alexander1983

Вот для того, чтобы узнать, было ли у кого в роду, мы решили сделать секвенирование генома не только ребенку, но и мне и моей жене. Бывает такое, что у мутации статус de novo - то есть, когда у родителей этой мутации не было, а у ребенка она есть.

Оффлайн Alexander1983

Хочу сказать, что вам попался грамотный эпилептолог. Сейчас многие лечат по старым протоколам, назначая снаяала вальпроаты, а когда они не помогают, вводят дополнительно кеппру в рамках политерапии. Однако, самые современные европейские протоколы подразумевают введение кеппры сразу и в рамках монотерапии. Считается, что такой протокол лечения более эффективный и способствует уменьшению побочных эффектов.

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да выбора, конечно не было, операция была проведена экстренно.  Но конечно хотелось бы знать причину, будем искать. Записались на анализ на аминокислоты, потом будем думать про генетический. Важно по той причине, что планировали второго ребёнка, а теперь пока не выясним генетика или нет, не решусь наверно. Да и теперь самое важное это сына лечить, чтоб препарат подошёл. Пятно на лице красное появилось, боюсь как бы не аллергия....

Оффлайн Alexander1983

Да выбора, конечно не было, операция была проведена экстренно.  Но конечно хотелось бы знать причину, будем искать. Записались на анализ на аминокислоты, потом будем думать про генетический. Важно по той причине, что планировали второго ребёнка, а теперь пока не выясним генетика или нет, не решусь наверно. Да и теперь самое важное это сына лечить, чтоб препарат подошёл. Пятно на лице красное появилось, боюсь как бы не аллергия....
Напишите потом, пожалуйста, результат повторного ЭЭГ, а то я переживаю

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Хорошо, папишу в 15 числах августа поедем в областную больницу на плвторное ээг

Оффлайн Alexander1983

Хорошо, папишу в 15 числах августа поедем в областную больницу на плвторное ээг
а у нас в пятницу повторное ЭЭГ. Надеюсь, что все будет хорошо, потому что у дочери повысилась эмоциональная лабильность. Бывают рецидивы даже на фоне лечения, но если что, то препаратов еще очень много, начиная от ПЭПов и заканчивая кортикостероидами. поэтому мы часто ЭЭГ делаем.

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Желаю вам отличных результатов на ээг!

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А нам вот здесь на форуме врач ответил. А кто-нибудь знает что за препарат осполот?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Мария Воронина, вот тема по нему в этом же разделе Осполот   
Но самостоятельно вводить препарат нельзя. Врач написал мнение. Все назначения  делаются не заочно.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Alexander1983

По описанию со слов вообще невозможно поставить диагноз. Только на основании ЭЭГ. Хорошо, если это не ESES. Но и при ESES на начальных стадиях тоже нет регресса развития

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Как прошло ваше ээг? Какие результаты?