Мой Егорушка

[НатаИ]

Долго читала истории и ни  как не могла решиться написать о нас. Очень хочу услушать ваши советы на мой "просто крик" о помощи: "с чего начать когда уже поздно...".
Заранее извиняюсь, что будет много слов, но не могу коротко, так очень хочется поделиться болью...
Мы вместе с мужем 12 лет. У нас замечательная дочка Анечка- 6 лет. Оба работаем очень не плохо, молоды, здоровы, счастливы. 8 марта 2007 года заинтересовавшись долгой задеркой обнаруживаю на тесте две полоски. Муж счастлив! Я- в раздумьях, странных и глупых.Как быть- справлюсь, а как работа, о что делать- вроде взрослая тетка- а тут испугалась. Решила, что все будет как при  первой беременности- замечательно, и поэтому пошла в платную консультацию в клинику "СЧастливая семья". Меня так разве что не облизывали все беременность. Говорили, как у меня все замечательно. На 37 неделе еду заключать договор с роддомом и когда делают узи- врач начинает медленно паниковать. 37 недля- все ребеночка- 2200, очень очень маленький. Двк артерии пуповины ималоводие. А ведь за 5 дней до этого в моей замечательной консультации мне намерии 3000кг. Меня конечно же оставляют в род доме. Буквально привязывают к капельницам. Через две недели мой мальчик появился- вес 2570 рост 52 см. Худенький, слабенький. Конечно мне его не дали, забрали. А на следующий день сказали, что переводят в 13 больницу. Так как он маленький, да еще и парез лицевого нерва. Я пришла к врачам и говорю- если меня не виписываете- я ухожу сама, выписали на 2 день. Я к нему. Среди недоношенных детишек 13 больницы- мой малыш казался гигантом. Но очень слабенький. А вот аппетит хороший. Но есть много не давали- только по 40 (в дальнейшем по 60) молока. А у меня молочка- коровы обзавидовались бы. Носила оитрами- кормила отказничков, которых в больнице много. А что делали врачи- антибиотики в жутких количествах. У нас желтушка 3 недели, жуткие отеки. Я замечаю, что когда кормлю- дышит как-то не так. Я спрашиваю врача, а она мне- да он у вас всегда так дышит. На мой вопрос что же с ним- физиологическая незрелость. Нам скоро месяц и с весом 3000 кг мы лежим в отделении недоношенных. Я рыдаю, когда выписывают 2000-х кг деток, а нас ни как. Тут 7 декабря приходу- мой мальчи к- орел, глаза черные (не зрачки расширены, а именно черная радужка), страшно отекшие ручки и ножки синие, и синий носогубный треугольник. Врачи толпой ходят к нему. И тут мне говорят что сним- ВПС- врожденный порок сердца. 3 недели ни чего не видили, а когда пришел кризис наконец-то определили. К вечеру состояние ухудшается нас переводят в реанимацию. И со словами "Никаких прогнозов даже на завтра" меня отправляют домой. Я вызвала мужа, понимая что доехать в метро- не смогу где-то умру. Муж пришел, посадил меня в машину и на 2 часа ушел в больницу. Страшно даже представить что там было. Но он вернулся с ренгеновскими снимнаками и телефонами врачей. Привез домой меня и как куклы посадил на стул, где я и просидела всю ночь. Поднял на ноги всех кого только можно, достал даже ведущего кардиохирурга Бакулевки- Кима. На следующий день я приехала в 13 бльницу- меня врачи уже боялись, притались от меня, открыли мне комнату ночного отдыха сестре- что б я там ревела. Мы добились того, что нас в срочном порядке перевели в 67 больницу. Там мы встретили наконец- то настоящего врача. Бакерия Екатерина Леонидовна.  Первые две недели мы лежали с тремя капельницами, с мониторами, весь в каких-то проводочках. Потом постипенно количество приборов вокруг нас уменьшалось. Перед новым годом нас выписали домой. На мои вопросы почему же нас так долго в 13  не лечили, не слышали. Врач только разводила руками. Сердце - мотор- это реально было про нас. Дальше опреция- в 3.5 месяца. Полостная, тяжелейшая, 5 дней в реанимации, долгий востановительный период. Нас все время наблюдали нервапотологи, говорили, что задержка из-за опреации, тяжко, плохо и т.д. Нам сейчас уже 1 год и 5 месяцев и что мы умеем: переворачиваться только по всякому, ни чего не говорим (кроме агу), смеется, сосет пальцы ног , руками машет- но только как сам хочет. Когда кормю- отнимает ложку, Мне улыбается, на Анютку смотрит с ужесом, она его то таскат как кукленка, то целует, то поет громкие песни на ушко. Сейчас стал мстить ей- таскает ее за косы. Вот вообщем-то и все наши способности. А нам ставят ДЦП. ПРичем нервапотолог хочет сделать МРТ- тогда скажет точно, кардиолог делать МРТ не разрешает- наркоз не нужен нам совсем. Вы можете представить как я боюсь больниц и даже в страшном сне вижу поездку в любую нерв. больницу. Но сейчас у меня реально стала проблема. С чего начать и не поздно ли уже... Помогите мне, пожалуйста.

