Автор Тема: Ставят диагноз эпилепсия, не могу в это поверить. Нужен совет  (Прочитано 22045 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alexander1983

Как прошло ваше ээг? Какие результаты?
Расшифровка на почту пока не пришлу. Думаю, сегодня-завтра будет. Как придет, я сразу же напишу о результате. Но когда делали ночное ЭЭГ, я сам сидел и смотрел, видел там только сонные веретена и к-комплексы. Ничего страшного, вроде как не наблюдал.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
добрый день.
по эпилепсии так скажу - это не то заболевание, по которому надо консультироваться у родителей. Родители могут поделиться только тем опытом, с которым столкнулись сами. Да и врачи не все в этой теме хорошо разбираются, к сожалению. Я бы как минимум у двух-трех побывала, причем смотрела бы сперва отзывы.
по кеппре. мы ее пили несколько лет, у нас тоже были ДЭПДы. если вы о том. сперва в комплексной терапии, затем как монотерапия. был период, она очень хорошо держала. но в подростковом периоде, когда, по идее, наши ДЭПДы должны были сойти на нет, и я этого очень ждала, они наоборот, как с цепи сорвались и приступы пошли ежемесячно. поэтому, мой совет, найти хорошего, очень хорошего врача, с возможностью связаться в сложные моменты - это важно-и держать руку на пульсе. возможно, со временем будет нужна смена терапии, и не одна
но вообще - с этим тоже люди живут. и неплохо. если нет других проблем по здоровью
« Последнее редактирование: 04 Августа 2022, 11:12:39 от ЗояПтицына »
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Alexander1983

добрый день.
по эпилепсии так скажу - это не то заболевание, по которому надо консультироваться у родителей. Родители могут поделиться только тем опытом, с которым столкнулись сами. Да и врачи не все в этой теме хорошо разбираются, к сожалению. Я бы как минимум у двух-трех побывала, причем смотрела бы сперва отзывы.
по кеппре. мы ее пили несколько лет, у нас тоже были ДЭПДы. если вы о том. сперва в комплексной терапии, затем как монотерапия. был период, она очень хорошо держала. но в подростковом периоде, когда, по идее, наши ДЭПДы должны были сойти на нет, и я этого очень ждала, они наоборот, как с цепи сорвались и приступы пошли ежемесячно. поэтому, мой совет, найти хорошего, очень хорошего врача, с возможностью связаться в сложные моменты - это важно-и держать руку на пульсе. возможно, со временем будет нужна смена терапии, и не одна
но вообще - с этим тоже люди живут. и неплохо. если нет других проблем по здоровью
Вот я как раз и призываю топикстартера придерживаться рекоммендации эпилептолога. Тем более, что эпилептолог назначил лечение по современному протоколу, судя по всему. Родители же тоже могут дать совет или поделиться своей историей, которая хоть как-то может показать прогнозы на будущее.

Оффлайн Alexander1983

Как прошло ваше ээг? Какие результаты?
Сейчас индекс эпиактивности 5%. Совершенно не угрожающий. Хотя, через месяц после начала лечения он был нулевой. Так что за последние несколько месяцев он вырос с нуля до 5. Повысили дозировку кеппры

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
5% конечно же не страшно!  А мы вот по рекомендациям сдали анализ на аминокислоты, пришли результаты, вижу что не все показатели в границах нормы, но вот к какому врачу с ними теперь? Боюсь, что у нас в городе ни один врач ничего толкого не скажет...

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Оффлайн Alexander1983

5% конечно же не страшно!  А мы вот по рекомендациям сдали анализ на аминокислоты, пришли результаты, вижу что не все показатели в границах нормы, но вот к какому врачу с ними теперь? Боюсь, что у нас в городе ни один врач ничего толкого не скажет...
И что не в норме? Я не заметил. Может, невнимательно посмотрел. По сравнению с нашими анализами на аминокислоты, у вас все идеально

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Ну я едва нашла, и да, там превышение норм во 2 знаке после запятой. Не факт, что это значимо, т к примерно погрешности определения.
И я вот не биохимик - смотрят то по циклам превращения аминокислот.
В общем,  это надо врачу специалисту. Т к кроме анализов, есть ребёнок и анамнез.

Можно попробовать вам задать вопрос здесь на форуме генетику в их разделе.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем добрый день
 Тему завела полгода назад, не могла поверить в диагноз.  Полгода у нас ничего не происходило, пили по 250 мг кеппры 2 раза в день и все.  Через полгода опять начались подергивания рта, потом начал непонятно всю ночь дёргаться, приступы видоизменились, Ээг стало хуже чем было, был очаг только в правой стороне стал уже и в левой, подняли дозировку кеппры, начали пить шишку. Результата нет...нос спит ужасно, то руки, то ноги дёргают я, язык как будто жуёт. Уже камеру поставили, чтобы за ним наблюдать. Я по-тихоньку схожу с ума, от бессонных ночей, вся на нервах. Врачей эпелиптологов в городе нет, ездием в другие города. Теперь говорят добавлять трелептал. У меня вопрос кто нибудь принимал трелиптал+кеппру? Где то читала, что они не сочетаются. Ещё читала, что трелептал не подходит при ДЭРД, а у нас как раз это и написано в выписке. Страшно, что сделаем ещё хуже... И ещё вопрос, может у кого-нибудь было что-то подобное, мы сделали УЗИ сосудов шеи и головы, по УЗИ сосудов головы все хорошо. А вот в шеи деформированы правая внутренняя сонная артерия, и позвоночных с обеих сторон. Это может быть причиной эпилепсии?

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Оффлайн tatianavami

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У моего сына похожая ситуация, только он на Депакине, 7 мес всё отлично. ЭЭГ хорошие, анализы тоже. После НГ уже 2 мес приступы, дозу подняли, ЭЭГ ужасная. Три врача говорят разное. Приступы видоизменились. Тоже не знаю, что делать

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А мамам бедным непонятно где помощи искать и куда бежать, неделями уже не сплю, нервы сдают...

Оффлайн Мария ВоронинаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У моего сына похожая ситуация, только он на Депакине, 7 мес всё отлично. ЭЭГ хорошие, анализы тоже. После НГ уже 2 мес приступы, дозу подняли, ЭЭГ ужасная. Три врача говорят разное. Приступы видоизменились. Тоже не знаю, что делать
А как у вас приступы проявляются?

Оффлайн tatianavami

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Сегодня с утра был минуты три, впервые так долго. Приступы фаринго-оральные, начинается как будто бурлением затем начинает дёргаться одна половина лица и губами цокает, слюна обильно течет. В начале немного иначе начинались, самые первые в июне, после нового года они похожи, только последние два перешли на раннее утро.