В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История Мелани
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
7
Вниз
Автор
Тема: История Мелани (Прочитано 17074 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
мояМелани
Старожил
Сообщений:
274
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
История Мелани
«
:
23 Апреля 2013, 10:16:06 »
всем привет!!! вот и ещё одной историей пополнился этот форум! моей девочке 5 мес и страшные диагнозы(MP-картина мальформации кортикального развития в виде пахигирии, лентовидной гетеротопии и гипогенезии мозолистого тела с расширением наружных и внутренних ликворных пространств.) т.е синдром двойной коры!! пишу сюда надеясь на помощь,совет,успокоение,силы и др. может есть детки с такими диагнозами хотя слышала что их 5 чел на весь мир
«
Последнее редактирование: 23 Апреля 2013, 11:15:02 от Ксюша
»
Записан
МеланиЯ
Ветеран
Сообщений:
5591
Страна:
Благодарностей: 30
Пол:
Наталия
Re: история Мелани
«
Ответ #1 :
23 Апреля 2013, 11:04:41 »
Зашла Вас поддержать!
Какое красивое имя у дочки! А как мамочку зовут? Вы откуда? Расскажите о семье, о дочке. Что она умеет? А поподробнее про диагноз можно? Причину установили? Обживайтесь, тут океан информации и очень душевные люди! Для начала выдохните.... Только в таком состоянии можно принимать адекватные решения и вообще жить. Мы с вами!!!
Записан
Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.
мояМелани
Старожил
Сообщений:
274
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: История Мелани
«
Ответ #2 :
23 Апреля 2013, 11:33:13 »
спасибо МЕЛАНИя,огромное!! мы из томска. свиду нормальный ребёнок,но не переворачивается-задержку моторики видно. а нач всё 8 марта с задержек дыхания,синела не дышила. и вот мрт показало эти ужасы!! случ нашла одну семью из владимира у них две дочери с "синдромом двойной коры"21/16лет и их мама мне ск что таких людей в мире единицы и что лечить нечего!! я за эти 1.5 мес изучила и прошла всё что можно,но ощущение что моя принцеска одна такая!! спасибо вам большое,буду обживаться здесь т.к одна несправлюсь!Мелкины рез-ты отправляла во мн учрежд даже в израиль но отказали. как дальше быть,жить незнаю
Записан
мояМелани
Старожил
Сообщений:
274
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: История Мелани
«
Ответ #3 :
23 Апреля 2013, 11:34:50 »
я НАДЕЖДА
Записан
ольгуня
Старожил
Сообщений:
348
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Re: История Мелани
«
Ответ #4 :
23 Апреля 2013, 12:00:24 »
Пожалуйста не отчаивайтесь, выход обязательно найдется, о-о-очень много случаев когда дети живут и развиваются вопреки диагнозам и прогнозам.Может Вам еще где то проконсультироваться, пройти дополнительную диагностику, что бы подтвердить или опровергнуть диагноз, ну для полной уверенности.А даже если так,то вы такие маленькие и медицина не стоит на месте, я верю,что найдется способ помочь и вашей дочурке.
Записан
мояМелани
Старожил
Сообщений:
274
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: История Мелани
«
Ответ #5 :
23 Апреля 2013, 12:17:08 »
спасибо за поддержку вот только где лучше? платно бесплатно?приглашают многие но??? +приступы с кот ничего нельзя,думаю может здесь найдётся кто-ниб кто знает об этом что-нибудь
Записан
МеланиЯ
Ветеран
Сообщений:
5591
Страна:
Благодарностей: 30
Пол:
Наталия
Re: История Мелани
«
Ответ #6 :
23 Апреля 2013, 13:07:30 »
Надя, вот нашла заумную статью, там что-то есть про двойную кору, но для меня эта статья прям замудреная
:
http://www.eurolab.ua/encyclopedia/565/46496/
Записан
Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.
МеланиЯ
Ветеран
Сообщений:
5591
Страна:
Благодарностей: 30
Пол:
Наталия
Re: История Мелани
«
Ответ #7 :
23 Апреля 2013, 13:11:46 »
Аномалии развития головного мозга и их диагностика
Ю.С. Ширяев
Благодаря активному развитию и внедрению современных методов нейровизуализации (КТ и МРТ головного мозга) в практику невролога, позволило расширить прижизненную диагностику аномалий развития головного мозга оценить их влияние на неврологический и психический статус человека, предположить прогноз и возможность проведения хирургического лечения. При более детальном изучении и накоплении материала стало очевидным, что аномалии развития головного мозга являются одной из наиболее частой причин детской неврологической (эпилепсия, ДЦП, задержка психо-рчевого развития и т.д.) инвалидности. Основная масса врожденных пороков развития нервной системы формируется в эмбриональные периоды развития органов и систем нервной системы, лишь в <1% случаев наблюдается моногенное наследование. Нарушения нейроонтогенетического процесса в представляют собой мультифакториальную патологию эмбрионального периода развития., причем отмечается некоторая особенность вид порока зависит возраста эмбриона в который произошло нарушение нейроонтогенетического процесса.