[НатаИ]

Еще добалю немного слез. Сколько раз слышала от врачей "Очень тяжелый ребенок", "никаких прогнозов". Сколько рыдала, орала на небо "не отдам, не отпущу, мой!!!!". Даже молитвенник кидала в стену. Была не права. Но дала себе цель- мой мальчик будет со мной. Что было во время операции со мной- даже не помню. И вообще память стрела весь первый год жизни моего парнишки. Борьба продолжается и сейчас. Массажи делаем каждый месяц (уже перепробовали трех массажистов), сама тоже пытаюсь делать. Плаваем в ванной- с удовольствием, хорошо отталкивается ножками от бортиков. А вот ручками в воде ни как. Катаю его на мячике. Читаю кучу всякой литературы, поумнела. Сейчас хочу сменить нерваполога- ведь как я понимаю, сказать что с нами можно и бех МРТ. Мы делали 5 УЗи мозга, 3 до и 2 после операций- все так было не плохо. ЭЭГ- там вроде тоже ничего страшного. 
Вот еще что последнее написала нервапотолог: последчтвия гипоксическо- ишемического поражения ЦНС, гипотоническо- астетический синдром, задержкапсихо-моторного развития.

[Мама гуськи-гу]

Привет! приятно познакомиться, я Юля, а мой сынуля Антошка! судя по тому  что ты написала мозг видимо не сильно поражен, все-таки улыбается, таскает за волосы и проявляет себя.  Думаю в родах была гипоксия, а после наркоза ее последствия усилились... но я то не медик...
  вот чтобы я сделала, точно поискала бы еще невропатолога, и повыбирала бы... не думала бы об упущенном времени, а о том, что все еще впереди, и нужно много сил и терпения
  почитай на форуме раздел реабилитации, так много полезного, может подберете себе что-нибудь

  и главное, что ты теперь с нами, и мы будем ждать сообщений о ваших достиях и радоваться вместе с вами, удачи!

[NATULYА]

Наташа, не отчаивайтесь, мне вот всего 19 лет, но я живу надеждой, что мой Кирюшка будет как все детки, здоровым, хотя врачи говорят нам обратное, ну уж какой будет, такой и будет, я все равно его люблю. Мы тоже многое перенесли в .т.ч и полосную операцию, сейчас ребенок с грубой задержкой умственного и физического развития и с эпилепсией, которая очень тяжело поддается лечению, у нас страшные судороги, мы ваши ровестники моему только исполнилось 1.6 года,но на форуме очень много друзей и всегда поддержут в трудную минуту. Вливайся в наш дружный коллектив.

[Степашина мамаша]

ната, ну что ты говоришь, поздно? поздно было бы, если бы его не было с вами, а так он молодец, такое перенести не каждый взрослый сможет.. думаю, сыночек еще не раз порадует вас своими успехами! боритесь за малыша, на опускайтек руки.. и любите таким, какой есть..

[ФЕЯ]

Привет, Ната! Я думаю, что у вас, наоборот, всё впереди! Твой малыш очень многое умеет, переворачиваться во все стороны, отнимать ложку... моя в 6 этого ещё не может.. Дайте просто ему окрепнуть, ведь он столько перенес, и помогите с малышу с реабилитацией. Я думаю, что всё у вас со временем наладится., а мы вам поможем и подскажем!

[Ленок]

Привет Ната! Ваш малышь чуть окрепнет и покажет еще на что он спасобен
В первую очередь вы спосли ему жизнь, а реабилитацией заниматься никогда не позно 'lm

[НатаИ]

Огромное спасибо, что принимате меня к себе в коллектив. Тут очень много информации. (и очень мало время что б все изучить). Я очень верю в своего сыночка. Сейчас ищу нового нерваоптолога- лучше чтоб посмотрел на домуи назначил что-то кроме больничных обследований. А то я до сих пор (уже год после операции) не могу прийти в себе после больниц, особенно Бакулевки. Тамошние реаниматологи- это мой страшный сон до сих пор. Единственный врач, к которому я еду с удовольствием (а такое бывает часто), это наш кардиолог. И хоть сейчас- как она говорит- у нас сердце почти здорового человека- мы ее беспокоим по любому поводу. Даже сейчас после разговора с нервапотологом я позвонила ей и пожаловалась, что кроме 10 уколов церебролизина нерва-г не все лето ничего не прописала назначала нам лекарства. Так врач стал моей подругой. А мои подруги- куда-то все делись, сначала не могли со мной говорить- я ведь почти все врмя ревела, потом и мои проблемы им не интересны. Меня ведь совсем например не пугает "страшный насморк" у 10 летнего ребенка. У меня своя проблема- для них это не интересно. Но так любить ребенка своего они точно не смогут.
А скажите девочки- когда перестану ребеть при виде реклам подгузников, когда детки такие толстые ползают и смеються?

