Автор Тема: Максяш-НАШЕ ВСЕ!  (Прочитано 4383 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КсюшкаМаксюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« : 11 Июня 2014, 16:35:33 »
Здравствуйте девочки! До сих пор, не укладывается в моей голове, как токое пережил моя родная капелька, мой сынок Максимка и все  другие детки Земли. Наш долгожданный сын появился на свет 08.06.2013 года путем экстренного кесарева на 40 неделе, 3800 кг, 51 см. Причиной всему этому, стало тугое обвитие пуповиной, задний вид, внутриутробная асфиксия.Оценка Апагр 5/6 баллаов. Состояние ребенка после родов тяжелое, отек головного мозга, судороги, остановка дыхания, ИВЛ 8 суток. После роддома нас перевили в детксое отделение, где мы пролежали еще месяц, из лечения кололи только глиатилин  №10 и фенобарбитал на ночь. выпиали нас с диагнозом: ПП ЦНС гипоксически-ишемического генеза средней степени тяжести.Судорожный синдром. На этом наши проблемы  со здоровьем не закончились, в 2 месяца появилась гидроцифалия! Но, до почти 5 месяцев наш невролог, ни чего не замечала,кроме повышенного тонуса. К 6 месяцам я забила тревогу и отправилась к областному неврологу и услышала эти страшные слова!нам поставили диагноз: формирование ДЦП, Спастический тетрапарез, ЗПР, гидроцифалия. Нашими рекомедации были- "взять себя в руки, и оперативно начинать востстановительное лечение. Шанс есть у каждого!" Сейчас нам исполнился уже годик, мы умеем перварачиватся, следим за предметами, захватываем игрушки, попытки к ползанию, делает шаги держа за руки,произносим слоги,ДА, ГА, ДЗЯ)))еще мы очень позитыные и улыбчивые. Конечно это благодаря ежедневным занятиям, Войта,ЛФК, массаж, фитбол, курс иголок, динамическая гимнстика, парафинотеррапия,пальчиковые игры, ванны солевые,чтение, любовь и забота.... Наступают такие моменты, когда ты на пределе, опускаются руки и задаешь себе единственный вопрос- почему не происходит более существенных изменений?Мы не сидим, не ползаем по пластнски даже!Девочки подскажите, пожалуста почему так? Сейсас мы оформили инвалидность, нам поставили спастический тетрпарез легкой степени и ЗПМР.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #1 : 12 Июня 2014, 10:44:34 »
Здравствуйте, КсюшкаМаксюшка! Добро пожаловать на форум!  ттт Успехи у вас очень хорошие, пусть и дальше все будет хорошо и сыночек радует достижениями!  jytr


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Ириссс

Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #2 : 12 Июня 2014, 10:50:33 »
КсюшкаМаксюшка, добро пожаловать!
У нас тоже в родах было тугое обвития пуповиной, и как следствие асфиксия.
У вас хорошие умелки! У нас все развитие после года пошло!
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн КсюшкаМаксюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #3 : 12 Июня 2014, 11:46:41 »
Спасибо девочки!  fffd  я тоже надеюсь, что сейчас получше пойдем на поправку, сделали ЭЭГ мониторниг-мозг только более менее созрел по возрасту, большая проблема у нас в руках, чем в ногах, не умеет орудовать двумя сразу, спастика зажимает очень. Еще мы ни разу не делали МРТ , нужно ли? Во сколько вы научились сидеть или ползать?

Оффлайн Ириссс

Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #4 : 12 Июня 2014, 15:03:06 »
КсюшкаМаксюшка, у нас хуже правая рука намного. периодически ее к плечу приводит и зажимает в кулачок.
Мы МРТ делали в год, нас лечащий невролог отправила, чтобы знать точно что и как. Я не пожалела, что сделали, наркоз перенесли хорошо.
По-пластунски мы начали ползать ровно в год, сел, встал в 1.3.
В 1.7 стал прыгать по-заичьи.
А вообще, у всех все индивидуально.
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн КсюшкаМаксюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #5 : 12 Июня 2014, 15:58:13 »
Ириссс, вы умнички! а как долго вы занимаетесь и чем, что в большей степени дает толчек?

Оффлайн Ириссс

Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #6 : 12 Июня 2014, 16:07:20 »
КсюшкаМаксюшка, мы до 11 месяцев делали постоянно массажи, лфк - ничего особо не помогало. Хотя и меняли разных специалистов. Потом узнали про ЦНМТ (http://www.cnmt.ru/content/reabilitatsiya-detei)
Начали там проходить реабилитационные курсы. После них пошле толчок, каждый новый курс - новая умелка. Прошли 5 курсов уже.
Теперь нам предложили либо каждые 3 месяца курсы, либо 2 курса в год с условием 2-х поездок на море.
Но мы что-то постоянно ОРВИ болеем, так что на море я пока боюсь ехать.
Жалею, что не попали туда раньше. Лично для нас - это спасение.
Вам надо искать свою реабилитацию ,свой центр.
Методом проб и ошибок, вы обязательно найдете то место, где вам помогут.

