Мой сынок Кирюша... Мамы деток в вегетативном состоянии, поддержите...

[novianna]

@MamaRusi, а, ну тогда все ок, условия создаем. И музыка разная, и танцы, мобилей 3 штуки, постоянно меняю и "светомузыка" про которую вы пишете, тоже есть, включаем, гирлянда висит, мигает в разных режимах, на полу лежит, в коврике, дуга с игрушками, мультики, в кроватку бортики ч/б "по Доману" типа заказали, постоянно перевешиваю, чтобы разные узоры были. Это все делаем. Не разом, конечно, а то одно, то другое, чтобы постоянно все вокруг менялось. Не читаю только. Если только старшей, а он рядом лежит. Тактильное тоже стараюсь делать, разные текстуры в ручки вкладывать, щекочу. Не делаем только физику - массажи, ЛФК, и прочую активную физическую реабилитацию. Вот он нее он как раз закрывается и наоборот тормозит. Как мне кажется. Хотя очень хочется хотя бы массажистку пригласить.

[MamaRusi]

@novianna, Ну конечно с физическим, это тоже меня все время волновала, сейчас конечно мы очень усиленно занимаемся. Много чего делали и делаем, что нам некоторые врачи вообще запрещали. Но это я считаю, каждый родитель должен чувствовать своего ребенка, чтобы понимать выдержит или нет. Мы на первый массаж попали к очень жесткой массажистке, она его так крутила и мяла ( а он весил, то 4 кг), но после 5 сеансов, она ушла в отпуск и нас передали к бабушке "божий одуванчик". А я так сокрушалась, что она совсем его не массирует. Только потом начитавшись форума и поняв, что мы могли вообще получить судороги, наверно Бог нас уберег, отправив массажистку в отпуск.
Еще в первый год мы регулярно посещали остеопата и прошли курс иголок. Конечно вообще мамы все делают на страх и риск, лично знаю таких, которым из-за судорог запретили все и они ничего не делают, а есть которые несмотря ни на что занимаются. наши врачи разошлись во мнении, лечащий сказала реабилитируйтесь по полной, а вот в центре реабилитации постоянно подстраховывались, не назначали процедуры мол вам нельзя ( не ходим уже туда).
 Ну конечно, вот единственное с чем не эксперементирую, это с лекарствами. Многие мамы советовали проколоть более сильные препараты, но я в этом плане рисковать точно не буду, год назад еще раздумывала, слушая истории как помогли, но видно там проблем не было таких как у нас.

[novianna]

@MamaRusi, мы тоже цераксон прокололи на свой страх, а когда сироп начали - приступы усилились. Больше не экспериментируем. Завтра ляжем, надеюсь уберут нам эпи гормонами или может ПЭПы скорректируют. Вот наступит ремиссия - страшно начинать, чтобы опять не сорвать. С каждым разом ведь все сложнее и сложнее ремиссию получить... Такая зараза, ужас.

[klimel]

@MamaRusi Спасибо большое, что написали! Я по чуть чуть занимаюсь, насколько это возможно в условиях больницы и с ИВЛ. И готова к долгой работе, все все сделаю для нашего малыша.
Хорошо, что Вы написали, конечно истории у всех разные, и потенциалы у деток разные, но так нужны такие истории, как Ваша...

[NASTUSIK]

добрый вечер девчонки..... читаю и плачу.... нам скоро 2 годика,как спал с рождения все время так и спит,глазки почти всегда закрыты,никаких улучшений((( 1,5 года были и остеопаты и массажи,все бестолку,теперь мы просто живем.... ))))

[Grita]

Девочки, мои тоже после менингита. Может кому поможет моя хитрость. Когда не ели из бутылочки, я кормила через маленькую спринцовку. Не травмирует рот как от шприца. Врачи были в шоке, им бы зонд вставить и проблем с едой нет. Но лучше спринцовка, чем зонд.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Grita]

Читаю про цераксон и боязно его принимать. У нас ремиссия, потому и страшно с нее сорваться. Был ли у  какого положительный результат от цераксона?

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[klimel]

Мы уже прокапали гормоны и габриглобин. В моей темке подробно написано.
Врач еще планирует прокапать пирацетам.