По современным данным на процессы формирования нервной системы могут повлиять следующие факторы:
— экзогенные токсины;
— инфекционные возбудители (цитомегаловирус, герпес, токсоплазма, листерии и др.)
— генетические причины (чаще всего это спонтанные мутации);
— эндогенные токсины (метаболические изменения у матери).
Наиболее частой причиной развития аномалий головного мозга является экзогенный фактор. Объем новых мутаций увеличивается под влиянием мутагенных факторов среды, например: ионизирующая радиация, новые химические соединения и т.д.
Наибольшую ценность МРТ головного мозга приобретает в первый год жизни, так как именно в этот период развития ребенка аномалии (пороки) развития головного мозга без данных нейровизуализации могут трактоваться как внутриутробный менингоэнцефалит (рис 1.), гипоксическое или геморрагическое поражение нервной системы.
Неврологическая симптоматика аномалий развития головного мозга зависит от их локализации и объёма поражения. Также на степень неврологических расстройств может повлиять и архитектоника тканей головного мозга (мальпозиция и мальориентация) и их соотношения между собой, но на сегодняшний день эти изменения недостаточно хорошо визуализируются на МРТ.Клиническая симптоматика аномалий развития головного мозга малоспецифична. Таким образом чем грубее изменения мозга тем ярче неврологическая симптоматика и тем раньше она проявляется.
Гетеротопия — скопление нейронов, остановившихся в различных аномальных местах на пути следования к коре головного мозга. Такая остановка происходит не позже 5-го месяца внутриутробного развития. Изолированный участок узловатой массы называется «гетеротопион». В настоящее время описаны следующие варианты гетеротопии:
— субэпендимальная нодулярная (узелковая) гетеротопия;
— ленточная (слоистая, ламинарная) гетеротопия;
— изолированная (одиночная) гетеротопия;
— синдром «двойной коры».
Диагностика пороков развития головного мозга должна быть выполнена ранние сроки жизни. Многие родители боятся наркоза, да наркоз это сложно, но наркоз выполненный подготовленными специалистами и современными препаратами не таит в себе угрозы. Без своевременной диагностики таких аномалий развития пациент будет получать не этиотропную терапию, (его будут лечить от перинатальной энцефалопатии, внутриутробной инфекции и т.д. ) и он не получит своевременную помощь.
Записан
Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.
мояМелани
Старожил
Сообщений:
274
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: История Мелани
«
Ответ #8 :
23 Апреля 2013, 13:16:46 »
только все эти статьи (точнее одна публикация скопированная в др источниках) я изучила почти наизусть!!! и по лицам врачей поняла что они её не читали,поэтому 2 мес гадали на кофейной гуще идо сих пор нет 100%. один день один врач даёт надежду,на след день др врач говорит всё плохо прогноз оч плохой
Записан
МеланиЯ
Ветеран
Сообщений:
5591
Страна:
Благодарностей: 30
Пол:
Наталия
Re: История Мелани
«
Ответ #9 :
23 Апреля 2013, 13:18:30 »
Я так и подумала, что читали Вы это всё! sqwe Я поняла, что главное-правильная диагностика! Вы МРТ делали? Вам бы к грамотным спецам попасть! Но я не знаю их.. Девочки подскажут..
Записан
Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.
мояМелани
Старожил
Сообщений:
274
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: История Мелани
«
Ответ #10 :
23 Апреля 2013, 13:23:20 »
эту картину мрт и показало и это самое первое что я сделала. было много сомнений по поводу правильности расшифровки но посл профессор с каф лучевой диагностики свё подтвердили!! на всё готова мож заграницу но куда и будет ли толк
Записан
МеланиЯ
Ветеран
Сообщений:
5591
Страна:
Благодарностей: 30
Пол:
Наталия
Re: История Мелани
«
Ответ #11 :
23 Апреля 2013, 14:44:40 »
Я бы для начала в Москве, Питере хорошим врачам показалась. Девочки, ау, ну дайте совет по грамотным специалистам!
Записан
Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.
мояМелани
Старожил
Сообщений:
274
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: История Мелани
«
Ответ #12 :
23 Апреля 2013, 15:32:48 »
приглашал инс-т мед технологий -Ребриков и ещё невромед-Зайцева
Записан
МеланиЯ
Ветеран
Сообщений:
5591
Страна:
Благодарностей: 30
Пол:
Наталия
Re: История Мелани
«
Ответ #13 :
23 Апреля 2013, 15:50:33 »
Надя, может сюда вопрос задать:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35119.0
Вообще посмотрите этот раздел (ветку).
Записан
Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.
сheeky
***
Ветеран
Сообщений:
12678
Страна:
Благодарностей: 88
Пол:
На все вопросы......ответит.....время......
Награды
Re: История Мелани
«
Ответ #14 :
23 Апреля 2013, 16:06:14 »
мояМелани
, почитала про эту семью из Владимира..я так понимаю двигательно они передвигаются..хуже эмоционально..будем надеяться, что у вас все будет намного лучше, а может и опровергнут этот диагноз, с другой стороны мозг не изучен бывает по МРТ картина не очень , а ребенок обычный..
Записан
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
7
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История Мелани