Мы кстати лечились медикаментозно до года и ничего не происходило, сейчас не лечимся с 11 месяцев. Хотя недавно пробовали глиатили пропить 2 раза, но пили пару дней и начинали болеть ,поэтому перестали пить все.
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #7 : 12 Июня 2014, 23:40:12 »
а у нас пропустили асфиксию из-за пуповины, в итоге самый тяжелый диагноз по дцп, без вариантов выздоровления. но мы не опускаем руки. вы молодцы! многому научились! а у нас ножки хуже чем ручки. мрт делали, нам строго по показаниям. мне кажется, вам это не нужно. но эти вопросы надо с неврологом обсуждать.
здоровья вам крепкого!

Оффлайн КсюшкаМаксюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #8 : 13 Июня 2014, 10:13:52 »
Maksie, спасибо!полностью согласна с Вами, что руки ни в коем случае нельзя отпускать, но  и на это тоже где то надо брать силы и терпение... От все души желаю, дай Вам Бог здоровья! Сколько Вам уже?

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #9 : 14 Июня 2014, 11:53:27 »
Maksie, спасибо!полностью согласна с Вами, что руки ни в коем случае нельзя отпускать, но  и на это тоже где то надо брать силы и терпение... От все души желаю, дай Вам Бог здоровья! Сколько Вам уже?

нам полтора годика. я беру силы в общении с мужем, хотя он иногда прикрикивает на меня или просто не слушает, когда я по стопятьсот раз повторяю одно и то же относительно здоровья ребенка. а еще у меня "счастливые" часы, когда я могу спокойно расположиться на диванчике на кухне. попить чаю, почитать журнальчик. в это время у меня ребенок чаще спит. иногда занят играми, сейчас попроще стало, сам берет игрушки какие ему надо. раньше был коврик игровой с подвесными игрухами, но он его разлюбил, неинтересно, потому что ему надо именно взять игрушку. ну в коляске еще может поиграть бусами, поэтому гулять иногда оставляю с радио одного на балконе. а так гулять выходим на улицу. ))

Оффлайн КсюшкаМаксюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #10 : 15 Июня 2014, 08:36:01 »
Maksie, "счастливые" часы это классно! а у нас совсем не любит быть один, даже с кучей игрушек, ему нужен "фон"-голоса, детские песни, чтение или уж телек и то не на долго))любит когда с ним учавствуют в игре, дурачишся, мы с папой кем только не были))))а гулуяем только со сном, так просто не сидит, ни в какую. Мне вообще кажется, что я все время как ужаленная ношусть и ничего не успеваю, домашние дела засасывают( вы где  и какую проходите реабилитацию помимо дома?

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #11 : 15 Июня 2014, 11:23:53 »
Maksie, "счастливые" часы это классно! а у нас совсем не любит быть один, даже с кучей игрушек, ему нужен "фон"-голоса, детские песни, чтение или уж телек и то не на долго))любит когда с ним учавствуют в игре, дурачишся, мы с папой кем только не были))))а гулуяем только со сном, так просто не сидит, ни в какую. Мне вообще кажется, что я все время как ужаленная ношусть и ничего не успеваю, домашние дела засасывают( вы где  и какую проходите реабилитацию помимо дома?

про домашние дела - правда, и не мы с вами одни такие )))) для меня самое любимое теперь  ложиться спать. а раньше не загнать было, любила по ночам заниматься творчеством, в интернете лазить. все лафа закончилась ))
я телевизор ребенку включаю, что в тишине не лежал. а то потом жутко пугается, когда вдруг из ниоткуда куча звуков в виде меня.
реабилитация нам запрещена. сказали, будет 3 месяца ремиссии - милости просим. я как-то через месяц ремиссии напросилась, пошли навстречу. я и сейчас могу рискнуть. но это безумно страшно!!! так что пока дома что-то делаем... не скажу, что прямо убиваюсь. главное - не навредить.

Оффлайн КсюшкаМаксюшкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #12 : 09 Июля 2014, 21:37:37 »
Девочки, всем привет! Я на седьмом небе от счастья, радости нет предела ;lkj !!Хочется поделится такой радостью со всеми всеми ,Максимка начал ползать, УРААА!!! ;D нам вчера исполнилось 1,1 год, меня это настолько "зарядило" и ободрило  qrtc будем с новыми силами старатся дальше идти вперед  gwcm

Оффлайн Белочка 2308

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 605
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Тимошка
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #13 : 09 Июля 2014, 22:25:35 »
молодцы!!!так держать!! wer wer wer k[
Самое дорогое ожерелье на шее у женщины-это руки ребенка,обнимающие ее

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Максяш-НАШЕ ВСЕ!
« Ответ #14 : 09 Июля 2014, 22:52:46 »
я так рада за вас! молодцы! дай Бог всем начать ползать, сидеть, ходить и прочее и прочее!!! )))))))))