[MamaRusi]

Девочки, хочется всех вас поддержать. Главное не отчаивайтесь, я понимаю, что все мы ждали счастье и готовились к нему, а жизнь преподнесла нам вот такое испытание. Мне вообще казалось, что все жизнь моя закончилась, муж бросит. друзья отвернуться, я сопьюсь и буду жить алкашка с ребенком инвалидом в далекой деревне. Но, никто не ушел и я не пью. 

[veronik05]

Девочки, хочется всех вас поддержать. Главное не отчаивайтесь, я понимаю, что все мы ждали счастье и готовились к нему, а жизнь преподнесла нам вот такое испытание. Мне вообще казалось, что все жизнь моя закончилась, муж бросит. друзья отвернуться, я сопьюсь и буду жить алкашка с ребенком инвалидом в далекой деревне. Но, никто не ушел и я не пью.

Я так же думала, но никто не ушёл и жизнь продолжается. Для меня было самое трудное это первый год. Потом многого сама научилась делать. Сейчас вообще у Ники родился братик. С криком братика Ники стал глаза чаще открывать. Я уже забила на больницы и реабилитации. От них наоборот в нашем случаи хуже было. Постоянно болели очень сильно, и судорог больше становилось. Как дома, так и  судорог меньше, а бывает, что вообще нет. Мне только главное обследование, а именно почки. Проблемы уже есть.... Увы.   

[MamaRusi]

@veronik05, У нас тоже родился братик, который тоже стимулирует нас.

[veronik05]

@veronik05, У нас тоже родился братик, который тоже стимулирует нас.

Вот и автору этой темы тоже надо задумываться об втором ребёночке, как бы не было трудно. Он как никак но стимулирует лучше всего остального. И легче стало морально. И бабушки с девушками расцвели по другому:-))Ники  любим по особому и никто от него не отвернулся, родственники наоборот все его тягают и разговариваю.А с маленьким узнаем все прелести материнства. Развитие, агуканье.  Ведь такого с Ники мы не проходили. Годы идут. И детей мы теперь хотим ещё. :-))

[novianna]

@veronik05, @MamaRusi, у нас старшая сестра есть, та еще пискля-визгля, ей сейчас почти 4. Как только домой приходит, такой шум-гам сразу. Я сынульку сразу к ней поближе и типа играют вместе. Она его как пациента использует в игре в больничку, например. То книжки ему показывает, то в кулачки что-нибудь вкладывает, то просто гладит, разговаривает. Как же хорошо, что она у меня есть. Если бы не было, я бы, наверное, уже свихнулась. Ну и еще третьего хотим, месяц назад \\, но к сожалению замерла на раннем сроке :(

[MamaRusi]

@novianna, Это очень хорошо, что есть сестра, даст Бог будет и еще. У нас тоже есть дочка у мужа, она к нам часто приезжает и иногда живет ей 7, я ей все разрешаю с мелким делать(в пределах разумного) и носить и играть и песни петь и визжать.  Ей конечно с самым младшим интереснее, но он уже ходит и показывает свой характер и не дается ей. Она пока можно было переключилась на него, а сейчас уже опять вернулась к старшему.
Это наверно еще решает проблему общения, я знаю многие родители сталкиваются, что ребенку не с кем общаться. Мы везде ходим и в парки, и в гости. Конечно когда деток двое, трое уже мне кажется и люди не так смотрят. Еще вот собираемся с подружками, у них наши ровесники. И у сестры двоюродной трое деток, раньше дети старшего обходили стороной(ге знали как с ним играть), а тут мы их всех посадили в одну комнату ( 2 годовасика, мой ангелочек 2,6, племянник 5 лет и племянница 10 лет), так уже слышу мой ангел там хохочет вовсю, они его там все веселили.

[novianna]

Не легли мы в Солнцево :( Лечили накануне бронхит в Тушинской, меньше недели пробыли дома и в день госпитализации в ПНЦ опять загремели в Тушинскую, но уже с пневмонией и риновирусом. Понабежали врачи и активно агитируют ставить стому ((( Я так не хочу. Логику понимаю, но не хочу ее ставить (((( так долго учили его глотать, уходили с зонда. Может быть это единственная радость у него - сладкий творожок и фрукты. Он так славно рот открывает, когда ест что-то вкусное, ест и смотрит прям в лицо мне, типа "Не тормози, мать, давай закидывай!". И лишить его и этого... Не знаю что делать. Начали более вертикально его кормить. Но плохо получается - обратно еда вываливается :(