@Ната05, здравствуйте. У нас такого диагноза нет, но было подозрение на него еще внутриутробно - 22-24 нед. Тогда еще искала информацию на этом форуме (так здесь и оказалась), но здесь больше детки с другими заболеваниями. Про операцию по Касаи тоже читала, но мне, попадались, к сожалению, примеры, что после операции через какое-то время, все равно, необходима пересадка печени. Здесь, конечно, чтобы из доноров кто-нибудь из родителей подошел.
Есть благотворительный фонд "Жизнь как чудо" - там собирают денежные средства для детишек с вашим диагнозом. Не на пересадку, а, например, на плановые осмотры в Москву. Так я про что. Может быть можно как-нибудь через них связаться с родителями таких деток - они вам лучше подскажут, как вам действовать.
Здоровья, дочке