[Лелька]

Привет Наташа, все наладится у вас!!!
У меня тоже подружки некоторые пропали....... а ревела я еще месяца 4 после того как нам поставили ДЦП, я и сейчас реву, но все реже........ cef cef cef

[O.E.]

Привет, Наташа!
Не отчаивайтесь так, малыша лечить не поздно.
Всему своё время.Ведь всё это время вы не сидели сложа руки, а усиленно боролись за жизнь малыша.
У меня тоже был такой период в жизни - всё мне казалось, что я мало занимаюсь ребёнком, вот надо то,  надо - это.Потом успокоилась, поняла - пока один этап не пройден - второй не  начнётся.
Так что возьмите себя в руки : при вашем старании - всё будет хорошо.
Очень понимаю тебя,когда плачешь при виде рекламы подгузников, сама всё время мечтала, чтобы мой ребёнок был толстый и весь в складочках.
Но это проходит...Ребёнок растёт,ты радуешься любому его успеху и любишь его таким, каков он есть.

[Milenia]

Привет!!! Добро пожаловать в нашу семью!


Я думаю, что вам точно ничего не поздно, а даже в самый раз! У нас с дочкой примерно с этого возраста и начались более-менее результаты от занятий, когда стала понимать, что от нее хотят.
Будем ждать ваших фоточек в галерее!!!

[НатаИ]

Хотелось бы уточнить. Роды как мне во всяком случае говорят- были не плохие. НОтак как беременность была не ахти какая- пошло первое поражение. Далее- первый месяц, когда мы лежали без диангоза в 13 больнице. Нам нужны были сильные сердцечные лекарства- что б заставить сердечко работать с таким пороком( не было части межжелудочковой перегородки), а отеки- это тоже от сердцечка, надо было сгонять их, ане ждать когда они сойдут естесвенным путем. В реанимацию нас переводили с сердечной недостаточностью. У нас грудной горб вырос за один день- сердце месячного малыша увеличилось в объеме до размеров взрослого мужчины! Так вот врачи по грудному горбу только догадались о пороке, и ренгеновский снимок подтвердил, когда увидели сердце- которое заняло всю грудную клетку. Соответственно- сердце с трудом работало только на себя- на мозг его не хватало. Вторая причина. Далее конечно же операция- 90 минут на искуственном кровообращении (по норме 60), ИВЛ- три дня, два отека легких- с отсасывание жидкости, что еще там делалось в реанимации- не знаю. В Бакулевке в реанимацию никогда не пусают- только когда ребеночек уходит. В отделение его привезли- шрам от опреации- во всю грудную клетку- сейчас аккуратненький. Рядом из сердечка торчат проводочки-чтоб если что, запустить моторчик. Капельница "вживлена" в шейку- тоже остался шрамик, два шрамика на руке и ноге-операционные капельницы. И две дырки )как от пулевого ранения) в ребрах- на лгких. Мой солдат прошел войну! Конечно это тоже не могло не дать причин к отставанию. Так что как говорят врачи первые 6 месяцев мы не развивались совсем- только боролись за жизнь- кушали, писала и какали. После операции три месяца нельзя было брать за ручки- ни о каком массаже и гимнастике не могло быть и речи. А еще читая ваши истоии я сильно задумываюсь  о сделанной прививке от гепатита. Во всяком случае 3 недели желтушки- увелечение печени на 2.5 см может пойти и от туда.  Ох не нужна была нам она.

[Наталка]

Здравствуй, Наташа. Если начать перечислять шрамы на теле моего малыша, получится не меньше чем у вас. Но все равно - это наши дети и мы их любим больше всего. Мы то же 7 месяцев боролись за жизь, а сейчас потихоньку, по-маленьку наверстываем упущенное. А может оно не упущенное? Может так и должно было быть? Мы предпологаем, а Бог распологает. Всё наладится!!! Я это точно знаю, я уже прощалась со своим мальчиком, а он молодец выкарабкался. И реву я как ты при виде рекламы подгузников и сверстников Вани, которые бегают и прыгают. А потом приходит злость на саму себя " Нет уж, не дождетесь, ВСЁ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!"  Присоединяйся 

[Ксюша]

                               
Ната!Добро пожаловать!!!Рада знакомству!!! 'lm 'lm

[Кира]

М-да, нам в 13 тоже подсуропили, в 1 отделении довели дите до обезвоживания и отправили в реанимацию.
При чем в первые же дни они делают УЗИ всех органов, куда смотрели?
Но мама Гу права, если малыш  вертится, и работает ручками, то это очень хороший признак.
Удачи Вам!  'lm